Forum
Suite à quelques modifications lors du dépot de message, si vous rencontrez des difficultés,
merci de nous contacter en cliquant ici
merci de nous contacter en cliquant ici
lichen scléroatrophique vulvaire
| Annette Vendredi 17 Mai 2013 | Bonjour, je ne sais pas exactement ce que j'ai..J'ai pris rdv chez ma gyne car depuis 1 an une des grande lèvres est toute gonflée , irritée et une envie incroyable de se gratter!Alors de petites coupures apparaissent!La gyné semble alarmante..Cela pourrait être un cancer!Mais avant elle propose un traitement de giné myk, puis aprsès du daktacort puis des hormones...Lucy vous qui parlez d'1 cancer, je voudrais en savoir plus! J'ai peu car elle parle d'une lourde opération!Merci |
| lucy Samedi 6 Avril 2013 | Un conseil : faites vous suivre régulièrement et appliquez le traitement. J'ai du être opérée d'un cancer de la vulve qui s'est développé sur un LSA qui a dégénéré au bout de 30 ans! |
| Alice Mardi 5 Mars 2013 | Bonjour, Il y a la crème Beteneval (à la cortisone) qui est très efficace. La couleur blanchâtre disparaît. Malheureusement cela revient souvent. Pour toutes celles qui ont ce souci jeunes, en effet ce n'est pas courant. Cela arrive souvent aux personnes qui ont subi des agressions sexuelles dans le passé. |
| brigitte Samedi 16 Fevrier 2013 | Bonjour, je suis atteinte d'un lichen scléreux vulvaire. J'ai un traitement de crème dermoval que je supporte bien associé à des applications Cicalfate. Toutefois, je suis une morue de natation. J'ai omis de demandé à mon dermato si je pouvais continuer ce sport sans problème. Merci pour votre aide |
| floflo Mardi 29 Janvier 2013 | Bonjour, J'ai 26 ans, et je viens d'apprendre que je suis atteinte d'un Lichen Sclereux Vulvaires... Mon gynéco s'en est aperçu parce que j'avais la peau blanchâtre sur la vulve !! je pense avoir ça depuis au moins 2 ans...( car j'avais eu plusieurs crises de démangeaisons) Elle m'a envoyé voir un dermato que j'ai consulté et qui m'a confirmé le diagnostic..et m'a précisé que j'avais les petites lèvres atrophiés... Je suis sous dermoval pendant un mois que je dois en appliqué tous les soirs, je dois le revoir dans un mois pour voir comment je réagis au traitement... est ce que je vais récupérer une couleur de peau normale ou pas ?? j'ai vraiment peur.... Sophie 33, j'ai consulté plusieurs sites ou tu parles d'un traitement américain est-ce que tu penses que mon médecin pourrait me le prescrire ? Bon courage à toutes !! |
| marijo26 Mardi 15 Janvier 2013 | Bonjour je ne connais par votre soucis par contre j'ai eu un lichen scléro atrophique du cuir chevelu qui a été soulagé par une magnétiseuse en ce qui concerne l'inflammation insupportable + dermato homéopathe spécialisé dans les problèmes de cheveux et calvitie qui m'a fait de la mésothérapie (=petites piqûres localisées de vitamines etc.) pour réhydrater les tissus et relancer une circulation normale là dessous. Cet enfer n'est plus qu'un mauvais souvenir à part quelques zones qui ont une sensibilité bizarre, et sauf un petit trou (comme les bébés) mes cheveux ont assez bien repris, ce qui n'était pas gagné. Mon médecin généraliste avait diagnostiqué une pelade, donc cortisone et compagnie... ça m'a mis le crâne à sang et si j'avais pas consulté en parallèle (sous la pression de mon entourage) j'aurais pas traité correctement à temps et je serais presque chauve... Je fais également 1 scéance de kinésiologie par an pour faire le ménage dans les désagréments psychosomatiques + 1 par an env. chez l'ostéo quand je sens que ça commence à coincer de partout. Perso cet enfer s'est déclenché 1 an pile après une grosse déception affective, mais je m'en suis rendu compte bien longtemps après |
| S78 Mercredi 12 Décembre 2012 | Bonjour à toutes, Annie et Sophie33, je n'avais pas consulté ce forum depuis un certain temps ; j'en suis à ma 2ème année de traitement : 1ère année : dermoval un soir, colpotrophyne, l'autre soir ; depuis quelques mois j'arrive à espacer le traitement et ne l'utilise que lorsque je sens les crises : une fois par semaine environ : alors je pense qu'il y a une amélioration ; Bon courage à vous |
| annie Mercredi 14 Novembre 2012 | A Marico Peut être que si tu essayais de mettre du trophycéme 2 fois par semaine, ta peau supporterait mieux le dermoval.. c'est ce que j'ai fais.. j'ai eu une crise longue et petit à petit en mettant diprosone et trophycréme en alternance, je suis en rémission depuis de nombreux mois... |
| marico Dimanche 7 Octobre 2012 | Bonjour , Pierre , j'ai lu ton message du 21 mars 2012 , je voudrais savoir si les scéances de magnétismes se faisait à distance et si non dans quelle région ainsi que les tarifs. Cordialement |
| marico Samedi 6 Octobre 2012 | bonjour à tous Je souffre moi aussi d'un lichen squléreux atrophique. comme beaucoup il a fallu plusieures années avant que le lichen soit dépisté ;j'ai eu droit aux ovules pour mycose, aux question "avez-vous une vie sexuelle compliquée" ? , au traitement de fond pour mycose , aux ovules pour traiter la sècheresse vaginale pour enfin être envoyé chez un dermatologue qui a tout de suite diagnostiqué un lichen bien avancé.coté couple aussi , "c'est parceque tu n'as pas envie",......je pense souffrir autant du lichen que de l'incompréhension du corp médiacal et de mon mari.la dermato m'a prescrit du dermoval , ça m'a immédiatement soulagé mais ça fait plus d'un an et dès que j'espace trop le traitement les brûlures reviennent , la peau craque,.....je suis retournée la voir 2 fois et à chaque fois elle me dit "revenez me voir quand vous etes en crise. oui mais je suis toujours en crise depuis un an. bon , j'ai trouvé une crème à l'aloé vera que j'applique 2 à 3 fois par jour qui me soulage .j'attends un rendez vous avec un nouveau gyneco , on verra . si quelqu'un a des solution homéophatie ou autre médecine douce je suis preneuse. bon courages à toutes. |
| Sophie33 Mercredi 19 Septembre 2012 | Merci Annie pour le réconfort, tu es gentille. Finalement, je vois une dermato qui remplace la mienne la semaine prochaine. Celle que tu as vu se spécialise de plus en plus sur les soins esthéthiques....(lazer, injections) et elle ne faisait pas de "dermato" quand j'étais disponible. J'ai le dos et les fesses en feu. Je verrais bien si elle dit comme mon docteur mais je suis devenue une terrorisée des maladies de la peau, je vois des trucs incurables partout. Pas très étonnant après 4 ans d'incompétence du corps médical constatée sur le LS. Tu as raison pour le stress, je vais reprendre mes calmants que je laissais au placard... Allez bisous, à bientôt |
| annie Mercredi 19 Septembre 2012 | coucou Sophie ne t'inquiéte pas pour une dermite séborrhéique, j'en ai eu une aussi, et ça se soigne..ça revient, mais enfin ce n'est pas grave.. moi je ne galére plus avec le lichen, plus de soins depuis 2 mois , oublié...pour l"instant.. mais j'ai un truc pire, l'hypothyroidie...sur le forum américain, pas mal ont les 2 aussi... on est hyper fatiguée, avec pleins de symptomes bizarres..ça aussi, ça se soigne, heureusement....mais le temps de trouver le bon dosage, au secours... quand le corps s'attaque à lui même, ça part de partout...la dermite sébo aussi c'est le stress... allez bisous et bon courage à toi |
| Sophie33 Vendredi 14 Septembre 2012 | Coucou Annie, Je viens de voir ton message car il m'arrive de jeter un oeil sur ce qu'il se dit sur ce forum. En fait, j'ai pas le moral du tout. C'est dingue le LS ne m'a pas dérangé durant tout l'été entretenu par dermoval 1 ou 2 fois par semaine et trophicrême les autres jours. Pourtant plus ça s'arrangeait en bas plus j'avais mal derrière la nuque avec des ganglions au cou. Puis des boutons douloureux comme une échardes sont apparus comme ceux que j'avais sur les fesses l'an dernier (le soit disant de l'urticaire). Mon généraliste m'a dit que j'avais une dermite séborréique, encore une saloperie qui ne part pas facilement. Ca me fait très mal et s'est en train de s'étaler dans le dos. Si je veux voir la dermato, ici c'est 3 mois. Je revois mon docteur lundi en attendant. J'en ai raz le bol, je donnerais cher pour changer de peau. Peut-être je représente bien l'expression "être mal dans sa peau" snif !!...4 ans maintenant que j'ai toujours mal quelque part. Bon allez, je m'étale pas plus, je sais aussi qu'il y en a ici qui vont plus mal que moi et comme toi je les invite à lire mes comptes- rendus du forum américain sur cette page. Pensez-vous que quand on arrive à se soigner d'un côté une autre maladie nous attaque d'un autre ? A bientôt Annie et bon courage à toutes |
| annie Jeudi 13 Septembre 2012 | hello merci pour vos réponses. je vois que Sophie n'est plus revenue là, mais vous pouvez lire ses messages concernant les soins à faire. nous avons été toutes les 2 sur un forum américain qui nous à beaucoup aidé. elle était trés atteinte, moi , moins. je n'ai plus de crise depuis 2 mois au moins, la paix royale... A chaque crise que j'ai eu depuis 2 ans, j'ai mis du dermoval autant qu'il en à fallu, un petit pois à chaque fois,en stoppant dégressivement..et du trophicréme entre pour aider la peau. Sophie à dû rajouter des ostrogénes car elle souffrait beaucoup. |
| louloute Mercredi 5 Septembre 2012 | Ninoune, Si j'ai bien compris, c que le début d'une vraie galère! En tous ça fait 2 jours que ça va un peu mieux..mais j'attends avec impatience mon rendez-vous chez le medecin le 11 septembre.. En attendant, c la déprime totale, en plus j'essaie de concevoir mon troisieme enfant donc je pense que rien ne se passera comme prévu.... |
| ninoune Mardi 4 Septembre 2012 | Pour repondre à Louloute A mon avis, tu n as pas fini. Mon lichen s est declaré quand j avais 24 ans, j en ai presque 41 ! Mon dr avait pensé à un herpes ( avant il pensait à des mycoses) et m a envoyé chez une dermato et maladies veneriennes aussitot. Elle a diagnostiqué le lichen sclero atrophique vulvaire. Mais rien de special à faire à part mettre du betneval. Seulement, ça ne suffisait pas, je finissais par faire de vraies mycoses et des fissures terriblement douloureuses. De moi même, je mets du mitosyl pour renforcer les peaux trop fines et et de l econasol pour eviter les mycoses à l entrée du vagin. Le betneval a été remplacé par du dermoval que je mets dans le pli du clito et le long de la" racine blanche". Coté sexualité ,les sensations sont tres difficiles à obtenir. Il y a une sorte de "carapace" qui empeche le plaisir de venir ou de s étendre. Je vais voir un Professeur specialisé bientot,je vous tiendrez au courant. |
| Inger - Suisse Vendredi 31 Aout 2012 | Réponse à Annie Oui j’ai d’autres maladies auto-immunes. J’ai ai été traitée dernièrement pour une candidose buccale (brûlures sur la langue et au palais). Je ne suis toujours pas guérie ; il semble que le traitement ne fait pas d’effets. J’ai eu 2 différents traitements avec des produits antimycosiques. J’ai également des problèmes oculaires (picotements, brûlures). Ici aussi un traitement avec un antibiotique puissant. Mon ophtalmologue prétend que s’est dû au port de verres de contacts. J’ai porté des lunettes pendant deux mois, mais j’ai toujours des problèmes. Question à Cath Peux-tu me parler de ton lichen buccal. Comme je l’ai écrit a Annie, on ma traité pour une cadidose buccale. Je n’ai aucun signe de maladie dans ma bouche, rougeur, boutons ou autres, mais j’ai des fortes brûlures. Comment se manifeste ton lichen ? J’ai aussi pensé à l’acupuncture. Est-ce que tu as eu un résultat positif ? |
| louloute Lundi 27 Aout 2012 | Précision: Mon lichen est sur ma petite lèvre qui est devenue toute blanche. |
| louloute Lundi 27 Aout 2012 | Bonjour les filles, J'ai 29 ans et je viens d'apprendre par ma gynéco que je souffre d'un lichen. C'est après mon accouchement il y a 3 mois que j'ai commencé à ressentir une petite douleur qui grandissait chaque jour. J'en ai parlé à a gynéco qui n'avait rien vu, je me suis donc dis que ce n'était rien de grave. Par la suite, ça s'est amplifié et je suis allé voir une autre gynéco qui m'avait diagnostiqué un herpès vaginal. traitement et tout ce qui s'en suit......sans guérison et les douleurs se sont aggravées. Retour chez ma gynéco qui m'a que ça n'était pas un herpès mais un lichen. elle m'a dis d'allé voir un dermato et de mettre du dermoval en attendant. Elle a d'ailleurs été très surprise que je choppe cette saloperie après un accouchement et que c'était la premère fois qu'elle voyait ça. Du coup, je viens de prendre un rendez-vous avec un médecin qui a l'air de s'y connaitre sur le sujet et qui est Lyon. Je souffre terriblement et je ne veux pas souffrir ainsi toute ma vie. Avez-vous essayé l'huile de foie de morue pour soulager les douleurs? et l'ail? Aidez-moi je n(en peux plus.... |
| ninoune Mardi 21 Aout 2012 | Merci Annie d avoir repondu. Je me sens si desemparée parfois. Avec mon mari,et dans ma tete, c est tellement fragile ! Je mets aussi du dermoval et pour les fissures du mitosyl .Est ce que diprosome et Trophicreme c est mieux ? Je vais voir le fameux Professeur en Septembre. J attends beaucoup de lui car j' aimerais tant retrouver une vie sexuelle normale. Pour repondre à ta question, je n ai pas de maladie auto immune ou alors, pas encore connue. |
| annie Lundi 13 Aout 2012 | hello Oui, le mien est aussi placé sur le clitoris qui avait commencé à se recouvrir de peau. si je n'avais pas pris de traitement cela aurait continué. une légére trace blanche existait aussi autour du clito. Au bout de quelques mois de traitement, elle à disparu preuve d'aprés le dermato que ce n'était pas péjoratif. Maintenant cela fait 2 ans que j'ai ce lichen et c'est vrai que les sensations question clito sont plus difficile à obtenir.Je mettais ça sur le dos du corticoide, car j'en ai mis pas mal et directement.. |
| Ninoune Vendredi 6 Juillet 2012 | Bonjour J ecris pour la 1 ere fois ,mais ça fait longtemps que je suis ce forum. J ai egalement un lichen vulaire. A la difference de vous, il ne me gene pas pour porter des pantalons, monter à cheval... Les rapports sexuels ne sont pas douloureux si c' est une periode sans fissure ( moi, je mets du mitosyl souvent)et du dermoval. Par contre, les rapports ne me permettent plus d orgasme. Mon lichen est sur le clitoris et sa "racine", dans le prolongement jusque dans le plis entre petites et grandes levres.On dirait que ça bloque les sensations quand en plus, ça ne gratte pas . Ca bouzille beaucoup ma relation avec mon mari car du coup je n ai plus envie et lui en a besoin. Je suis vraiment mal et je voulais savoir si quelqu un d entre vous a son lichen placé comme ça et si ça fait la même chose. |
| annie Vendredi 6 Juillet 2012 | salut les filles je voulais savoir si d'autres avaient des maladies auto immunes sur ce forum, car sur le forum américain, plusieurs ont des thyroïdites ou d'autres maladies. Perso on m'a trouvé une thyroïdites d'hashimoto l'an dernier en + du lichen que j'ai depuis 2 ans. A la moindre contrariété, pof, le lichen repart, c'est pénible...j'ai eu plusieurs semaines de tranquilité et là ça repart un peu.. |
| Sophie 33 Jeudi 28 Juin 2012 | Bonjour, Lorine, Je n'ai pas grand chose à dire car je ne connais pas cette opération mais sur le forum américain j'ai lu plusieurs choses sur le sujet. La première c'est que dès qu'on est enceinte pour des raisons hormonales la maladie se calme. La deuxième c'est de ne jamais "céder" au bistouri tant que l'on a pas essayer plusieurs semaines ou mois le traitement américain souvent expliqué ici. Je te laisse lire aussi ce que j'ai écrit le 6 avril 2012, c'est très important pour ton cas. En gros mets-tu une pommade à base d'estriol ou d'estradiol ? |
| Lorine Mercredi 27 Juin 2012 | Bonsoir à toutes, Je regarde régulièrement le forum mais intervient peu (c'est la déprime). LSA depuis 10 ans environ et tout juste une amélioration maintenant après ... beaucoup trop de temps ! J'ai 37 ans maintenant, une fille de 5 ans et encore envie d'un autre enfant. Je me tourne donc vers le forum pour connaître vos expériences si vous voulez bien les partager... La naissance de ma fille et un manque évident de traitement ont entrainé l'encapuchonnement de mon clitoris + rétrécissement de l'orifice vaginal + pertes des petites lèvres + vulvodynie. Bref, impossible d'avoir des rapports sexuels avec penetration donc problème pour avoir un autre enfant (problème tout court d'ailleurs). Après consultation mixte gynéco et dermato connaissant la maladie, cela s'est un peu amélioré - en 2 ans- je passe entre calme relatif, inflammation et nombreuses mycoses (en+). J'ai deux questions : - l'une de vous a t-elle du faire appel à aide médicale pour avoir un enfant ? - qui peut me parler de manière très complète sur l'opération de désencapuchonnement du clitoris (que j'envisage très vite dès que opération 2nd bébé sera réussie) ? Une vie avec la maladie, c'est dur mais une vie sans relations intimes en + (meme les caresses irritent!) cà l'est encore plus... Désolée si je relance des sujets déjà abordés avant et surtout merci de vos réponses. et merci à toutes celles qui participent au forum ! Bonne soirée. |
| Sophie 33 Mercredi 27 Juin 2012 | Coucou, Merci pour les nouvelles et pour le soutien Annie, j'espère qu'un jour j'en serais au même stade que toi. Parfois j'ai vraiment peu de douleur mais du coup j'oublies d'appliquer les oestrogènes. C'est pas malin car après ça s'échauffe surtout là quand il fait 35 °. Je vais essayer de faire plus attention et d'arrêter de rêver que je peux éviter de me soigner, ça fait pourtant tellement de bien de ne plus penser au lichen et de se sentir "normale". Je garde en mémoire que les américaines arrivent à faire du cheval et du vélo avec cette maladie, donc il faut rester motivée et assidue au traitement ! Tu peux faire les sports que tu veux toi Annie ? |
| annie Samedi 23 Juin 2012 | salut tout le monde Sophie, je vois que tu progresses, si tu arrives enfin à mettre des pantalons , tu te rends compte, depuis 2 ans??? je pense qu'en continuant cette cette bonne voie tu vas arriver à moins souffrir..tu as su trouver la solution là où elle était, c'est à dire ailleurs qu'en france..sur un forum américain... je peux témoigner aussi, bien que bien moins atteinte que sophie, de l'efficacité d'associer au dermoval ou autre corticoide, du trophycéme ou le même genre..j'ai tenu ce cap pendant plusieurs mois, c'est à dire diprosone selon les besoins, puis en espaçant et 2 ou 3 fois par semaine trophycréme..et bien maintenant je fais un traitement d'entretien une fois par semaine, et là, j'essais de passer à une fois /15 jours..et toujours 2 fois par semaine de trophycréme..Si jamais j'ai un peu plus de rougeurs, soit à cause de la chaleur ou d'un slip en nylon, je remet diprosone une fois et ça passe de suite...on voit que la peau tolére mieux et réagit mieux... |
| Sophie 33 Jeudi 7 Juin 2012 | Bonjour, bonjour annie, Ravie que tu ailles bien Annie. Pour moi, ce n'est toujours pas aussi parfait que toi mais cette semaine j'ai porté des jeans pour la première fois depuis le diagnostic, ce qui signifie que l'amélioration continue. Je rappelle pour celle qui ne me connaissent pas que je suis restée sans pouvoir marcher pendant deux ans, c'était aussi douloureux que si j'avais eu des ampoules entre les fesses. Pour ce qui est du traitement américain, voici ce que j'ai fait quand je l'ai découvert alors que le dermoval ne m'apportait pas grand chose à part des effets secondaires négatifs : - Oestrogel tout autour de la vulve tous les soirs (j’en ai parfois mis à volonté quand j’avais trop mal) - Trophicrême sur la vulve, massé jusqu’à absorbtion complète - Andractim un soir sur trois appliqué comme indiqué sur la notice (c’est un médicament indiqué pour le LSA). Il ne vaut mieux pas dépasser la dose à cause d’un risque d’augmentation de la pilosité ou d’acnée - Tous les 2 jours, j’appliquais Dermoval Le traitement complémentaire au Dermoval permet d’en supporter ses effets secondaires. Avec le temps la peau devient costaud et le Dermoval ne la brûle plus mais la soigne enfin. Espérant t'avoir aidé, si tu comprends l'anglais, tu serais mieux épaulée sur le forum américain. Je te donnerais le lien si tu veux mais il faut se présenter pour y être acceptée et se créer un compte yahoo. |
| sarah34 Mercredi 6 Juin 2012 | Bonjour, Ce message s'adresse à Sophie 33 et à toutes celles qui ont un lichen scléreux vulvaire : quand vous évoquez la méthode américiane, vous voulez parler de l'association d'une crème à base d'oestrogènes et d'une crème à base de cortisone, c'est bien cela ?, Ou bien s'agit-il d'un traitement par voie orale pour les oestrogènes ? merci de votre réponse : je désepère de trouver une solution car la cortisone ne marche pas sur mon lichen scléreux que je traine depuis 4 ans et qui n'a été diganostiqué que récemment... Et depuis 3 jours je suis en crise... est-ce que ton lichen se manifestait également par un gonflement des grandes lèvres, en plus des démangeaisons, des marques blanches et des fissures ? sarah |
| annie Dimanche 3 Juin 2012 | bonjour tout le monde et Sophie si tu es là! Au bout de 2 années de LSA, j'arrive enfin à la stabilisation.. j'ai vu le dermato cette semaine, il est content, tout va bien.. Les organes sont intacts, la rougeur disparait. bien sur je dois éviter les slips en acrylique, et remettre de la cortisone en cas de grosses chaleurs..mais j'ai obtenu la stabilisation.. je fais un traitement d'entretien, une fois par semaine cortisone, et 2 fois trophycréme...je ne ressens aucune douleur ni gêne...OUF!! j'espére Sophie que tu vas bien aussi...bises |
| jojo13 Samedi 26 Mai 2012 | bonjour a tous moi aussi j ai un lichen et vu ke je dois faire une biosie ma dermato ma fais arrete le traitement locoid mais je me gratte pas sa brule c tout et kand j ai des rapport avec mon copain sa bruler apres aussi j ai des fissure sur les petite levre.mais juste apres chaque rapport je mais vea olio et sa repare tres bien la peau le lendemain plus de fissure et plus de brulure alors je le mais 2 fois par jour. •calme la démangeaison des piqûres d'insectes (dès la naissance) •soin réparateur de nuit contour des yeux •hyperkératose •gerçures et crevasses •prévention des crevasses du sein lors de l'allaitement (comestible) •assouplissement du périnée en massage •diminution des risques de sensibilité périnéale et vaginale en post-partum •action bénéfique et protectrice sur les cicatrices •sécheresse vulvo-vaginale, lichen scléro-atrophique, vulvite irritative, vestibulite •complément topique aux traitements anti-mycosique et dermo-corticoïde •apaise les brulûres légères |
| Catseyes Mardi 8 Mai 2012 | J'ai quand même fini par me rendre à l'hôpital dermatologique de ma région. On m'a donné une autre crème (préparation spéciale) + une autre crème cicatrisante. Je dois aller faire une biopsie le 18 juin. Je vous remercie pour votre aide. |
| annie Mardi 8 Mai 2012 | catseyes as tu essayé du trophicréme? pour moi ça aide beaucoup à la cicatrication..2 fois par semaine ou plus... |
| Anne à Catseyes Lundi 7 Mai 2012 | lorsque j'avais des brûlures pour uriner ou pour marcher, ma gynéco m'a conseillé d'appliquer du gel de Xylocaïne (sur ordonnance qui peut être délivrée par un généraliste) ça soulage et aide aussi pour les relations difficiles. bien entendu ça n'a aucun effet sur l'amélioration du lychen, c'est pour un confort passager. |
| Catseyes Jeudi 3 Mai 2012 | Bonjour, J'habite aussi en Suisse et il y a presque un an et après des mois de galère on m'a diagnostiqué un lichen scléreux vulvaire déjà bien avancé car je n'avais presque plus de petite lèvre. Ma dermato m'a prescrit du dermovate 2 fois par jour et les choses se sont petits à petits améliorées. je l'ai revue en août dernier. Lichen toujours présent, mais moins de fissures et de brûlures. Je devais retourner la voir en novembre, là mon rendez-vous est annulé comme les 2 suivants par le cabinet. Ma dermato nous a quitté le 23 décembre et je me suis retrouvée désemparée. J'ai trouvé un nouveau médecin qui m'a prescrit du Protopic. Là monstre réaction brûlures pendant 3 jours quasiment impossible de marcher. Ensuite retour au dermovate et depuis 3 semaines monstre crise qui empire. J'ai appelé le cabinet de mon nouveau dermato et il ne prend pas d'urgences et pas de place avant mi-juin. je ne sais pas quoi faire. Le dermovate me brûle, douleurs attroces à la miction, etc.. enfin vous connaissez les symptômes. J'hésite à aller au urgences dermato de l'hôpital. Vous en pensez quoi, auriez-vous un conseil pour clamer la douleur sachant que j'ai essayé aussi des crèmes hydratantes et cicatrisantes, mais rien ne marche. Merci beaucoup et courage à vous toutes. |
| Inger - Suisse Dimanche 29 Avril 2012 | Merci Sophie pour tes encouragements. Il me semble avoir lu parmi tous les témoignages ( je ne retrouve plus le pseudo) que des « petits boutons » sont apparus sur la vulve et qu’il s’agirait d’une réaction allergique par rapport aux produits utilisés. Voilà ce qui m’est arrivé : En appliquant les différentes pommades de mon traitement sur ma fissure, j'ai remarqué dernièrement des petits boutons ou verrues à cet endroit. Lors d’une visite chez ma gynéco, elle a diagnostiqué le papillomavirus. Elle m’a prescrit Aldara 5% crème (Suisse). En effet ce virus, non traité et à très long terme, peut occasionner un cancer du col de l’utérus. J’ai suivi le traitement et les boutons avaient disparus. Mais par la suite, une fois le traitement terminé, les boutons sont réapparus. Je ne suis donc pas certaine que le diagnostique était le bon. Je retournerai dans un mois chez ma gynéco et j’aurais bien aimé avoir des témoignages de personnes ayant également constaté ces boutons, peut-être sont ils en relation avec le lichen. Merci d'avance pour vos témoignages. Inger |
| AMBRE19 Vendredi 27 Avril 2012 | COUCOU A TOUTES MOI AUSSI JE SOUFFRE D'UN LICHEN DEPUIS 22 ANS AVEC DES PERIODES OU IL DISPARAIT MAIS REVIENT DE PLUS BELLE LORSQUE JE SUIS ENGOISSEE J AI CONSULTE PLUSIEURS DERMATOLOGUES ESSAYE PLUSIEURS TRAITEMENTS MAIS JE SUIS REVENUE A DERMOVAL ET COLPOTROPHINE C EST VRAIMENT UNE COCHONNERIE IL PARAIT QU ON NE GUERIT JAMAIS Y A T IL DES ALIMENTS QU IL FAUT EVITER MERCI POUR VOTRE REPONSE BON COURAGE A TOUTES |
| sandrine83 Jeudi 19 Avril 2012 | bonjour ma maman a ce probleme , elle a deja été opérée mais elle souffre encore , quelqu'un connaitrait-il le numéro du docteur dubois de creteil ??? On quelqu'un d'autre en région parisienne qui soit efficace merci beaucoup |
| xxx Dimanche 8 Avril 2012 | A Helene69300 on m'a aussi diagnostiqué ce foutu lichen. Je m'intéresse à toutes les solutions, et surtout ce qui est naturelle. Sous quelle forme utilise-tu l'aloe vera? comme traite tu avec la plante? merci d'avance pour ta réponse |
| Sophie33 Vendredi 6 Avril 2012 | Bonjour Inger, Oui, je suis convaincu que l'utilisation des oestrogènes tel que l'estriol ou l'estradiol assouplissent la peau qui devient plus élastique et donc fend moins. Je ne l'ai jamais écrit ici, mais j'avais des problèmes avec les rapports bien avant d'être diagnostiquée avec le lichen. J'ai souffert énormément de ma première épisiotomie jusqu'à ma seconde grossesse j'ai donc changé de médecin. Je me souviens qu'à la deuxième épisio, une fois les points retirés l'obstétricien m'avait dit de mettre du "trophicrème" (estriol) en massage longuement pour assouplir ma peau. Au bout d'un mois, plus aucune douleur pendant les rapports et j'ai continué à mettre la pommade occasionnellement pendant 10 ans. Quand on m'a diagnostiqué le lichen, ça faisait deux ans que j'avais arrêté cette crème. Voilà pourquoi, j'ai tant confiance à ce traitement. Bon courage Inger, soigne toi bien |
| Inger - Suisse Vendredi 6 Avril 2012 | Pour Sophie33. J’ai un lichen depuis environ 3 ½ ans. Vos différents messages sur ce site m’ont été d’une grande utilité. Je suis un traitement similaire au vôtre (en Suisse). Ma gynéco m’a confirmé dernièrement l’importance de l’utilisation de la testostérone. Elle à participé à un colloque organisé par un spécialiste de la vulve venu exprès des Etats-Unis. Je prends la cortisone sous forme de pommade « Betnovate » et de la Testostérone propionate 2%. Par contre, elle me dit que les œstrogènes ne sont pas indispensables. Contrairement à vous toutes, je n’ai jamais eu de douleurs, démangeaisons ou brûlures. Mes douleurs se produisent uniquement lors des rapports sexuels ; une déchirure à l’endroit qui s’appelle « la fourchette ». La pénétration était devenue impossible. Je précise que j’ai 64 ans et que selon ma gynéco, il y a une différence dans la maladie entre les femmes jeunes et les femmes ménopausées. Après 2 ans de traitement, je vais mieux. Plus de tâches blanches ou violettes, la peau est devenue normale. Ma gynéco me dit que le lichen a disparu mais la déchirure se produit toujours lors d’un rapport sexuel. J’ai nettement moins mal et je reste optimiste. Par contre, je pense que je devrais continuer le traitement à vie. lors de ma dernière visité chez la gynéco mercredi, elle a découvert que j’ai des tâches blanches et violettes à l’entrée de l’anus, également une petite fissure. Elle m’a prescrit le même traitement |
| helene69300 Mercredi 21 Mars 2012 | Bonjour , Je viens de lire tous vos messages avec émotion. Pour résoudre vos problèmes de mycose, fissure, lichen, je suis convaincue que l'aloe vera pourrait vous aider. Je n'ai plus aucun problème gynécologique depuis que je l'utilise au quotidien. L'aloe vera est une plante médicinale aux propriétés cicatrisantes, hydratantes, équilibrantes, elle est aussi antiseptique, antifongique... et renforce les défenses de l'organisme contre tous les micro-organismes. Elle peut être utilisée en complément d'une médication allopathique. L'intérêt est qu'elle potentialise les effets du traitement et diminue les effets secondaires. Si vous voulez en savoir plus contactez moi, je pourrai vous conseiller et vous orienter vers les produits que je connais bien et dont je suis très satisfaite. Bon courage à toutes |
| Pierre Mercredi 21 Mars 2012 | J'ai déjà traité des lichens vulvaires par magnétisme. J'ai vu les douleurs de ces femmes au bout de la route, mais aussi leur soulagement après. Je ne promets jamais rien. |
| Sophie 33 Samedi 17 Mars 2012 | Si tu as du Diprosone, tu peux essayer voir si c'est mieux. Après, quand le Dermoval me brûlait trop, je l'appliquais 2 heures avant la douche. Comme ça le produit avait le temps d'agir sans me provoquer d'irritations. |
| Linette Vendredi 16 Mars 2012 | Bonjour, Je souffre depuis plusieurs mois de demmengeaisons au niveau de la vulve qui est très rouge et ma dermato a fini par me faire une biopsie cette semaine car elle hésite entre plusieurs diagnostics: lichen, psioriasis...ces problèmes sont apparus suite à une période de stress au travail avec crises d'angoisse et traitement anti dépresseur que je viens d'arrêter car je me sens mieux dans ma tête mais j'aimerais bien ne pas replonger avec cette maladie qui m'a contraint à me séparer recemment de mon ami. En attendant les résultats de la biopsie, ma dermato m'a prescrit Dermoval que j'ai commencé mais alors ça me brule et je me demande si cette crême forte convient à ma peau déjà bien fragilisée. C'est diificile de savoir si on se fait du bien ou pas , j'aimerais trouver un traitement à base de plantes ou une méthode plus douce. L'année dernière j'avais suivi un traitement avec Diprosone, son application ne me provoquait pas tant de brûlures mais dès son arrêt au bout de quelques mois, les symptômes sont réapparus. Avez-vous ressenti les mêmes brulures à l'application? Est-ce normal? Ma dermato est en vacances 1 semaine, je ne sais pas trop quoi faire. Enfin voilà tout cela n'est pas très drôle à vivre... Bon courage à toutes |
| Elima Vendredi 16 Mars 2012 | Bonjour, Je souffre depuis 3ans maintenant d'un lichen scléroatrophique au niveau de la vulve diagnostiqué il y a 2ans par biopsie. J'utilise Dermoval et je fais des séances de rééducations du périnée puisqu'a force d'avoir des douleurs les muscles à l'entrée du vagin étaient trop contractés et donc tout rapport m'était impossible. On m'a parlé aujourd'hui de causes psychologiques, j'ai 22ans et il apparement ca pourrait etre une des causes a cet age. Est ce que l'une d'entre vous a remarqué un possible rapport entre ses soucis (périodes de stress, ...) et les "crises" du lichen? auxquels cas le simple fait de se rendre compte du problème pourrait aider a se débarrasser de cette maladie...? Et est ce que ca peut guérir un jour? mon médecin me dit que oui mais sincèrement ne voyant aucune amélioration je perds espoir... |
| Sophie 33 Jeudi 8 Mars 2012 | Bonjour Karen, Au fur et à mesure du temps la mémoire déforme les évènements, c'est pourquoi je te propose aussi de lire ce que j'ai écrit en temps réel, quand j'en étais à ton stade de la maladie c'est écrit au 27 juin 2008 par Oups (c'est moi). Je ne prends pas la peine de relire tout ce que j'ai écrit ici, mais de mémoire il me semble que j'ai eu vraiment une amélioration quand j'ai appris sur un forum américain qui rassemble 5000 personnes,quelles mettaient toutes des oestrogènes en plus. J'ai revu ma dermato pour lui en parler. Vois ce qu'il m'arrive le 16 octobre 2010 avec le pseudo Sophie 33. Sache qu'aujourd'hui la même dermato dit qu'elle ne voit plus aucune trace de lichen sur ma peau. Mais je continue le traitement d'entretien américain. Voilà, espérant avoir pu t'aider. A bientôt. |
| Sophie 33 Jeudi 8 Mars 2012 | Bonjour, Le traitement qui a sauvé ma peau est décrit au 25 janvier 2011. Quoi qu'il en soit il faut toujours continuer les corticoïdes et ce ne sera pas facile de se faire prescrire des oestrogènes à 20 ans. Il faudrait au moins demander du trophicrème qui ne soulage pas malheureusement mais qui apporte directement de la souplesse à la peau qui devient petit à petit plus élastique et donc ne fissure plus. Vous pouvez relire mon laborieux parcours pour en savoir davantage. Bon courage. |
| Ousmane Major Mercredi 7 Mars 2012 | bonsoir a tous ,depuis une semaine je souffre d'un écoulement du sang l'anus ,quel médicament peu_je prendre pour me soigner je demande votre conseille merci.. |
| karen Mercredi 7 Mars 2012 | Je souffre de lichen vulvaire depuis 1an. Après avoir consultée en vain plus une dizaine de gynécologue, jai appris quil s'agissait de cette maladie. Malheureusement depuis plus de 8mois les relations sexuelles me sont impossiblesje souffre d'une fissure au niveau de la fourche vulvaire et au niveau des levres, j'applique du dermoval depuis 2 semaine sune fois par jour et j'aurai aimer savoir si vous aussi, vous ressentiez des sensations de brulures et au bout de combien de temps de durée d'application de la crème avez vous ressenti une amélioration?? Jai tester le sovules de cicatridine , la creme cicaplast, la collpotrophine.. cela n'a eu aucun effet. Merci pour vos conseils |
| Mégane Mercredi 7 Mars 2012 | Dac merci! oui c'est sur mais si je peux alterner les 2 ça peut être pas mal! Parce que je dois mettre la crème tous les jours donc c'est pas super je pense. |
| annie Mardi 6 Mars 2012 | oui, il ya un traitement autre, il faut que je retrouve le nom, où si Sophie passe par là, elle te dira..mais ce sont les corticoïdes qui protégent le mieux et le plus surement. |
| Mégane Samedi 3 Mars 2012 | Oui dsl je me suis trompée je mettais dermoval avant et depuis 2-3mois je mets diprosone mais j'ai tjr des mycoses.. Du coup je me demandais si il existe des traitement autres que des corticoïdes car je ne dois pas bien les supporter |
| annie Samedi 3 Mars 2012 | peut être que le dermoval est trop fort pour toi; moi aussi ça me donnait des mycoses. je met diprosone depuis 2 ans et ça va mieux. |
| Mégane Samedi 3 Mars 2012 | Coucou tout le monde, J'ai lu un peu vos messages et je souffre aussi d'un lichen scléroatrophique au niveau de la région du périné qui se propage jusqu'à la région anale, ma dermato m'a aussi dit que mes lèvres étaient "collées" mais le problème c'est qu'avec dermoval cela me fait des mycoses à répétition à cause des corticoïdes, donc j'ai des ovules de lomexin à mettre tous les mois mais c'est ovules déclenchent des infections urinaires... Je ne sais plus quoi faire cela fait plus d'un an que j'ai ce problème et je n'ai même pas 20ans. J'ai pris un rdv à l'hopital en juin (les délais sont longs) car ma dermato n'est vrmt pas compétente et j'en ai marre de mettre des corticoïdes tous les jours depuis un an. En plus si je trouvais autre chose que des corticoïdes à mettre cela règlera déjà de nombreux problèmes! Si vous avez des traitements sans corticoïdes à me conseiller ou d'autres méthodes dites moi! Et bon courage à toutes et tous qui ont ce problème. |
| annie Mercredi 29 Fevrier 2012 | coucou Sophie merci de ton mail..c'est ce que je vais faire, réguler en fonction des besoins. il m'a donné de la créme cicafate ou cicalfate, je crois..c'est bien ça? je vais essayer de mettre le moins de diprosone possible en diminuant.. ben oui, je vois que les dermato sont incompétents...ça ne me rassure pas du tout. bises |
| Sophie 33 Mardi 28 Fevrier 2012 | Coucou Annie, Continue de mettre la cortisone en fonction de ce qui t'arrange. Tu sais je crois que les dermatos en gros, ils diagnostiquent, ils te donnent la cortisone et pour le reste, je crois qu'on doit se débrouiller toute seule. Bon courage et ne t'inquiète pas trop si ça ne fait pas mal avec la cortisone. |
| annie Vendredi 24 Fevrier 2012 | c'est proctolog, trés efficace..en tout cas pour les problèmes hémorroïdes. je sors de chez mon dermato pour la visite des 3 mois..il me semble un peu déconnecté le mec..il me dit que tout est ok pour moi, plus de tache blanche, la vulve nickel..on fait une fenêtre dit il! une fenêtre aprés 1 an et demi de cortisone??? et les paliers???.. Il me dit que si la tache blanche est partie c'est qu'elle n'est pas péjorative! "vous en savez autant que moi sur ce sujet!" ça me fait peur...j'espére que non , que je n'en sais pas plus que lui sinon je vais économiser 50 euros! si lui ne sait pas gérer un lichen mieux que ça, qu'est ce que je vais faire? bon, d'un côté je n'ai plus de tache, la peau est belle, mais c'est rouge souvent..je ne me sens pas me passer de la cortisone..ce type ne m'aide pas... |
| Sophie 33 Jeudi 23 Fevrier 2012 | Merci Annie, mais quelle crème on t'a donnée ? |
| annie Jeudi 23 Fevrier 2012 | ok, Sophie, je te remercie. Pour ta fissure, ça vient du lichen ou pas? je saigne trés trés souvent et pas mal avec les hémorroides, je met de la créme pour ça et ça calme les choses pour un temps..maintenant si ça vient du lichen, je ne sais pas .. |
| Sophie 33 Mercredi 22 Fevrier 2012 | Coucou Annie, Je pense pour ta tâche blanche que si ma dermato t'as dit que ce n'était rien, tu peux lui faire confiance. Pour moi elle n'est pas du genre à laisser courir quelque chose qui serait suspect. C'est vrai que ma dermato ne m'a pas beaucoup aidé pour le lichen mais ayant été diagnostiquée par la gynéco, quand j'ai été la voir la première fois pour le lichen, j'avais pu me documenter sur la maladie avant le rendez-vous. Lorsque elle m'a confirmé le LS elle m'a dit sur le lichen tout ce que la science avait pu publier dessus. Je pense qu'elle sait de quoi elle parle. Maintenant, ce que j'ai découvert sur le forum américain n'est pas officiel alors elle a accepté de me le prescrire à ma demande mais elle ne peut pas faire une généralité uniquement basée sur un cas...dommage pour ses autres patientes. Ne t'inquiète pas, parmi les symptomes du lichen, il y a des traces blanche, violettes ou marron. Tu sais tant que tu n'as pas la destruction des tissus comme j'ai eu ne te prends pas la tête sauf bien sûr si tu préfères faire la bioptie pour être plus tranquille. Au fait, en ce moment, j'ai super mal à une fissure anale qui a l'air à peu près à 1 cm à l'intérieur, est-ce que quelqu'un sait quoi faire sans que ça relance le lichen ? d'autre part je n'ai aucune idée si le dermoval améliore ou empire cet état. Si quelqu'un a une expérience similaire, je suis preneuse pour des conseils. Merci et à bientôt Annie et tout le monde |
| annie Mercredi 22 Fevrier 2012 | coucou William, ça m'arrive parfois, je met de du trophicréme, et ça passe. Sophie, super, super, je suis vraiment contente pour toi. On se parle depuis un bon moment, et j'ai vu les progrés, grâce au traitement américain.. Pourtant tu avais tout essayé avant. et la dermato, elle a été surprise de voir ton état? ça ne l'encourage pas à parler de ce traiement en france? lui en as tu parlé? quand je l'avais vu, (la tienne) elle m'avait dit de mettre le + de cortisone possible par tubes entiers, alors que les américaines disent un "petit pois" de corticoide.. tu sembles avoir suivi ton idée, et pas trop la dermato, et ça à été positif. je me demande si nos dermato français sont bien compétents. bon, ce qui m'a inquiété la derniére fois chez mon dermato, c'est qu'il dit qu'on doit avoir une fenêtre obligatoirement..je n'en ai pas eu depuis 1 an 1/2...mais le LS ne me fait pas souffrir, même si c'est rouge trés, trés souvent et surtout si j'arrête la cortisone ou avec un petit stress, ça repart..il y a aussi une petite tache blanche, dont ta dermato m'a dit "ce n'est rien" et le mien qu'il faudrait la biopsier si ça ne part pas. alors, on ne sait plus sur quel pied danser!!!! |
| william Mardi 21 Fevrier 2012 | help les filles! depuis ce matin je me rend compte que je suis gonflee au niveau du perine sur un des cotes je m inquiete beaucoup pouvez vous me dire si quelqu un a deja eu ca? |
| Sophie 33 Mardi 21 Fevrier 2012 | Coucou Annie et les autres, Depuis que ma dermato m'a dit en octobre que le lichen n'était plus actif, je n'ai eu des journées sans douleur qu'à partir de décembre. Je n'ai jamais ressenti cette notion de crise, j'ai souffert horriblement les 2 premières années non stop puis ça s'est estompé très lentement à partir du traitement des américaines. Depuis décembre je suis passée à 2 X dermoval par semaine toujours avec oestrogel 3 x/sem et andractim 1 ou 2 x/sem. C'est le traitement d'entretien préconisé sur le forum américain et adapté avec les produits qu'on trouve ici. Personnellement, la maladie a laissé des traces marron qui se réduisent très progressivement avec ce traitement et les petites lèvres reviennent doucement. Je ne me sens pas encore comme quand je n'avais rien car je ne peux pas porter un jean toute la journée et ça fait mal si je transpire. Mais je pense que lorsque ces traces auront complètement disparues et que j'aurai retrouvé l'aspect initial, je n'aurais plus mal du tout car la douleur me semble proportionnelle. Voilà, merci Annie de donner de tes nouvelles, je pense que comparé à ce que j'ai eu, tu n'es pas trop embétée par le lichen. C'est pas bien grave de mettre de la pommade 3 x par semaine, comme disent les américaines il faut considérer ça comme le brossage des dents. Le principal, c'est que tu ne souffre pas. A bientôt |
| Cath Vendredi 17 Fevrier 2012 | Donc, pour en revenir au traitement que m'a prescrit l'acupuncteur, pour gérer mon stress, et peut-être venir à bout de ce lichen : - Staphysagria 20ch 3 granules matin et soir - Gelsemium 5ch même posologie Dans la bouche, en ce moment, c'est une catastrophe, (je viens d'apprendre que ma mère avait un cancer colorectal) je fais donc des bains de bouche au bicarbonate, et j'applique le baume de Copaiba, associé au E.P.P. , ça apaise un peu !!! Quant à la vulve et l'anus, je tartine de Cicalfate, ça pique légérement mais c'est nettement plus supportable que la bouche !!! Allez on y croit, ça va aller mieux, il suffit sans doute de s'en convaincre. Bonne journée ! |
| isa Jeudi 16 Fevrier 2012 | Coucou; he bien pas trop le moral aujourd'hui; à nouveau bcp de démangeaisons . Je suis retournée à la pharmacie hier; ils m'ont donné une crème à usage intime au Calendula qui apparemment me fait du bien, et on peut en mettre deux ou trois fois par jour; le problème est qu'aujourd'hui, je n'ai pu m'en mettre que ce matin. D'après vos messages je me prépare à des années de galère. (bon, je n'ai jamais mal: que des démangeaisons, mais c'est pas génial quand mm!) Alors ce problème à traiter en plus du fait que je traverse une passe très difficile en ce moment... En plus je suis sujette à ce genre de "locataire squatter": tout ce que je "choppe" ce n'est jamais (pour linstant!!!) des trucs biens graves, mais c'est des trucs qui ne repartent plus jamais. Psoriasis, ... Je pense que ça doit signifier qqe chose, (en dehors bien sûr du fait d'être stressée, car je ne suis pas un modèle de calme!) Je retourne demain chez le gynéco, pour lui demander s'il est sûr du diagnostic (qui a été fait sans biopsie); ne me dites surtout pas qu'il peut s'agir de plus grave, car je le sais et je réussis quand mm à ne pas me prendre la tête la - dessus, bien qu'étant très hypocondriaque! Bisous. P.S. en ce qui concerne l'E.P.P.,ça me fait du bien en externe, mais sur la vulve, même dilué, ça m'a brûlée. Donc je n'ai pas réitéré. Maintenant, tout le monde n'est pas pareil. |
| annie Jeudi 16 Fevrier 2012 | hello Sophie et tout le monde je suis contente de te savoir en rémission, aprés ces années de galéres.. comment ça va maintenant? tu continues un peu le dermoval ou pas? quand j'avais lu que le lichen faisait des crises, j'étais contente...je me disais que des crises se gérent avec un peu de cortisone..mais voila, si je stoppe la cortisone (j'en met 3 fois par semaine) ça revient au galop...je n'ai pas mal, ne souffre pas, c'est juste une gêne, et si je ne met rien,ça rebrule..mais jamais de démangeaison... voila je ne sais pas si quelqu'un est dans ce cas et si on peut durant des années continuer un traitement d'entretien..Mon dermato dit que d'habitude, il ya des crises, et on peut avoir des fenêtres...j'espérais.... |
| Cath Mercredi 15 Fevrier 2012 | La crème Cicalfate d'Avène, est aussi ce que m'avait prescrit mon gastro entérologue, il m'a dit que le problème des crèmes à base de cortisone c'était qu'elle rendait la peau plus fine (donc plus vulnérable) . Pour ce qui est du lichen plan buccal, la seule chose qui me soulage en cas de poussées, c'est le baume de Copaiba, j'ajoute parfois de l'extrait de pépins de pamplemousse, qui a beaucoup de vertus, anti-inflammatoire, anti infectieux, antifongique... par contre, je n'ai jamais osé en mettre sur la vulve !! je pense qu'on peut le faire en mettant une goutte mélangée avec la crème Avène, mais j'ai peur de faire pire que mieux. Aujourd'hui, j'ai fait ma première séance d'acupuncture, pour essayer de gérer le stress, puisqu'à la base, c'est lui qui entraîne le lichen. Il a travaillé le plexus solaire,il a mis une aiguille entre les deux yeux, au ventre, et sur le bras, je n'ai absolument rien senti, j'y retourne la semaine prochaine, il m'a également prescrit un traitement homéopathique du gelsemium 5ch et un autre associé, mais le pharmacien ne l'avait pas, je l'aurais demain, mais j'ai oublié le nom, je l'indiquerai dans un prochain poste. |
| cricri Mardi 14 Fevrier 2012 | bonjour, Si mon cilcafate ne fait plus effet je garde précieusement ton remède. De toute façon il faut bien trouver quelque chose, on ne peut pas mettre un corticoîde à vie. Je ne mets du dermoval que très rarement 1 journée ou 2 quand je vois que les brulures deviennent rebelles. Le cicalfate en plus de calmer répare les muqueuses, c'est pour ça que mon gynéco a été agréablement surpris. Bien sûr si le clitoris est encapuchonné il le restera mais bon ... Pour cicalfate il est bien d'en mettre avant le coucher, ( vu que l'on va moins au toilette la nuit on le garde plus longtemps). On peut s'estimer heureuse d'avoir trouvé un soulgement, je vois qu'il y a des femmes qui sont vraiment déprimées et ne trouvent aucun soulagement. Bises et bonne journée à toutes. |
| Isa Lundi 13 Fevrier 2012 | Merci; je vais essayer. Je n'ai tjrs pas repris Dermoval car réfractaire à ces crèmes chimiques. Or je sais que ne pas se traiter peut faire évoluer le lichen négativement. Par contre, je confirme: gélules au Calendula: formidable! J'avais arr^été pendant deux jours et les démangeaisons sont revenues "plein pot". J'en ai remis, et depuis hier soir, plus rien! Elle ont un formidable pouvoir calmant, mm si elles ne guérissent pas. Mon pharmacien m'a confirmé qu'elle étaient très anti-inflammatoires, et qu'on pouvait en mettre plusieurs jours d'affilée sans problèmes. Lorsque j'ai aussi des démangeaisons "à l'extérieur" j'applique dessus de l'extrait de pépin de pamplemousse et ça calme immédiatement aussi. Mais il ne faut sutout pas , paraît-il, en mettre dedans. Bisous et courage! |
| cricri Lundi 13 Fevrier 2012 | Bonjour à toutes, Petit rappel : c'est moi qui est lancé la première discussion sur ce sujet le 25 mai 2007 et un autre le 26 août 2008. Ca fait donc 3 ans que je vis avec le lichen. Je n'ai pas posté depuis car j'estimais ne pas avoir grand chose à apporter à vos souffrances. Comme vous le savez toutes, on ne guérit pas de cette maladie, par contre on peut essayer d'améliorer les sensations de brulures. J'ai stoppé le dermoval, j'en met plus que très rarement, je lai remplacé par la crème réparatrice Cicalfate d'Avène, n'hésitez à tartiner généreusement 1 à 2 fois par jour. Je peux vous assurer que sur moi ça à fait des miracles, mon gynèco à même été surpris. Voilà mon remède à moi, si ça peut aider quelques-unes d'entre vous je serai contente |
| Isa Jeudi 9 Fevrier 2012 | Coucou; alors je vous donne des nouvelles des ovules au Calendula. J'en ai mis une avant hier soir et une hier soir. Hier, picotements vers 3 heures de l'aprem. et depuis hier soir PLUS RIEN., ni dans la nuit ni dans la journée. Ce soir, je ne compte rien mettre, mais je renouvellerai demain soir. Ca a l'ai très efficace. Je vous tiens au courant. Courage; Bises. |
| arous Jeudi 9 Fevrier 2012 | salut tout le monde bon mon père soufre d'une maladie neurologique et les docteurs non pas trouver la cause ou les solutions pour stoppé cette maladie. bon au début des engourdissement au niveau des chevilles et des poignées puis après 2mois une atrophie du cheville de pied droite après 1mois une atrophie du cheville de pied gauche après 1mois une atrophie du poignée droite après 1mois une atrophie du poignée gauche et de puis 3mois son état est stable. s'il vous plait si vous avez des informations ou des solutions contacter mois par mail. mohamed.arous@gmail.com |
| Cath Mercredi 8 Fevrier 2012 | Bonjour, Depuis 2008, je souffre d'un lichen plan buccal, ça a démarré sur la langue, effet cartonnée, tâches blanches, j'avais l'impression que je m'étais brûlée la langue, et sur l'intérieur des joues, comme une aphtose géante. Régulièrement j'avais des phlycthènes sur la muqueuse buccale. J'ai été traité par des corticoïdes à faible dosage, qui n'ont eu aucun effet, j'ai arrêté. J'ai fait des cures thermales à Avène, pas de résultats miraculeux, voire même peut être au début des cures, des douleurs exacerbées...bains de bouche avec bicarbonate de soude, et baume de copaiba, c'est à peu près tout ce qui me soulage. J'ai appris à vivre avec...en me disant qu'il y a pire le lichen vulvaire ! Il y a quelques mois, j'ai eu une micro coupure, au niveau anal, qui ne cicatrisait pas, j'ai consulté un gastro entérologue, qui m'a prescrit une crème Avène, en me disant que pour lui, ce n'était pas du lichen, ou peut-être juste un début. La crème n'a rien fait d'extraordinaire, disons que c'est supportable, mais pas très agréable. Et voilà, qu'il y a un mois, j'ai des fissures également à la vulve, elle est rouge, ça pique, mais ça ne gratte pas...alors comme je mets toujours Avène derrière, ben j'en mets devant aussi, mais j'en ai raz le bol !!! j'ai pris rendez vous chez le gynéco, et je sais pertinemment qu'il n'y a pas de traitement efficace et je n'ai pas envie de corticoides à vie. Mais j'ai peur pour ma vie de couple, parce qu'évidemment au niveau libido, et rapports sexuels, en ce moment ce n'est pas Byzance... et même si mon homme est tolérant et compréhensif, je ne vais pas le condamner à l'abstinence à perpete. Je sais que tout ceci est lié au stress, et je n'ai pourtant pas l'impression d'être si stressée que cela. L'acupuncture, quelqu'un a t il déjà essayé ? Une chose est sûre, j'en ai marre, il me reste le lichen sur le corps, et j'aurais la panoplie... |
| Isa Mercredi 8 Fevrier 2012 | Des nouvelles: le jus d'Aloé vera a continué à faire "des merveilles", mais voilà que dans la nuit de lundi à mardi, re-démangeaisons. (pourtant j'en avais mis le soir) J'en ai mis à nouveau le matin, guère d'amélioration. En revanche, mon ostéopathe m'avait parlé d'ovules vaginales au calendula, à commander en pharmacie (laboratoire Boiron); je suis allée les checher hier. 1.80 euros les six ovules (!!!); c'est sûr que ce n'st pas ça qui va faire marcher l'industrie pharmaceutique;( c'est peut-être pour cela qu'on ne nous en propose pas!) J'en ai donc mis une hier soir. Pas de démangeaisons de la nuit, et tjoujours strictement rien ce matin. L'ostéo m'a expliqué qu'il y a (si je me souviens bien ) une cinquantaine de , comment les appeler, micro-organismes qui co-habitent "là dedans", et qu'il est parfois nécessaire de rééquilibrer tout celà car il peut y avoir des déficiences! D'après elle, les ovules au Calandula contribuent bien à ce ré-équilibre. Comme pour le jus d'Aloé, je vous tiens au courant dans les jours qui viennent. Mais attention si vous le faites: il faut une protection, car "ça coule " un peu. |
| Isa Samedi 4 Fevrier 2012 | Bonjour; alors voilà; moi, 47 ans, lichen diagnostiqué il y a trois mois; ça me piquait de temps à autre la nuit à "l'extérieur" (excusez la précision: à droite des lèvres). Puis j'ai eu l'idée d'essayer l'E.P.P.et ça a passé. QQes jours plus tard ça me piquait dedans (vulve et entrée vagin) tjrs qqes fois dans la nuit, puis ça a commencé à me piquer le jour aussi; c'est là que je suis allée consulter. Le gynéco m'a prescrit bien sûr Dermoval. J'en mettais (très peu, car très réticente aux produits chimiques) le soir pendant un mois. Ca s'est calmé tout de suite. Et voilà que j'ai perdu mon amour de chien il y a dix jours; je suis dans un état "pitoyable"; c'est revenu! En faisant des recherches ce matin, j'ai vu des témoignages sur l'Aloé vera, que je connaissais déjà, car très adepte des produits naturels. Ca me piquait depuis ce matin presque tout le temps. Il me restait qqes ampoules de jus d'Aloe (j'en avais consommé en interne l'an dernier) ; je n'ai pas hésité; j'en ai mis sur un coton tige, et là, sans hésitation, j'en ai mis à l'intérieur ; vous me croirez si vous voulez; j'ai ressenti un soulagement IMMEDIAT! Et celà fait plus de deux heure maintenant, et tjrs rien! Je voulais témoigner: si ça peut aider! Je vous tiens au courant de l'évolution dans les jours qui viennent. Courage. Isa. |
| Cocote Mercredi 25 Janvier 2012 | Bonsoir Seule la biopsie peut le diagnostiqué: à condition de prélever assez de muqueuse.... ce qui n'a pas été mon cas! Donc on supose que c'est atrophique..... Cocote |
| prisce Mercredi 25 Janvier 2012 | merci pour vos reponse. mais du coup comment vous en etes vous rendu compte ? c'est atrophique ou normal ? biz |
| william Lundi 23 Janvier 2012 | bnjour pour repondre a prisce le lichen vulvaire n entraine pas systematiquement des demengeaisons cela depend de la zone atteinte pour ma part je n en ai jamais eu.... bise |
| Cocote Jeudi 19 Janvier 2012 | Bonsoir à toutes Je réponds à Prisce: Je n'ai jamais eu mal mais, juste qques picotements et la vulve rouge vif à un endroit seulement. Je mets de la crème après lavage ou wc. Voir mes messages beaucoup plus bas. J'explique ce qui m'est arrivé. Bonne soirée. |
| prisce Lundi 16 Janvier 2012 | mauvaise manipulation désolé. je voulais savoir, parmis toutes les personnes qui ont participé au forum ets ce qu'il y en a qui ont le lichen vulvaire mais sans n'avoir jamais eu de démangeaison ? merci |
| Sophie 33 Mercredi 28 Décembre 2011 | Coucou tout le monde, Je prends 5 mn pour écrire à nouveau, je suis surprise que le forum ait été si peu actif ces 2 derniers mois. Annie, je ne connais pas du tout ce qu'il t'arrive et je te souhaite du courage pour cette nouvelle épreuve. Concernant mon RDV d'octobre où ma dermato ne voyait plus aucun signe de lichen, je n'avais pas osé le dire ici car j'avais toujours très mal, mais maintenant je pense pouvoir dire que je suis en rémission moi aussi. Je tiens à dire à toutes les nouvelles malades que personnellement ma maladie ne s'est pas comportée par crise, j'ai toujours eu mal de février 2008 à décembre 2011. Comme dit Annie, ce mois-ci j'ai ma première fenêtre avec des journées de rêve où je ne sens rien. Annie, imagine j'oublie même de me soigner, ce qui n'est pas conseillé car il faut que je continue un entretien de 2 X dermoval par semaine et régulièrement mettre des oestrogènes pour ne pas replonger. Pour celles que mon parcours du combattant intéresse, je pense être la seule à avoir écrit ici tout ce que j'ai fait du diagnostic de la maladie jusqu'au diagnostic de rémission. Vous pouvez tout lire en partant du bas de la page en lisant les posts de "OUPS" à partir du 14 juin 2008 puis de mon autre pseudo "Sophie 33" à partir du 19 octobre 2010. Mon état actuel ne provient pas des médecins français mais des conseils trouvés sur un forum américain. Sans revenir sur tous les détails, si vous voulez en finir reprenez mon parcours sans en copier les erreurs bien sûr et vous aussi vous en finirez avec ce lichen de malheur. Pour moi, je vis comme une renaissance car j'ai vécu cette maladie comme une mort sociale et amoureuse. Bonne lecture, ça en vaut la peine croyez-moi |
| annie Dimanche 18 Décembre 2011 | bonjour tout le monde Un petit mot pour savoir si d'autres sur ce forum ont des problémes de thyroide? on m'a appris hier que j'avais une autre maladie aut immune, la maladie d'ashimoto. c'est la glande thyroide qui de détruit. bon, là même topo que pour le LS, ça se manage, mais c'est vraiment difficile à supporter. tout un tas de symptomes, on est mal. il faut prendre du levotyrox à vie. ça se soigne, c'est déjà ça. |
| misère de misère Samedi 26 Novembre 2011 | Allo les filles. Il y a très longtemps que j'ai écris sur ce forum, mais parfois on a besoin de prendre de la distance. J'ai été opérée Vestibulectomie le 26 aout, une quinzaine de points de suture, par trop douloureux, très inconfortable, long à guérir, j'ai enlevé mes points de suture moi-même avec l'aide de mon amoureux, car après 6 senaines aucun point n'était tombé. J'ai pris 2 semaines de congé. Je peux m'assoir sans douleur enfin, j'ai même réussi il y a 2 semaines à avoir une relation sexuelle complète, wow! ça faisait un bout, j'étais très heureuse et mon chéri en pleurait de joie. Le lendemain, un peu de picotement, alors pour moi je peux dire que l'opération a réussi, pour ce qui est de la vulvodynie, mais pour ce qui est du lichen scléreux, jamais de répit, quand même je dois dire que j'ai été sans gros "rush" durant 1 mois, bien sur que ça gratte tout le temps, mais supportable. Mais voilà que je m'en tape toute une de crise, j'ai des plaques blanches et pelucheuses partout sur le haut de la vulve et de chaque côté où était mes petites lèvres, car je n'en ai plus, et mon clitoris est le plus "attaqué" toujours recouvert de cette peluche blanche, une belle fissure en plein centre du clitoris qui ne guérit jamais, même avec la cortizone à tous les jours. Donc.......................................c'est la misère quoi! Mais bof! à quoi bon penser guérir, puisque cela n'arrivera JAMAIS, faut juste avoir beaucoup d'humour et s'assoir le cul dans la neige, si l'hiver finir par arriver! Bisou du Québec, le plus beau pays du monde. |
| annie Vendredi 25 Novembre 2011 | salut les filles et Sophie je sors de chez le dermato qui me voit tous les 3 mois depuis 2 ans maintenant. j'étais en traitement d'entretien mais vue que je me suis cassée la cheville en aout, le lichen à fait des bonds et je dois repasser à tous les jours pour un mois, en diminuant. le stress est vraiment aggravant..j'ai eu de l'hypertension en plus. La tache blanche est toujours là, malgré le traitement d'entretien. elle est déjà partie, tout à fait au début en 2009, quand je ne m'inquiétais pas pour le LS. Mais elle revient dés que c'est rouge et enflammé.J'ignore si c'est normal.Le dermato me dit que vue mon niveau de stress, il ne peut pas en être autrement. Il voulait qu'on arrête un peut la cortisone cette fois çi, mais ce n'est pas possible. Il me dit qu'il n'a jamais vu en 15 ans ce carriére quelqu'un qui n'a jamais fait "de fenêtre" par rapport au traitement. Il ne veut pas que je sois la 1er. |
| catounette Mercredi 23 Novembre 2011 | bonsoir a toutes je suis soignee depuis plus d un an pour ce fichu lichen avvvec toutes ces pommades avec en dernier application d efficort 3fois par semaine j ai du subir le 13 septembre une intervention chirurgicale hernie inguinale mon medecin m a conseille d arreter la cortisone j ai eu des complicatins avec ecoulement de lymphe durant 3semaines avec en plus staphylocoque dore tout va bien depuis le 10 novembre et chose plus qu etonnante je n ai plus de demangeaisons plus rien et pourtant j ai eu une bonne dose de stresse et tres affaiblie je n ai toujours pas repris ma cortisone!! vu mon etat j ai dû annuler 2 fois mes rv prevus chez la dermato j y retourne le 4 decembre je me demande ce qu elle va me dire!!je pense que le moins d application pssible de cortisone est le mieux j ai arrete aussi le cerat le mattin!! |
| lii 24 Mardi 18 Octobre 2011 | bonjour tt le monde ..bon mon probléme c est que j ai utilisé le colpotrophine capsule et j ai peur de ne pas tomber enceinte durant la période d utilisation de ce medicament qui va durée 20 jour ;car j ai lu k c interdit pr les femme enceinte.S ils vous plais je voudrai une reponse ;;;;;;merciiii en tt cas |
| william Mardi 18 Octobre 2011 | bonjour a tous je veux juste preciser que je ne suis pas guerrie car cette maladie on l a à vie malheureusement mais pour le moment il n est plus actif j ai cette maladie depuis 15 ans mon traitement a toujours ete diprosone actuellement en entretien alterné par cicalfate ,huile d argan , huile d amande douce et pour la toilette j utilise en alternance salforelle et gin hydralin voila bisou |
| Sophie 33 Lundi 17 Octobre 2011 | Ah ! j'avais oublié le lien pour Doudou http://www.pharmaservices.fr/cgi-local/affiche_resume.pl?Detail=3130&Famille=179&HTMLPage=/promotions.htm&adherent=1 |
| Sophie 33 Lundi 17 Octobre 2011 | Bonjour Doudou, Les médicaments qu'on t'a prescrit sont les meilleurs pour cette maladie. Ton médecin a du constaté un problème léger car habituellement ils prescrivent le dermoval tous les jours les 4 premières semaines. Connaissant bien la maladie que j'ai depuis plus de trois ans, je peux te conseiller de mettre le dermoval en fonction de tes symptomes sachant qu'en cas de douleurs importantes tu peux aller jusqu'à 2 applications par jour uniquement quelques jours avec toujours l'idée de rechercher la fréquence la plus faible possible. En effet cette pommade est très puissante et a comme effet secondaire d'affiner la peau. Heureusement, tu as la chance qu'on t'ait prescrit en plus des estrogènes (colpotrophine) ce qui va sûrement te permettre de renforcer ta peau et son élasticité pendant le traitement. Pour ce qui est du véa olio, j'en ai trouvé sur le net et lorsque j'étais au plus mal c'est la seule chose que je supportais après en avoir essayé des tas. Il y en a qui apprécient aussi cicalfate d'avène. Voilà, bon courage et soigne toi bien. |
| Doudou Dimanche 16 Octobre 2011 | Quelle surprise lorsque je suis allée chez le gynéco pour ce que je croyais être une mycose///Je me suis précipitée sur le net pour avoir des infos;je ne savais même pas que cette maladie existait:sur les journaux féminins on nous parle toujours vaginose ou mycose.Cela a été un choc ,je ne m'attendais pas à ce diagnostic et ses conséquences. Mon gynéco m a prescris une fois par semaine une noisette de dermoval et tous les autres jours colpotrophyne mais je vais la rappeler car entre le jour d'application de dermoval ,le lendemain cela va encore mais le surlendemain je deviens folle tellement les démangeaisons piquantes sont fortes.Du coup je me suis remis du dermoval mais la valeur d'un petit pois deux jours de suite et là je revis et suis bien moine énervée. Par contre pour graisser les muqueuses la pharmacienne m'a donné CERAT de GALION Quelqu'un l'a t-il utilisé et est ce efficace et sans danger? Sinon je veux bien des noms de crèmes hydratantes:j'ai vu sur un site VEO OLIO mais il semble que cette crème ne se trouve pas de partout/ merci de votre aide |
| Doudou Dimanche 16 Octobre 2011 | Quelle surprise lorsque je suis allée chez le gynéco pour ce que je croyais être une mycose///Je me suis précipitée sur le net pour avoir des infos;je ne savais même pas que cette maladie existait:sur les journaux féminins on nous parle toujours vaginose ou mycose.Cela a été un choc ,je ne m'attendais pas à ce diagnostic et ses conséquences. Mon gynéco m a prescris une fois par semaine une noisette de dermoval et tous les autres jours colpotrophyne mais je vais la rappeler car entre le jour d'application de dermoval ,le lendemain cela va encore mais le surlendemain je deviens folle tellement les démangeaisons piquantes sont fortes.Du coup je me suis remis du dermoval mais la valeur d'un petit pois deux jours de suite et là je revis et suis bien moine énervée. Par contre pour graisser les muqueuses la pharmacienne m'a donné CERAT de GALION Quelqu'un l'a t-il utilisé et est ce efficace et sans danger? Sinon je veux bien des noms de crèmes hydratantes:j'ai vu sur un site VEO OLIO mais il semble que cette crème ne se trouve pas de partout/ merci de votre aide |
| Sophie 33 Samedi 15 Octobre 2011 | Bonjour, A William, Encore une personne en rémission, c'est un espoir pour toutes. Peux-tu nous dire depuis combien de temps avais-tu le lichen et quel a été ton traitement pour en venir à bout ? |
| Peluchon Vendredi 14 Octobre 2011 | super nouvelle william ! ca fait du bien de lire ça ;) Céline il est difficile de te dire ca par le biais d'un forum. le lichen fait des taches blanc nacré, et les symptomes peuvent être identiques à une mycose (gratouille, brulure...) demande un prelevement vaginale pour voir s'il y a mycose et pour ce qui est du lichen, pour être sure je te conseille de voir un dermatologue. les gynecos ne sont en général pas du tout competant pour ce problême. |
| céline Jeudi 13 Octobre 2011 | Bonjour, celà fait plusieurs mois que j'ai des démangeaisons au niveau de la vulve avec l'apparition de taches blanches. Le traitement avec ovule et crème ne m'a pas apaisé. Mon gynéco m'a prescrit un prélevement et je viens avoir les résultats. Il n' y a rien !! Pensez-vous que ce peut être un lichen ? merci pour vos réponses |
| Beth Vendredi 7 Octobre 2011 | Bonsoir. J'ai décidé d'aller voir ma guérisseuse et effectivement elle m'a bien confirmé d'arrêter d'écouter tous ces médecins car pour elle [qui a fait ses études de médecin et qui a pris la suite de son grand père, très connu à l'époque de nos parents et grands parents et qui lui a passé les dons] il n'y a rien d'alarmant. Elle me donne un mois pour m'arrêter tout çà et croyez bien que j'y crois car j'ai eu des verrues plantaires que j'ai fait suivre par mon ami dermato et bien çà a duré 1 an 1/2 et elle en deux mois les a faites disparaître. Donc, je suis sûre d'une chose comme elle me l'a expliqué, tous ces produits viennent de la chimie, et çà n'a rien de bon pour notre corps. Voilà donc en ce moment je suis bien mieux dans ma tête. Je vous tiendrai au courant plus tard. |
| william Mardi 4 Octobre 2011 | bonjour tout le monde! aujourd hui est je crois le plus beau jour de ma vie un petit espoir pour toutes celles qui ont ce fichu lsa ma dermato ma dit que mon lichen n etait plus là! je sais qu il peut revenir mais pour le moment ma peau ne fait paraitre plus de signe de la maladie ....elle a hesité a arreter mon traitement mais par securité et parce que ma peau accepte bien le corticoid je le continue 1 fois par semaine je lui ai agalement parlé de mes angoisses quant a la venue d un cancer elle m a dit qu il y vait plusieurs sortes de lichens et qu il voit tout de suite si un lichen peut avoir a degenerer ou pas dans mon cas elle m a dit que je ne risqué rien...quelle bonheur et de ce fait je ne la revoie et non pas dans 6 mois mais un an....alors gardé espoir soigné vous bien et vous verrez elle finira pas s endormir cette fichue bestiole...bisou a tout le monde et si vous voulez plus de renseignement n hesitez pas voici mon mail severinerott@hotmail.fr gros bisous a toutes |
| william Lundi 3 Octobre 2011 | bonjour tout le monde j ai rendez vous demain avec ma dermato a paris je suis morte d angoisse car en ce moment c est pas le top! mais bon faut y aller bisou |
| Beth Mercredi 28 Septembre 2011 | Bonjour Marie. C'est désolant ce qui arrive à ta petite. Est ce que l'on t'a donné une explication à ce phénomène car chez elle cela ne vient pas de la ménopause comme on veut nous le faire croire. Courage à toi. |
| marie Mardi 27 Septembre 2011 | Ma fille de 6 ans et demi viend de recevoir ce diagnostique... la LSA. |
| S78 Vendredi 23 Septembre 2011 | Beth J'ai le même âge ; moi aussi, j'ai dû avoir les 2 en même temps au début, mais comme je ne savais pas ce que j'avais et que les médecins ne connaissent que les mycoses ! même conseil, voir un dermato en urgence, faire une biopsie rapidement, et ne pas perdre de temps ; avec le traitement du LSA, je prend un médicament pour ne pas avoir de mycose (qui peuvent être provoquée par le corticoïde). Autre chose : le stress y est pour quelque chose : voir plusieurs avis précédents dans ce forum. A ma dernière consultation, j'ai rencontré une dame qui avait donc la même chose et en plus avait eu des vertiges/déséquilibres comme moi : voir précédemment dans le forum, une autre personne a eu les mêmes symptômes. A+ |
| Beth Vendredi 23 Septembre 2011 | S78 merci de tes conseils. J'ai 55 ans et en réalité je n'ai pas encore confirmation que c'est une LSA. La prise de sang indiquait de nombreux candidats et donc une mycose. Mais c'est le gynéco qui m'a dit que débutait une LSA ! ? ... Donc si tu veux je mets l'ovule comme il me l'a prescrit puis je passe cette pommade qui calme un peu puisque je n'ai plus les désagréments du mois d'août. Je passe des journées saines. Par contre j'ai appris une mauvaise nouvelle dans ma famille en 2010 et je pense que c'est depuis que j'ai commencé ces problèmes. Parce que j'ai déjà fait ce genre de démangeaisons et d'entailles mais à un degré beaucoup moindre. J'en conclu que c'est aussi nerveux et réactionnel. Bien sûr je constate que beaucoup d'entre vous sont vraiment en plus mauvais état que moi. Mais je prends également la DHEA et je pense qu'elle agit et qu'elle m'évite surement des complications. Je fais ma toilette avec du Saforelle et je porte du coton en sous vêtement et j'évite les pantalons pour le frottement. A + |
| S78 Vendredi 23 Septembre 2011 | Bonjour à toutes, A Beth, mêmes conseils que ceux de Peluchon : aller consulter en urgence un bon dermato et non plus un gynéco : si tu es dans la région parisienne, prendre rendez-vous en urgence si possible à l'HOPITAL SAINT LOUIS : un service spécialisé rien que pour cela ; en attendant le RV, voir en urgence un dermato de proximité ; la dermato de ST LOUIS m'expliquait que maintenant de plus en plus de dermato ont connaissance de cette maladie, alors que les gynécos, très souvent ne regardent pas ; il ne faut pas attendre pour faire la biopsie qui établit le diagnostic : soit LSA, soit LICHEN Plan (et celui là peut attaquer en différents endroits du corps) ; Comme je le disais précédemment, j'avais d'abord été soignée avec de l'ANDRACTIM donné par le gynéco (ancien médicament qui calme un peu la crise, mais ne soigne pas à long terme) ; (et je rappelle qu'une première fois, alors que je ne savais pas ce que j'avais, mon médecin traitant de l'époque m'avait soigné pour de l'HERPES !!!) depuis ma consultation à ST LOUIS (il y a 2,5 mois) j'utilise DERMOVAL, un jour, et COLPOTROPHYNE, l'autre jour. Il faut vraiment l'association des deux. Ce traitement fait de l'effet : constaté par la dermato, il y a une semaine (2ème consultation) ; par contre, je ne peux pas encore espacer ; j'ai essayé, mais c'est trop tôt ; Surtout ne pas perdre de temps, car c'est là que les cas s'aggravent ; Bonne journée à toutes NB : Beth, j'ai relu ton message ; le peyvaril et le lomexin sont des traitements pour les MYCOSES et NE SERT A RIEN pour le LSA. Pour moi, à chaque fois que l'on m'a prescrit du PEYVARIL - cet affreux médicament me brulait ou me démangeait ; d'ailleurs, une dernière fois on m'a donné le générique du PEYVARIL : ce que j'ignorais : mêmes symptomes : résultat : POUBELLE : donc je ne vois pas où est le bénéfice avec les génériques, car si j'avais su que c'était le simili PEYVARIL, j'aurai tout de suite refusé de le prendre !!!) NE PERD PAS DE TEMPS : VA VOIR UN DERMATO DE PROXIMITE : plus on attend, plus cela s'aggrave !!!! Quel âge as-tu ?? a+ |
| Beth Jeudi 22 Septembre 2011 | Peluchon. J'ai oublié de te demander si tu connais des dermatos compétents suivant ou tu habites car dans ma ville dans le midi il faut plus de 8 mois pour un RDV et de plus ils sont loin d'être à la hauteur sinon je n'aurais pas peur d'aller sur Paris si il faut. |
| Beth Jeudi 22 Septembre 2011 | Bonsoir Peluchon. C'est mon diminutif Beth. En réalité j'ai commencé au mois d'août à avoir des brûlures et comme des entailles au niveau des petites lèvres. Puis je frottais sous la douche, j'avais l'impression que celà me soulageait. Mais çà revenait de plus belle. Donc mon médecin traitant, sans regarder, m'a dit de me laver avec de la bétadine scrub. Puis il m'a dit de consulter en urgence un gynéco. J'ai donc fini aux urgences de la poly et le gynéco m'a donné deux ovules de géno pévaryl a mettre à 4 jours d'intervalle. Puis quelques jours après j'avais mon contrôle annuel chez mon gynéco. Et là lorsque je lui ai expliqué mes symptômes du mois d'août et ce que je ressentais après un rapport il m'a dit après l'examen : "celà confirme ce que je vois, vous commencez la maladie de LSA. Je vous prescris une ovule à placer tous les 15 du mois et la pommade en question en utilisant tout le tube. Il m'a demandé de le consulter en urgence si celà me revenait et que dans six mois impérativement il voulait me revoir pour faire une biopsie si besoin afin de confirmer ou pas. Donc voilà où j'en suis. Je dirais qu'à aujourd'hui j'ai placé l'ovule le 15 septembre mais tous les soirs je passe cette pommade et pour l'instant c'est pas trop mal mais je sens que je ne dois pas sauter un jour la pommade car par moment j'ai des petites démangeaisons. Par contre mon époux m'a préparé une synergie de calandula avec une goutte de tea- tree. Mais depuis deux jours j'ai sur le côté de chaque narine une partie rouge, brillante et sur un côté il y a comme une entaille et çà me démange. Donc là aussi mon mari m'a passé de la lavande pure et çà me calme. Mais je suis très anxieuse car la tête me pique tous les soirs comme une impression d'invasion de bêtes et sur la peau comme si une araignée marchait. Puis 1/2 heure après plus rien. Je commence a mettre le moulin en route dans ma tête. Je ne sais plus quoi penser. Je vois que beaucoup utilise la pommade DERMOVAL mais moi non. Voilà je ne sais pas si tu seras plus avancé. Enfin çà fait du bien de pouvoir en parler avec des personnes qui connaissent le sujet. A + |
| peluchon Jeudi 22 Septembre 2011 | salut elisabeth, quels sont tes symptomes ? pour ma part mon lsa a été confirmé par biopsie rapidement. niveau traitement pommade dermoval. je ne connais pas celle que tu nommes et je ne comprend pas pourquoi une ovule ? je te conseillerais de consulter un dermato qui est beaucoup plus competent dans ce domaine qu'un gyneco. J'en ai vu deux pour avoir deux avis et les deux savaient tres bien de quoi ils parlaient (contrairement aux gynecos que j'ai vu avant...) |
| Élisabeth Mercredi 21 Septembre 2011 | Bonjour à toutes. Je prends connaissance de votre forum et tout ce que je lis ne me remonte pas trop le moral. En effet, je suis allée faire mon contrôle auprès de mon gynéco début septembre et après lui avoir expliqué ce que j'ai vécu au mois d'août et que je lui ai expliqué ce que je ressentais au niveau de la vulve il m'a dit que celà confirmait ce qu'il avait vu, c'est à dire un début de LSA. Il m'a prescrit une ovule de gyno pévaryl tous les 15 du mois et une pommade de LOMEXIN 2 pour cent matin et soir jusqu'à la fin du tube. Si çà revient il m'a dit de l'appeler en urgence et que sinon il faudrait faire une biopsie dans six mois pour avoir confirmation. Je ne vois personne qui utilise cette pommade. Pouvez vous me dire si quelqu'un en a entendu parler ? De plus, je commence a avoir au niveau des narines une petite entaille rouge, lisse. Est ce que l'une d'entre vous à eu ce problème et est ce que c'est lié ? ! Merci par avance de vos conseils. J'ai noté dans les tous débuts du forum que l'une d'entre vous parle du Professeur PAGNEL. Est ce que vous pouvez m'en dire un peu plus. Merci encore. |
| Misère à Anne Mardi 13 Septembre 2011 | Merci pour la réponse Anne, c'est gentil et rassurant. Je vais t'écouter et demander à ma gynécologue un anesthésiant local. Et oui j'ai un amoureux tout à fait doux et patient. Bonne semaine |
| Anne à Misère Dimanche 11 Septembre 2011 | Bonjour Misère la cicatrisation demande un peu plus de temps. J'ai aussi aidé les points à partir, en tout il a fallu plus d'un mois pour qu'ils partent tous. En ce qui concerne les relations il m'a fallu quelques mois. La gynéco m'avait recommandé de mettre du gel de xylocaïne avant les relations (et parfois après) parce que les débuts sont difficiles (vendu sur ordonnance). il faut un partenaire très tendre et pas trop pressé pour une pénétration lente. Bien entendu, au début on est très crispé et il ne faut pas compter y revenir le jour qui suit. Patience il y a encore de beaux jours. |
| misère à anne Samedi 10 Septembre 2011 | bonjour j'aimerais savoir si vous avez pu avoir des relations sexuelles sans douleur après la vestibulectomie? En effet 19 jours après l'opération les points ne sont toujours pas tombé, j'en ai aidé quand même quelqu'uns à tomber, j'ai aussi coupé les fils très longs qui me piquaient. J'ai à un endroit très spécifique, dans le fond des fonds, où était la fourchette un léger saignement, c'est que ce point n'arrive pas à sécher ou à se cicatriser. Je crois que ma gynécoloque m'a enlevé une des deux glandes de Bartholin, car j'ai un point de suture à cet endroit. Aussi j'ai pratiquement toute la muqueuse de la vulve et autour de l'anus qui pèle, surement à cause du produit pour aseptiser, mais quand même! Je ne peux toujours pas m'assoir bien évidemment. Mais ça va dans l'ensemble. Je me retrouve par contre avec un crise de lichen bien évidemment, je prend mes Atarax, médicaments pour les démangeaisons et je continue mon Dermoval. J'espère pouvoir avoir des relations sexuelles, c'est surtout pour cela que j'ai accepté l'opération. Bonne fin de semaine les LS |
| peluchon Vendredi 9 Septembre 2011 | pour minimoy : surtout bien hydrater car dermoval asseche la peau. en journée mettre plusieurs fois par jour de l'aloe vera. tu en trouves en gel en pharmacie. tu mets dermoval encore tout les jours ? pour ce qui est d'avoir des enfants, le lichen ne t'en empeche pas rassures toi ;) bon courage. |
| Minimoy Vendredi 9 Septembre 2011 | Bonjour, j'ai 21 ans et j'ai un lichen depuis 3 ans à peu près. Le traitement avec DERMOVAL fait effet, mais j'ai encore des problèmes pour avoir des relations sexuelles, car cela me fait mal. Est ce possible que je n'ai jamais d'enfants à cause de ce lichen ? |
| Mila Mardi 6 Septembre 2011 | bonjour, pour répondre à ta question: oui. Même si chez moi la zone haute est la plus touchée, j'ai eu des périodes où les grandes lèvres étaient très sèches et blanchâtres, mais il me semble qu'avec Dermoval la zone redevient "normale" plus rapidement qu'ailleurs. |
| william Dimanche 4 Septembre 2011 | bonjour a toutes, pourriez vous me dire si le lichen peut se poser sur les grandes levres? car depuis quelques jours je trouve qu a cette endroit cela est devenu blanchatre....merci |
| Mila Vendredi 2 Septembre 2011 | Bonjour à toutes je viens de découvrir ce forum, et me sens nettement moins seule d'un coup... Je n'ai pas tout lu, mais je peux dire que je souffre du même problème que chacune d'entre vous: LSA depuis environ 4 ans, diagnostiqué il y a 2 ans. Tout a commencé après mon accouchement, j'ai 41 ans aujourd'hui. Je viens de faire une belle crise, donc Dermoval dans ce cas. C'est surtout la partie "haute" qui est atrophiée (clitoris et petites lèvres) et bien blanchâtre. Et mon gynéco me parle à nouveau d'opération. En survolant vos messages, je lis Lyon, Créteil, Hôpital St-Louis... Imaginez-vous que je suis à l'ile de La Réunion... et que lorsqu'on me dit qu'il va falloir aller à Paris se faire opérer... ça fait quelque chose, et la machine à calculer se met en route... Et pour quel résultat réel? J'ai cru comprendre que la chirurgie ne règle pas le problème du lichen??? Avez-vous entendu parler du Dr Philippe Dubois à Créteil, qui a repris la suite du Pr Paniel? Quelqu'un aurait des renseignements? Merci d'avance pour vos réponses. je me sens tellement isolée avec mon lichen parfois ... |
| peluchon Mercredi 31 Aout 2011 | bonjour, vous en êtes arrivé a une operation malgres les traitements ? ou un lichen diagnostiqué tardivement ? tout ces temoignages me font peur : plus de petites levres, plus de clitoris, vagin refermé :((( |
| Anne à Misère Mercredi 31 Aout 2011 | j'ai eu une vulvopérinéoplastie en 2006, les fils sont assez long à tomber. j'ai pu m'assoir grâce à une bouée de plage car il n'y a que les cuisses qui reposent sur la bouée. Ca m'a permis de reprendre mon travail normalement. Bien sûr ça n'était pas possible dans le métro, alors je restais debout. bon courage, c'est sur la bonne voie. |
| misère de misère Mercredi 31 Aout 2011 | Allo, Ça fait un bout que j'ai écris, mais bon c'est fait, je me suis faite opérer pour une vestibulectomie le 23 aout, tout c'est très bien passé, l'anesthésie générale, le réveil et la douleur. J'ai demandé à ma gynécologue de me faire une porte de garage, elle m'a répondu just'avant de m'endormir qu'elle me ferait plutot une bouche de métro................faut bien en rire. Donc pour l'instant tout est gonflé, beaucoup de points de suture, pas d'infection, mais ça brûle et ça pique, se sont des douleurs que je connais avec le lichen scléreux. Mais je pourrai peut-être je dis bien peut-être avoir des relations sexuelle dans 6 mois!!!!!!!!!!!!!!! Pour ce qui est du lichen, et bien c'est la cortizone 2 fois par semaine comme vous toutes. Je suis très disciplinée. Pour l'instant je vis les fesses à l'air, je suis à ma deuxième semaine de convalescence, impossible de m'assoir je mange debout ou je suis couchée, une vraie paresseuse, moi qui ne prend jamais de vacances, et bien c'est fait maintenant, je suis bonne pour un autre 10 ans à travailler sans m'arrêter. Il y a-t-il une femme sur ce forum qui a eu une vestibulectomie???? Si oui, j'aimerais que vous me parliez de votre expérience. Bonjour à toutes les LS |
| catounette Lundi 29 Aout 2011 | bonjour peluchon il ne faut pas t inquieter deja chaque personne reagit differemment au traitement et surtout avoir le moins de stress possible car cela accentue ma dermato m a quand meme dit que j avais une amelioration avec tout de meme moins deplaques blanches celles qui me restent se situent entre la petite et la grosse levre je pense aussi que le temps de detection du lichen est important et peut etre y a t il l age qui peut jouer? courage |
| peluchon Lundi 29 Aout 2011 | pour catounette : personnellement je n'ai pas le ventre gonflé plus qu'avant apres 1 mois de traitement. au bout d'un an les plaques blanches sont encore la ? moi ca fait un mois et je desespere que cela ne parte pas... |
| catounette Dimanche 28 Aout 2011 | bonjour je voudrais vous confirmer qu il est imperatif d appliquer de la cortisone pour attenuer voire guerir d une lsa j ai 62 ans et apres avoir galere plus d un an une dermato me soigne ce lichen depuis maintenant 1 an passe mais apres application de 2 sortes de cortisone j en suis encore a 3 applications par semaine de pommade efficort j ai vraiment moins de demangeaisons et moins de plaques blanches mais pas totalement par contre ce qui m inquietait le plus c etaient des plaques rouges a l entree du vagin qui ont disparu quand je peux j espace les applications de pommade car je reste plutot sceptique quant aux consequences a long terme ? car je pense helas qu on ne guerit jamais definitivement du lichen et le seul traitementt est la cortisone je voudrais vous demander si vous avez deja constate un gonflement au niveau du ventre suite a ce traitement merci et bon courage a toutes |
| peluchon Samedi 27 Aout 2011 | de rien helene, comment cela ce passe pour toi ? |
| Elene Samedi 27 Aout 2011 | Merci ¨Peluchon! |
| peluchon Mardi 23 Aout 2011 | pour helene : le seul traitement qui stoppe le lichen c'est la crême a la cortisone, tu ne devrais pas attendre plus je pense. une application chaque soir. pour ma part cela fait presque 1 mois de traitement, est-ce que quelqu'un pourrait me dire au bout de combien de temps les taches blanches s'en vont ? |
| Helene Dimanche 21 Aout 2011 | Bonjour! J'ai été diagnostiquée du LSA cela fait quelques mois maintenant... Cela fait plusieurs années que je souffrais de démangeaisons et de quelques décoloration mais jamais un médecin n'avait pu le diagnostiquer auparavant. La gynécologue rencontrée m'a prescrit de la cortisone à appliquer légèrement chaque fois que j'aurai des démangeaisons... le problème est que je vois que la décoloration se poursuit...et que j'air peur d'appliquer de la cortisone... je me demande...en lisant vos messages j'ai vu que certaines prennent de la crème vitaminée e et que d'autres semblent avoir des traitements plus réguliers? est-ce le cas? si oui cela prévient-il les crises ? Merci! |
| william Samedi 20 Aout 2011 | bonjour a toutes et specialement a toi veronique ne t inquiete pas pour ton lichen j en ai un depuis des annees et cela se passe bien il suffit de bien mettre ton traitement et de consulter un dermato specialisé regulierement et tout ira bien ..cela ne se transforme pas en cancer du jour au lendemain et encore moins si tu as un traitement et consulte un dermato le pourcentage est tres faible tu sais..le tout (c est facile a dire je sais )mais il faut te soigner c est sur mais te l enlever de la tete ne pas stresser pour cette fichue maladie.J espere t avoir rassuré un peu et n hesite pas si tu veux me parler gros bisou a toi et aux autres. |
| Veronique Vendredi 19 Aout 2011 | je ne peux pas bien ecrire en francais mais je besoin d 'aide ,je pence tout les temps pour mon lichen et pour ca que il peux se transforme en cancer,je ne peux pas parle avec personne pour ca! Je suis tres deprime!!! |
| veronique Vendredi 19 Aout 2011 | J'ai aussi lichen vulven et je suis deprime tres diprime !!!!Commen peux arrive ca a moi? |
| peluchon Vendredi 19 Aout 2011 | y'a t'il encore des personnes qui suivent cette discussion ? apres biopsie on m'annonce un lsa... j'ai 36 ans. apres avoir lu les posts j'ai vraiment peur ! pouvez vous me dire combien de temps a t'il fallu mettre dermoval pour voir partir les plaques blanches ? au bout de 3 semaines de traitement je ne vois pas grande amelioration :( |
| Cocote Mardi 16 Aout 2011 | Bonsoir à toutes et particulièrement à TEPATI & ADELE. Ne consultez que des dermatos spécialisés de la vulve. Pas trop de cortisone.. Il en faut mais une noisette comme entretien (après les premières applications quotidiennes, puis 1 jour sur 2 etc, où il faut appliquer généreusement). C'est vraiment la galère et pour les médecins celà ne parait pas important.... L'eau de mer me réussie assez bien: je n'ai + la muqueuse rouge...mais voilà les vacances sont finies et ...je suis à 500 kms de la mer!!!! Mais de toutes façons: on ne guérie pas! Bon il faut garder le moral et se chouchouter cet " endroit" comme on peut... Bon courage aux plus jeunes. Cocote |
| Adele Mardi 16 Aout 2011 | Bonjour à toutes, J'ai 21 ans et j'ai été diagnostiquée il y a environ 4 ans. La première fois que j'ai consultée chez ma gynécologue, je devais avoir 16 ans et pendant bien 1 an elle n'arrêtait pas de me dire que j'avais l'appareil génitale d'une mamie ou d'une enfant ce qui n'est pas super plaisant à entendre. Ensuite elle a trouvé ce que c'était et j'ai eu un traitement de dermoval tout les jours, puis tous les 2 jours jusqu'à deux fois par semaine. Je suis toujours à deux fois par semaine, j'arrive à avoir des relations sexuelles normales mais c'est douloureux après. Je trouve que c'est très dur de vivre avec cette maladie et de me dire que j'aurais ça toute ma vie me donne le cafard !! Je voulais savoir ce qu'apportait les oestrogènes en plus vu que vous en parlez beaucoup ? on ne m'en a jamais prescrit mais peut être que c'est pas nécessaire dans mon cas. Bon courage à toutes |
| annie Dimanche 14 Aout 2011 | salut Kris voila mon adresse aortavant@yahoo.fr |
| Kris Samedi 13 Aout 2011 | J'ai 57 ans, je suis atteinte du LS depuis 3 ans, j'applique DERMOVAL depuis, plus ou moins souvent suivant les crises et colpotrophine. J'ai pris une crise, après 4 mois super calme, et j'ai constaté des plaques blanchatres que je n'avais pas auparavant , avec douleur au niveau du clitoris, que je n'avais pas avant. J'ai donc repris DERMOVAL tous les soirs et matin, maintenant au bout de 3 semaines je ne l'applique que le soir, ça va un peu mieux, mais je suis mieux quand je ne me lave pas, est-ce normal ? j'utilise évidemment un savon liquide très doux. Pouvez-vous me conseiller, les petites lèvres peuvent -elle repousser ? peut on utiliser ESTROGEL une fois ménauposée ? J'aimerai correspondre avec annie (message du 16/7) puis-je avoir son adresse mail ? ainsi que celle du forum américain. Connaissez-vous un dermato spécialisé dans cette maladie sur LYON ? merci de votre réponse. |
| tepati Mardi 9 Aout 2011 | Bonjour à vous toutes, je viens de découvrir ce forum aujourd'hui après des recherches sur internet... j'ai 30 ans et cela fait plus d'un an et demi que je galère avec ce problème... je vais tenté de vous résumer la situation.... en début d'année dernière je commence à ressentir des démangeaisons...sans consultation, j'achete des pommages en pharmacie, prends un savon "spécifique" ...et essaie de m'en sortir comme ca.... mais forcément cela ne suffit pas.... mai 2010 : je vais chez le gyneco qui me soigne pour une mycose... règle dans la foulée, traitement inefficace, puis vacances eau de mer et de piscine...aucune amélioration et retour à la case départ... j'y retourne à la rentrée, il me prend pour une folle, me dit que ma mycose est largement guérie et que la peau est parfaitement normale,et qu’il faut que j’aille voir un psy… Les mois passent, la douleur reste : plus de sous vêtement sympa, plus de jeans, aller aux toilettes est une partie de plaisir…Plus de cheval et surtout bien sur plus de sexualité.... En fin d’année, je pète un plomb chez mon médecin qui se trouve un peu désabusé : il arrive à me dénicher un rdv chez une dermato et chez un sexologue. Le sexologue me rassure en me disant que je ne suis pas un cas unique et que nous allons trouver une solution… moralement cela fait du bien…mais le sujet n’est toujours pas traité… La dermato met ENFIN un mot sur mon mal : c’est un lychen vulvaire… me voici partie pour 6 mois de traitement au DERMOVAL que je suis à la LETTRE jusqu’au bout… Et m’indique que selon les résultats une biopsie pourrait s’avérer nécessaire, le sexo et mon médecin refuse cette idée pour éviter un « traumatisme » de l’endroit déjà fragilisé… elle reconnait au bout de deux mois d'application que le traitement ayant relativement bien fonctionné, il n’est pas nécessaire de le faire… Au bout de 2 mois de traitement, l’aspect n’évolue pas mais mon quotidien redevient plus agréable, plus de mauvaise sensation dans mes pantalons ou mes sous vêtements…. Mais aucune sexualité « normale ». Il n’y a que pendant les règles que cela reste douloureux… Mon ami est patient, gentil, attentionné, nous trouvons d’autre façon de nous "contenter"…mais l’idée de vouloir faire un enfant avec la 30aine qui a pointé son bout du nez me titille… Je suis suivie par la dermato tous les deux mois. Au bout des 6 mois, elle m’indique que l’aspect blanchâtre et lichéneux a disparu et donc que le traitement a fonctionné…mais que la différence de teinte risque de rester et que pendant les mois à venir ma peau sera affaiblie, plus fragile et que l’application quotidienne de Cicalfate ou de Saforelle crème apaisante pourrait me faire du bien… J’ai fait un mois de Cicalfate qui effectivement m’a apaisé et j’avais même l’impression que la teinte rouge des plaques s’atténuait… Quand je suis passée à Saforelle, cela me démangeait régulièrement et je viens de voir sur le site internet qu’il ne faut pas l’appliquer sur une peau scuintante… Je suis également suivi par un homéopathe qui me donne un traitement de fond et qui m’avait proposé d’appliquer la crème Idelt Majeur déconseillée ensuite par la dermato… De l’autre côté le sexologue me propose d’appliquer Elma pour désensibiliser la zone et essayer de pouvoir approcher de nouveau cette partie lors des rapports… methode tellement pas naturelle lors des calins que je n'arrive pas reellement à m'y mettre... Je continue de prendre la pilule sur conseil du sexo pour ne pas mélanger les sujet… mais la pénétration n'étant plus possible, je ne vois pas vraiment pourquoi, il est indispensable de la poursuivre.... Mon médecin me conseille un second dermato afin d’avoir un deuxième avis… Je l'ai rencontré hier soir, je lui ai raconté le parcours du combattant que je traverse depuis déjà 15 mois....il a un petit peu halluciné, puis m'a forcement demandé de me deshabiller...pour m'osculter... et là, le verdict est tombé très vite et il se trouve que MON sujet est est bien plus "grave" que ce qui m'a été diagnostiqué jusqu'à présent....certes il y a bien des plaques rouges...Mais qui ne forment pas juste ce fameux "lichen"....diagnostiqué il y a qq mois...mais un lichen scléreux erosif...et c'est bien là où est le problème.... imaginez que vous vous êtes blessés deux doigts jusqu'à la chair.... si vous collez vos doigts où se trouvent les plaies avec un seul et unique pansement que vous laissez durant plusieurs jours voire plusieurs semaines...que se passe-t-il? la peau se reconstitue mais en collant les deux doigts ensemble... et bien c'est ce qui m'arrive aujourd'hui...mais au niveau des lèvres génitales.... ainsi...à l'oeil nu...Il constate que le clitoris est désormais encapuchonné par les petites lèvres devenues quasiment inexistantes et que même l'orifice vaginale s'est rétrécit... de mon côté...j'avais bien vu qu'il y avait une modification "physique" de l'endroit...mais mon ami me disait que ce n'était pas possible!! me disait tellement que c'est dans ma tête...que j'avais fini par mettre tout ca de côté... il m'a aussi et surtout dit que le gyneco que j'ai vu l'année dernière devraitl retourner à l'école parce que l'année dernière la forme de mes parties avaient déjà du commencer à évoluer....donc voila.... j'ai perdu un an.... Le dermato d'hier s'occupe de mon cas - qu'il dit rareà mon âge - en me faisant convoquer au CHR dans les prochaines semaines ou prochains mois....selon les disponibilités .... pour un rendez-vous "couplé" avec un gyneco/dermato....enfin de vrais spécialistes.... voila...je suis complètement retournée....De la crème ne suffira pas à rouvrir tt ca....alors quoi? une opération?? un traitement de longue haleine?? alors voila....je suis dans l'inconnue totale... l'inconnu d'un rdv, puis l'inconnu d'un diagnostic....et enfin l'inconnu des suites à donner.... c'est vraiment horrible! merci de m'avoir lu et de me comprendre...il n'est pas facile d'évoquer ce sujet avec son entourage.... |
| Diana Jeudi 28 Juillet 2011 | J'ai vu le chirurgien Professeur Rouzier à L'Hopital Tenon de Paris, il prevoit une operation pour restructurer un peu l'entrée de la vulve et m'as prescrit une pommade concentré en vitamine E "vea olio" qui vas m'aider à réepaissir ma peu qui est très fine a cause du lichen. Pour le moment le lichen est bien sur présent mais pas en crise donc on reprend pas le dermoval vu que ca m'irrite. Il m'as demandé d'arrêter la pilule car m'as expliqué que avec le lichen cela pouvait avoir des interactions, meme quand on est habitué à la prendre depuis des années, les feux ostréogènes de la contraception aide fortement au mauvais fonctionnement de la vulve et amène l'irritation, le refermement, la mauvaises structurations des tissus et on peut avoir une nette amelioration en cessant de la prendre. On ne parle pas de guerison bien sur, mais ca aide pas d'avoir un faux cycle pas naturel et de bloquer ses propres ostréogènes.. J'avais lu ca aussi sur les temoignages du site que annie m'as donné je suis pas étonné. Après en plus de la gestion du lichen, de l'operation, il ya un gros travail sur soi a faire, car il ya un bloquage psychologique qui se créé sur le plan sexuel du a la douleur qui est toujours associé à l'acte et ca créé des probleme sans fin et on entre dans un cercle vicieux comme il m'expliquait, et meme au dela du bloquage pzychologique il ya un comportement de bloquage aussi au niveau de notre metabolisme qui fait que sans s'en rendre compte on aide a la douleur notre corps a associé l'acte sexuel comme un mauvais acte. Et meme apres s'etre fait operer et bien traiter le probleme est réglé qu'en partie car il ya toute une rééducation a faire. Donc ca vas prendre beaucoup de temps, et il faut bien penser que quel que soit le cas de chacun, nous avons un blocage et une perte de confiance par rapport au relation intime et il faut pas mettre de coté le fait d'en parler et de pas se refermer sur soi et la douleur s'accentue avec le bloquage psychique. Car moi j'en suis quand meme arrivée à ce que la penetration me soit impossible alors que aujourd'hui je ne suis plus irrité ma peau est meilleure qu'avant, et meme si ma peau de l'entrée de ma vulve est etroite et que j'ai des soucis je devrait deja pouvoir avoir des rapports quasi normaux et j'en ai jamais eu et je ne peux plus, et ça c'est la frustration psychique et metabolique. Voila, j'espere que vous trouverez tous bon conseils. Moi j'ai été on ne peux plus heureuse d'avoir enfin un medecin en face de moi qui sait de quoi il parle, qui sait ce qu'est le lichen, et surtout qui me repond pas qu'il sait pas! J'ai maintenant beaucoup d'espoir en l'avenir et en une guerison, meme si je l'ai bien compris ce sera très long.. |
| annie Mercredi 27 Juillet 2011 | Sur le forum américain , Sharon dit aussi que si la crise recommence, c'est parce que le corps s'est habitué au stéroide et le réclame..Elles ont une grande expérience et je me demande si les dermato ont vraiment raison de proposer de mettre de + en + de stéroide..ça ne peut pas être sans conséquences à mon avis..voila le mail de sharon pour celles que cela intéresse. Hi Annie, Use no more than a pea-sized amount each use, 2x/daily maximum. Once symptoms of itching/burning subside, decrease the use of Clob by stopping the use at night. After going a few weeks of only using it in the morning (providing you work during the day...use the Clob when you'll be up and about), try using it every other day for a while. If that works, go to every 3rd day, then 4th day, etc. until you use it no more than once per week. The important thing to remember is if the symptoms flare up again, your body wants the steroid yet. You cannot just stop using it and your body will let you know if you try to decrease the use of it too quickly. However, I would not recommend using Clob (or any steroid) 2x/daily for more than 3 weeks to avoid the adrenal gland becoming suppressed by it and then relying on the use of it. |
| S78 Mardi 26 Juillet 2011 | Annie La dermato m'a dit de mettre largement du dermoval ; et ces jours ci cela revient ; donc, je remets dermoval le soir et colpotrophine le matin ; pourtant cela s'était calmé pendant une quinzaine de jours ; il faut dire que je suis toujours contrarié par les hurlements de ma soeur ; toutefois, j'ai décidé que maintenant je ne voulais plus en entendre parler ; cette pauvre fille, plus elle vieillie, plus elle se croit supérieure aux autres ; a+ |
| annie Mardi 26 Juillet 2011 | OH? par semaine? je n'y crois pas. sur le forum américain, elles disent toujours d'en mettre trés peu de stéroïde..je ne comprend pas quelle est cette "politique"... |
| S78 Mardi 26 Juillet 2011 | Annie La dermato de l'hopital ST LOUIS m'a prescrit un tube de dermoval (certe petit tube) par semaine !!!! + autant de colpotrophine ; A+ |
| annie Mardi 26 Juillet 2011 | voila une personne qui elle aussi utilise le plus possible de stéroide , il semble qu'il y ait 2 "écoles .." " My dermatologist said the same thing. I don't like to use any medication, never did. But since I, also, don't want to have uncontrolled LS damage my privates for life, I am using as much, or as little, as I need of the clob, while working on my general health and immune system to put it into remission. I do have the e & t. For me, it's not doing as much as the steriod. I have avoided further damage and all my parts are intact. Too me, that is more important than limiting the use of the clob, if my doctor thinks it's safe. I am lucky to tolerate it well with no side effects. I had it from every day to every second or third day, but we are having a very hot summer and I've been finding the heat makes it irritated. I've been using the clob over a year now and can say my life has returned pretty much to normal. I can even have sex, again. I am using it most days right now, but will slowly cut back to maybe three days a week when I can. I know some others will disagree, but the results of uncontrolled LS are worse to me than the risks involved with this drug. Listen to all the advice, read everything, then do what YOU think is best and experiment until something works. Maybe try a bit more for awhile and see if it helps. You can always cut back slowly. Susanne |
| annie Lundi 25 Juillet 2011 | hello Tout juste de retour de bordeaux, voir la dermato de sophie. Femme trés sympa, qui à attendu que j'arrive, car en retard, cause galère dans Bordeaux.. je n'ai pas obtenu le traitement américain cependant..Mon cas est trop léger, dit elle. Discours étonnant, cependant : mettez de la cortisone autant qu'il en faut, pendant de longues périodes..Le LSA est comme un feu qui couve, et il faut l'éteindre ; si on ne met pas suffisamment de cortisone, ça repart..elle dit qu'il faut mettre 1 à 2 tubes par an..!!!!!!!!! en 2 ans, je n'ai pas mis le 1/4 d'un tube... A peine abordé le trophycréme et les oestrogénes...je lui ai dit que je mettrais trophycréme, elle acquiesce sans problème.. elle dit que le LSA est virulent au début et qu'on le maitrise ensuite mieux. Elle nie l'effet rebond, ça ne lui semble pas important..bizarre... Elle connait mon dermato de limoges , car elle lui à fait des cours.. Finalement on ne sait plus qui maitrise quoi, car mon dermato me dit qu'il reçoit tous les cas de LSA de limoges... elle m'a aussi raconté le cas d'une femme qui à mis 124 tubes de cortisone en 1 an!!! les dermato ont fait une expertise psychiatrique..tout ça pour me dire de ne pas avoir peur de la cortisone...bon!!! C'est une femme vraiment gentille, le contact est bien passé, même si je reste sur ma faim concernant le traitement...voila.. |
| S78 Lundi 25 Juillet 2011 | Diana N'attends pas ; va voir l'ostéopathe rapidement car il pourra traiter le problème de vertiges dès maintenant et aussi le stress, auquel est lié l'autre problème de santé ; car le traitement médical n'avait pas servi à grand chose pour moi ; tiens moi au courant A+ |
| Diana Lundi 25 Juillet 2011 | merci à toi! oui je suis deja moi meme sous tanganil et betaserc comme quoi.. moi on m'as fait egalement irm et exament tout ça pour me dire c'est une inflammation de l'oreille interne prenez des anti vertigineux.. Et voila, mais ca calme mais ne soigne pas comme tu dis, et moi ca revient tres souvent et parfois les crises sont plus fortes que les medicaments.. C'est tres handicapant ces desequilibres voir dangeureux en voiture.. Merci pour l'ostheopathe, ca me suprend pas que la nature du probleme soit nerveuse. J'essayerais de prendre rdv, mais j'avoue que deja faut que je m'occupe de ma vulve et faut que vois aussi physiotherapeute pour ça donc chaque chose en son temps. Mais j'avoue que me detendre me ferait pas de mal et c clair que le rapport avec le stress et les crises de lsa est nette |
| annie Dimanche 24 Juillet 2011 | Bon, demain expédition à bordeaux chez la dermato de sophie.. J'a |
| S78 Samedi 23 Juillet 2011 | NB : Le TANGANIL (avec un i) est l'anti vertigineux : il calme la crise mais ne soigne pas ; J'ai arrêté le BETASERC il y un an à une période où je n'avais plus de déséquilibre ; avant je n'osais pas l'arrêter, mais je ne suis pas certaine que cela servait à quelque chose ; c'est encore revenu plusieurs fois beaucoup moins fort, mais je n'ai pas repris ce médicament et j'allais voir l'ostéopathe ; Ce forum est très intéressant ; non seulement, il m'a informée sur le LSA et son traitement, mais il me fait réfléchir sur l'évolution de tout ce qui m'arrivait, car je n'y prêtais pas attention auparavant ; J'ai eu ma crise de vertige en avril 2008 (à une période où j'ai commencé à subir des agressions au travail) ; et juste un mois après, j'ai eu une grosse crise de LSA (je m'en souviens car j'étais partie en province pour le week end prolongé et ne pouvait donc pas aller voir de médecin et bien entendu cela vous prend la veille au soir, du départ !!!) ; je ne savais pas ce que j'avais et me soignais avec les moyens du bord (pour mycose) ; et ne pouvant voir de médecin immédiatement car je travaillais, je n'ai pas su ce que c'était ; ensuite, les crises étaient espacées ; Y-a-t-il des mécedins qui consultent ce forum ? Quels sont leur avis ?? A+ |
| S78 Samedi 23 Juillet 2011 | Je viens de faire une mauvaise manip sur mon précédent message que je n'ai pas terminé, merci de ne pas le diffuser. Pour Diana Donc, début 2008 j'ai une grosse crise de vertige subite sur mon lieu de travail et doit rentrer chez moi ; je passe par mon médecin de l'époque qui me donne du TANGANYL (c'est ce qui calme les crises) en me disant que c'est la maladie de MENIERE ; ce qui était totalement faux ; il m'envoie vers l'une de ses copines ORL, qui me fait un examen inutile et "confirme le diagnostic" qui est complètement faux ; me donne en plus du TANGANYL du BETASERC (qui est un médicament très connu pour les oreilles) ; (le traitement était quand même approprié) Or, pendant 2/3 mois je prend le traitement avec une légère amélioration : je n'ai plus de gros vertiges, mais cela c'est transformé en un déséquilibre permanent très génant dès que je bouge ; voyant qu'il n'y a pas d'amélioration, je vais voir une ORL à la DEFENSE qui elle me fait faire immédiatement un examen essentiel : un IRM, qui effectivement peut rassurer car on se demande ce que l'on a ; cet examen était tout à fait normal : donc pas de tumeur se dit on ; je continue le traitement et pas beaucoup d'amélioration ; or, vers la fin 2008, je m'aperçois qu'il y a un ostéopathe à côté de mon nouveau médecin traitant ; je prend un rendez vous et elle commence les séances (c'est une jeune femme qui débute) en traitant ce qu'elle appelle "les tensions" du corps (nouvelle méthode en ostéopathie) ; j'ai commencé à ressentir quelques effets après 3 séances : et bien, le déséquilibre disparaissait pendant quelques temps puis revenait ; et au fur et à mesure des séances (environ 6 séances par an) le déséquilibre disparaissait de plus en plus longtemps : elle a mis un peu plus de 3 ans à me soigner : le phénomène s'espaçait de plus en plus longtemps : elle m'a toujours dit que cela venait du stress : donc, ce déséquilibre provenait de l'oreille interne, et passait par les cervicales et provenait de la position du corps (car toutes les tensions du corps passent par les cervicales : l'ostéopathe explique mieux que cela) ; et donc mon corps était tellement tendu de partout (et je ne m'en apercevais pas) ; j'ai encore eu 2 séances en début d'année car cela revient de temps en temps ; pour l'instant je suis tranquille depuis 5 mois ; Il faut penser à l'OSTEOPATHIE : certaines mutuelles remboursent les séances Tenez moi au courant ; j'espère que cela vous aidera ; A+ |
| Diana Samedi 23 Juillet 2011 | oui merci bcp annie ca m'as bien renseigné le forum. Moi nn je n'ai pas de date et ne suis pas encore décidé à me faire opérer, et ds les temoignage ils disent bien que c tres dur et qu'il faut utiliser ca en dernier recours la chirurgie,et que de + ca ne suffit pas ya un gros travail psychologique a faire derriere car en fait ds ces cas là on a fermé notre ouverture au sexe on est frustré et voila mm si jss opéré je serai pas guérie. Les temoignage etait tres enrichissant. Par contre je suis tres interessée par ce donc parle S78 car j'ai exactement le meme probleme de vertiges et desequilibre j'ai passé 2nuits aux urgences a cause de ça.. tt ca pr me dire que c un dereglement d'oreille interne qui me met dans cet etat là, on m'as pas parlé de stress mais ca m'etonnerai pas vu comment je suis tendue... Et tu as été soigné comment? car moi l'on me propose qu'un medoc anti vertigineux pour aider c tt mais des fois c horrible les crise que j'ai alors si t'as une solution.. Je suis intrigué en tt cas de voir que nos pbl se relie etant porteuse du lsa... |
| S78 Vendredi 22 Juillet 2011 | Merci Sophie 33 Et je me rappelle aussi, que le jour de mes 53 ans, il y a 2 ans, ma propre mère m'engueulais parce que je n'avais pas invité une tante radine et ingrate à mon anniversaire ; il faut dire aussi que ma mère a été méchante pendant 2/3 ans à la même époque et me balançait aussi des pics, du style "faut maigrir" (alors que je ne suis absolument pas obèse mais ai quelques kilos en trop) ou derrière mon dos "t'as vu comment elle est fringuée"..... heureusement que j'avais des amies fidèles. Alors je me suis mise très fortement en colère et lui ai même balancé d'aller voir un psy et depuis elle fait attention ; mais ensuite, comme elle ne pouvait plus s'en prendre à moi, elle a agressée sa propre petite fille, ma nièce, en lui balançant des vacheries identiques aux miennes. maintenant, elle s'étonne que sa petite fille ne l'appelle jamais !!!! et il faut dire que ma mère ne voit que par ma soeur !!!! Donc, j'avais tout en même temps : les vacheries de ma propre mère (c'est toujours dur) et le boulot !!!! A+ |
| Sophie33 Jeudi 21 Juillet 2011 | Oui un stress intense ou un traumatisme est a l'origine de beaucoup de maladie de la peau. La première fois que ma dermato a vu mon état après juste 15 jours de brûlures, elle s'est exclamé "qu'est ce qui vous est arrivé de si terrible pour que votre peau soit comme ça ?" J'ai eu vite fait de me rappeller ce qui s'était passé la semaine précédent cette première crise. Après 3 ans d'espoir de réussir de dures négociations avec mon père, celui-ci m'a formellement et définitivement informé qu'il n'apporterait jamais les soins médicaux nécessaires à ma mère car les médecins étaient d'après lui tous des charlatants. Je savais que sans cela elle était condamné à mourrir de manière irréversible. Ma dermato m'a envoyé voir une psy qui m'a dit que je mon père était majeur, qu'il faisait ce qu'il voulait avec sa femme et que tout ça ne me regardait pas. Quand, elle est morte un an après, la DASS m'a limite soupsonnée de non assistance à personne en danger. Je n'ai plus jamais adressé la parole à mon père depuis l'enterrement. Et le lichen dans tout ça, peut-être est-il nourri par ma culpabilité et que mes anti-corps attaquent la zone par laquelle nous venons tous au monde, peut-être parce que je n'ai pas su sauver celle qui m'a donné la vie. Grrr! |
| S78 Jeudi 21 Juillet 2011 | Bonjour à toutes A : mam020 ; je suis donc allée en consultation à l'Hopital ST LOUIS à PARIS : depuis le 28 juin, je mets dermoval un soir, et colpotrophine l'autre soir ; je pensais espacer un peu plus, mais j'attend encore, car je sens que cela revient un peu ; il faut dire que ce week-end j'ai encore subi un stress : le lendemain de mon anniversaire !! (ma propre soeur qui se prend pour une merveille du monde se permet de me hurler dessus car j'avais osé supposer que son mari avait un rivet ou une plaque à son jean et que de ce fait, mon banc en bois, à l'endroit ou il était assis, était devenu blanc tellement il était labouré de rayures !!!!!) Que pensez-vous de cela d'ailleurs ??? il faut dire qu'à 50 ans, ma soeur a la tête de plus en plus grosse et devient une harpie ! et maintenant je me rappelle que tout compte fait elle traitait de nombreuses personnes de cons, car c'était elle la meilleure !!!! Il me semble que l'origine de cette maladie provient entre autre du stress et des agressions que l'on peut subir dans la vie (j'avais lu quelques articles la dessus) ; qu'en pensez-vous ?? pour moi, cette maladie est apparue en 2008, mais au départ je n'y ai pas vraiment fait attention, car les crises étaient très espacées et ressemblaient à des mycoses ; et les médecins de voyaient rien ; et en 2008, ma boite était un pleine restructuration, nouveaux directeurs de tous les côtés, et j'ai commencé à être embêtée, puis harcelée fin 2009/2010, puis j'ai négocié un départ en me faisant aider par les syndicats ; de plus, cette année là, j'ai eu une grosse crise de vertiges suivie d'un déséquilibre permanent, soigné par ostéopathie : cette petite jeune ostéopathe a mis 3 années à me soigner et m'a toujours affirmé que cela provenait du stress (donc déséquilibre dû à l'oreille interne, mais provenant des cervicales car le corps était extrêmement tendu partout) J'ai 55 ans Merci par avance de vos avis. |
| Sophie 33 Mardi 19 Juillet 2011 | Coucou Annie, Je crois que tu le sais pour moi, je suis toujours à Dermoval 3 fois par semaine. Mais quand j'avais trouvé le forum américain, j'avais de si bon résultats que j'avais arréter le Dermoval pendant 3 semaines, j'ai bien eu le phénomène de rebond, ça fait mal un peu comme avant le début du traitement et c'est dur de reprendre après l'arrêt. Ma peau ne voulait plus du dermoval, j'ai du y revenir petit à petit. Par contre, comme je te le disais, avec Estrogel, j'ai de très bons résultats du coup je suis en train d'essayer de supprimer Trophicrème (qui me fait mal à l'application). Ca fait 1 semaine que je n'en mets plus mais Estrogel matin et soir autour de la vulve, j'ajoute Andractim 2 soirs par semaine sauf quand je mets du Dermoval 1 soir sur 2. Au départ je pensais que comme Estrogel ne peut pas être mis sur la peau de la vulve, il fallait ajouter le trophicrème mais apparemment, c'est tellement plus puissant qu'un peu autour ça suffit. Résultat : mes petites lèvres repoussent plus vite, les lèsions dues au lichen partent, et je passe enfin des journées sans douleur. Bon, c'est loin d'être gagné car : 1) il fait moins chaud, c'est peut-être pour ça que ça va mieux ! 2) De nouveau, ça me fait davantage mal quand je mets Dermoval mais je sais qu'il ne faut pas l'arrêter, en tout cas si ça continue comme ça, je vais essayer de passer à 2 fois par semaine, ce serait cool. Bon, soyons raisonnable et ne rêvons pas, il faut attendre de nouveau les grosses chaleur avant de se prononcer. Quoi qu'il en soit Annie, si tu n'a pas d'Estrogel, tu devrais en demander, tu sais que c'est lui l'équivalent d'Estrace (estradiol) pas trophicrème (estriol) qui est plus faible. Même, si ça ne te convenait pas, tu l'auras et c'est ce qu'il y a de mieux d'après moi et d'après les américaines. Biz, à plus. |
| Sophie33 Mardi 19 Juillet 2011 | Je raconte ma longue histoire pour Emily : Quand j'avais 20 ans je ne pouvais pas avoir de rapports sans douleur, j'ai vu des tas de gynéco qui m'ont dit que tout était normal et que mon entrée était trop étroite. Après la naissance de mon premier enfant, grosse épisio ratée évidemment. La cicatrice tirait en marchant, était douloureuse assise. A mon deuxièeme enfant, j'ai changé d'accoucheur et je lui ai dit que je souffrais depuis 4 ans de ma cicatrice. Il m'a dit qu'exceptionnellement, il recouperait par dessus l'ancienne et il m'a fait une entrée très large, on est en 1995. Ce qui est étonnant dans mon histoire, donc hors diagnostic de lichen, c'est que ce dernier médecin m'a dit d'appliquer longuement (au moins 10 min en massage) Physiogine dès qu'il a retiré les points et jusqu'à ce que ça ne fasse plus mal. A cette époque au bout d'un mois, je vivais pour la première fois une sexualité normale. Mais dès que j'arrétais la pommade, ça revenait, alors j'en ai mis pendant 10 ans dès que j'avais mal, je massais avec. Hors, bizarrement, mon lichen est apparu sur ma cicatrice en 2007 et ça faisait 2 ans que j'avais arréter Physiogine et les rapports devenait de plus en plus douloureux. J'avais essayé à nouveau mais là ça ne marchait plus, il fallait du Dermoval en plus. Physiogine (estriol) en fait ce sont des estrogènes. Quand on sait que leur quantité diminue avec l'âge, je suppose qu'à 20 ans j'en manquais déjà au niveau de la vulve, je pense que cette pommade aurait pu m'aider dès le départ. Donc, Emilie et toutes celles qui vont se faire opérer, je vous conseille de bien soigner votre peau après. On vous prescrira encore des corticoïdes mais n'oublier pas de demander des estrogènes, il y a plusieurs marques. Depuis que j'ai le lichen, je ne supporte plus Physiogine, Trophicrème davantage même si ça brule un peu à l'application. Je fais un autre message pour Annie un peu sur le même sujet. Bon courage à toutes. |
| annie Mardi 19 Juillet 2011 | salut les filles Est ce que certaines d'entres vous ont eu des problémes de rebonds? J'explique : ça fait 1 an que je met de la cortisone, soit tous les jours, soit tous les 2 jours et un peu 2 fois par semaine.En mai j'avais réussi à passer à 2 fois par semaine, mais ça n'a pas duré, j'ai repris tous les 2 jours sur ordonnance du dermato..Hélas, ça ne fonctionne pas et j'ai des brulures.J'ai donc repris de moi même tous les jours. je me suis renseignée sur le forum américain, elles m'ont répondu qu'il fallait parfois des mois pour descendre et arriver à ce que le corps accepte 2 fois par semaines, traitement d'entretien..une m'a dit avoir mis 4 mois pour passer de 1 fois par jour à 1 fois par semaine.. est ce que vous avez connu ça? fait on des palliers par mois ou par semaine? quelle galére!! heureusement que je vais voir la dermato de bordeaux la semaine prochaine. bonne journée |
| annie Lundi 18 Juillet 2011 | tu as pu te renseigner avec le forum que je t'ai passé? elles avaient l'air satisfaites. j'espére que ça va bien se passer pour toi; tu as une date? |
| Diana Lundi 18 Juillet 2011 | Moi j'attend une restructuration de la vulve par chirurgie plastie avec le professeur rouzier a l'hopital tenon de paris |
| annie Samedi 16 Juillet 2011 | coucou Misére de misére J'ai 55 ans et déjà 2 ans de lsa. Non, je n'ai pas besoin d'opération pour l"instant, ni de lèvres détériorées. Mais des brulures plutot vers le clitoris et des crises qui ne finissent pas.. Pour le lien je ne peux pas te le mettre ici, ça va être censuré, mais j'ai mis mon adresse mail plus bas, je te le donne si tu mécris en privé. bises à toi |
| Emily Vendredi 15 Juillet 2011 | Bonjour je suis a la recherche de personne qui vive ou qui on vécu la meme chose que moi. Jai accoucher de mon deuxieme enfant il y a 11 mois et a rapport une sage femme qui ma mal recousu jai subi une chirurgie plasti vulvaire en mars il ya 5 mois et aujourd' hui toujours le meme probleme plus de rapport sexuel et douleurs aux quotidien et je doi re subir une nouvelle operation en septembre. voila seulement jai limpression que je nariverais jamais a retrouver une vie normal . Merci de bien vouloir me faire partager vos témoignage. Qui a vécu la meme chose que moi? |
| misère de misère Vendredi 15 Juillet 2011 | Bonjour Annie Si tu as le lien pour le forum sur les opérations de la vulve, vestibuloplastie, serais-tu assez gentille pour me le donner, car j'attend de me faire opérer, et je suis bien curieuse et je ne veux surtout pas me sentir toute seule. Merci, tu attends toi aussi de te faire opérer? Quel âge as-tu, moi j'ai 57 ans. |
| annie Mercredi 13 Juillet 2011 | Diana j'avais posté un lien pour toi de témoignage sur la chirurgie, pris sur un autre forum. il à été censuré ici. donc si tu le veut écrit moi aortavant@yahoo.fr |
| Sophie 33 Mercredi 13 Juillet 2011 | Bonjour, Juste un petit message aux nouvelles venues. Je pense être un cas assez difficile avec douleurs permanentes depuis 3 ans et perte des petites lèvres. Ce n'ai pas encore parfait mais je vais mille fois mieux depuis que je fais un traitement trouvé sur un forum américain. Ce traitement est expliqué ici à mon pseudo au 25 janvier 2011. Bon courage à toutes. |
| mam020 Mercredi 13 Juillet 2011 | bonjour, ma fille de 20 ans est atteinte d'un LSA elle ne veut pas lire de forum alors je me renseigne pour elle. Le diprosone est limité en efficacité et je suis intéressé par le message de ZILIA qui parle d une consultation à Paris à St Louis. En fait nous cherchons un spécialiste de cette maladie notre dermatologue est très limité dans les conseils merci à vous pour les précieux conseils que je transmettrais à ma fille |
| Diana Mercredi 13 Juillet 2011 | Personne peut temoigner d'une chirurgie de la vulve ? |
| annie Mardi 12 Juillet 2011 | Emilie, peut être qu'au lieu de saphorelle tu devrais essayer les hormones, genre trophycréme ou voir si ton dermato ne veut pas de donner le traitement américain, avec oestrogénes. Saphorelle c'est peut être un peu du pipi de chat non? |
| emilie Lundi 11 Juillet 2011 | pour annie. malgre cette maladie j'ai 3 enfants pendant mes grossesses pas de problemes sauf apres la derniere depuis je suis suivi tout les ans voir plus et malgre ca cela ca ne va pas mieu voir pire je fait un traitement d'entretien au dermoval plus de la saforelle en creme pas de pantalon serré et des slips en coton trés sexy mes enfants ont 26 23 et 18 ans. je pense aussi que passé 45 ans les hormones y jouent un role |
| annie Samedi 9 Juillet 2011 | :) ouf!!!!!!! je vais passer une meilleure journée! merci à toi dix milles fois!! bises |
| william Samedi 9 Juillet 2011 | bonjour a toutes...reponse a annie ne tinquiete pas j en ai frequemment et disparaisse en quelques jours peut etre est ce l application du corticoide... en esperant que cela te rassure bisou |
| annie Samedi 9 Juillet 2011 | bon, encore un sujet d'inquiétude et d'angoisse, je viens de trouver un petit point rouge sur mon capuchon clitoridien..est ce que certaines d'entres vous on eu ça? merci de vos réponses. bonne journée |
| annie Vendredi 8 Juillet 2011 | salut Emilie Depuis l'age de 20 ans? c'est impressionnant..tu as des crises souvent? est ce que tu as réussi à faire des fenêtres, sans traitement? une fois par semaine, c'est un traitement d'entretien.. |
| emilie Vendredi 8 Juillet 2011 | j ai 46 ans et j ai un lichen depuis l 'age de 20 ans je me du dermoval 1 fois par semaine et plus en cas de crise mes levres sont toutes petites et mon clitoris aussi je peu toujours avoir des rapports mes pour avoir du plaisir il faut avoir de l'imagination a part cela tout va bien mais difficile de ne pas faire de crise etant donné que cela va de pair avec le stress. Courage a toutes |
| Diana Vendredi 8 Juillet 2011 | Moi aussi j'aimerais avoir des infos sur la chirurgie de la vulve car je suis tres angoissé à l'idée de me faire opérer et j'aimerais avoir des commentaires de l'après.. comment ca se passe? quelles sont les douleurs et combien de temps? quels sont sont les traitements après..? parce que moi j'ai hate de voir le chirurgien car c'est bien gentil de m'operer mais quesqu'on fait pour pas que ca recommence! car c'est pas la plastie qui vas enlever mon lichen |
| S78 Jeudi 7 Juillet 2011 | Merci Anne Il me semble que le traitement commence à faire un peu d'effet ; comme la dermato me l'avait indiqué, j'ai commencé à alterner, un soir dermoval, un soir colpotrophine ; elle m'avait dit qu'ensuite, je pourrai espacer ; A+ |
| Anne à S78 Mardi 5 Juillet 2011 | j'ai exactement le même traitement depuis trois ans mais avec espacement : deux fois par semaine en alternant les deux produits. j'ai demandé à diminuer parce que je me sens bien. Pas question, la maladie je guérissant pas il faut entretenir le terrain. deux fois par semaine c'est vraiment supportable. bon courage |
| S78 Lundi 4 Juillet 2011 | Bonjour, Résultat de la consultation à ST LOUIS (dermato sympa ; m'a fait une biopsie) : dermoval tous les soirs et colpotrophine tous les matins, à espacer ensuite ; donc commencé le traitement depuis mardi : mais pour l'instant j'ai des doutes sur l'efficacité ; mais, d'après ce que j'ai pu lire sur ce blog, il me semble que le traitement est plutôt de longue durée ???? heureusement, grace à ce blog, j'avais déjà des infos sur cette maladie ; j'en ai discuté avec la dermato ; elle ne connaissait pas ANDRACTIM (qui est un médicament ancien) ; j'avais constaté que ANDRACTIM calmait la crise dès le lendemain ; mais quel est le traitement le plus efficace ?? Andractim ; ou traitement au Dermoval ?? A + |
| misère de misère Samedi 2 Juillet 2011 | Allo, J'aimerais savoir si dans notre groupe, il y aurait une femme qui a eu une vestibuloplastie, si oui, j'aimerais avoir ses commentaires positifs ou négatifs, j'ai besoin de savoir plus que ce que me dit l'infirmière. Merci |
| S78 Lundi 27 Juin 2011 | Bonjour à toutes J'ai RV demain à l'HOPITAL ST LOUIS à Paris ; Je suis de nouveau en crise ; depuis, mars, cela se calme de temps en temps, cette fois, pour une quinzaine de jour et ça revient ; je vous tiendrai informées de la consultation ; |
| Diana Samedi 25 Juin 2011 | J'ai rdv avec le professeur Rouzier a Paris, specialiste en chirurgie de la vulve je vous tiens au courant |
| misère de misère Jeudi 23 Juin 2011 | re-allo ce n'est pas une vulvectomie que j'aurai mais une vestibuloplastie, s'cusez |
| misère de misère Jeudi 23 Juin 2011 | Allo les filles, ça fait un bout que j'ai écrit, je n'ai pas trop mal ces 2 derniers mois, je met cortizone 2 fois par semaine et une ovule oestrogène dans le vagin un fois par semaine. J'ai essayé d'avoir une relation sexuelle..................................................ben non, impossible, c'est terriblement serré, dure, une vraie peau de vache, du cuir brut, que je suis donc enragéé. J'avais mon r.v. à la clinique des maladies de la vulve hier, et ma Docqueteure...............m'a dit que mon lichen était assez bien contrôlé, que j'avais suffisamment de sécrétions et qu'elle allait m'opérer..................................euh! que je lui dis, je ne m'attendais pas à ça, elle va me faire un vulvectomie, c'est une chirurgie plastique, pour enlever tout le tissu dur et malade, je ne sais pas si elle va prendre la muqueuse du vagin, en tout cas, je lui ai dis de me faire une belle grande porte de garage.............................tant qu'à faire! Je serai sous anesthésie générale, l'opération dure 45 minutes à une heure. Je devrai porter des bas support pour éviter les embolies et une semaine sans travailler, je suis "femme de ménage" ou comme dirait ma grande amie "femme de courage" , alors je ne peux évidemment pas travailler sans forçer, je risquerais de mal ciciatriser. En tout cas, si cela fonctionne et que je peux enfin avoir des relations sexuelles je vous en parle c'est certain. L'opération est pour le 26 juillet . J'espère de tout mon coeur que je pourrai encore faire l'amour avec mon amour patient et si aimant. En continue sur notre route de calvaire mes dames. Des gros bisous à toutes |
| Vahy Mercredi 22 Juin 2011 | Merci Annie pour ton conseil, je vais continuer mes recherches...mais pour le moment je sens bien que ma gynéco y va "à tatons" sur le sujet et ma dermato "expédie" plûtot l'affaire à chacune de mes visites (2). D'ailleurs je ne dois la revoir que fin septembre pour adapter le traitement... Je recherche un dermato "sérieux" sur Rouen (76) au cas où...... Dr JOLY Pascal serait "bien" selon ma pharmacienne : quelqu'un connaît-il ce dermato ? Si oui, qu'en pensez vous ? Depuis que l'on m'a diagnostiquée le LSA, j'en parle beaucoup autour de moi et je n'ai encore rencontré personne qui connaisse le LSA !!! J'ai l'impression d'être une marssienne.....Devant le regard effrayé ou dégoûté de certaine, j'insiste de suite sur le caractère non contagieux... Parfois l'ignorance rend idiot...:)) voire + En tous cas, une chose est sûre. J'étais suivie simplement par mon généraliste en gynécologie car pilule et quelques frottis de routine à faire ; mais le message que je fais passer abondamment aujourd'hui c'est : faîtes vous suivre par un gynéco !! Reste à en trouver un bon...... Sur vos conseils, j'ai pris la crème Mixa BB Change. Cela calme vraiment les sensations de brûlures. Essayez.. Tenez bon les filles !!! A bientôt. |
| Lou Mercredi 22 Juin 2011 | Réponse à Annie Pour ma part, j'ai, à l'inverse de vous, pensé que mon LSA était dû à l'arrêt de mes problèmes d'allergie. J'étais hyper allergique. rhinites en toutes saisons suivies d'asthme, lucites en été, allergie à certains médicaments et ce pendant des années donc sous cortisone à longueur de temps. Un spécialiste en CHU m'a fait essayer un médicament contre les rhinites qui fût miraculeux. Plus de rhinite, plus d'asthme et quelques mois plus tard on me découvrait un LSA que j'ai tout de suite associé à l'arrêt de l'asthme et de la cortisone mais tous les médecins à qui j'en ai parlé (généraliste, dematologue, allergologue) m'ont dit qu'il n'y avait aucun rapport entre les deux. Tout de même, je m'interroge..... |
| annie Mardi 21 Juin 2011 | Pour répondre à Vahy, j'ai survolé le forum américain et elles parlent effectivement d'une relation entre LSA et thyroide...si tu veux en savoir plus, inscris toi et pose la question, ça vaut le coup, elles sont trés fortes.. |
| annie Mardi 21 Juin 2011 | Salut Oui, mon dermato m'a dit la même chose la semaine derniére , il voit de + en+ de cas..2ou 3 par jour, alors qu'avant c'était par semaine!! lui attribuait ça au fait qu'il n'y avait personne sur limoges pour le LSA, mais je vois que chez vous c'est pareil... question thyroide, je sais pas, pas de probléme de mon côté. Comme toi, rougeurs et brulures plus ou moins importantes , c'est la plupart du temps supportable, heureusement..En 2 ans de LSA je n'ai eu que 4 mois de répit total.. bonne journée |
| céline Lundi 20 Juin 2011 | Bonjour à toutes dans la même galère que vous toutes depuis dix ans. Connaissez-vous un spécialiste sur Marseille qui connaisse bien cette maladie?? Merci |
| vahy Lundi 20 Juin 2011 | bonjour à toutes, En réponse à Annie : je n'ai jamais eu d'allergie je ne sais pas s'il y a un lien.... Je suis en traitement depuis bientôt 3 semaines (Dermoval matin et soir et je passerai à Betneval + mycoster un jour sur deux), j'étais plutôt contente des résultats mais à nouveau rougeur et sensation de brûlure... On s'accroche !!! J'ai vu ma gynéco semaine dernière, elle voit de plus en plus de cas et a émis l'hypothèse d'un lien entre LSA et Tyroïde.... (je suis en hypothyroïdie).... A t elle dit çà pour noyer le poisson devant ma liste de questions..... Elle m'a indiqué qu'elle mettait un interne sur ce sujet... Je vais pas la lâcher ! A suivre ! Gardez courage, on va pas se laisser avoir aussi facilement !!! :)) |
| annie Lundi 20 Juin 2011 | Me revoila, car j'ai trouvé un lien pur Annie95 : http://www.groupeelva.org/index.php?page=115 A+ |
| annie Lundi 20 Juin 2011 | hello est ce que certaines d'entre vous ont noté des relations entre allergies et crise de lichen? en ce moment j'ai de grosses crises d'allergies(éternuements) mais bon, je suis allergique aux chats et j'en ai 6!! au fil du temps mon allergie à presque disparue, mais là ça repart fort et le lichen aussi... bonne journée |
| annie Dimanche 19 Juin 2011 | hello les américaines mettent de l'huile d'émeu qui à l'air de bien les soulager; perso je ne suis pas ok, car végétarienne.. |
| Lou Samedi 18 Juin 2011 | Réponse à Anniec95. Comme vous, il y a 3 mois, il m'a été dit "plus de trace de LSA, crise terminée". Donc plus de pommade à base de cortisone mais je dois continuer Colpotrophine 3 fois par semaine, crème qui m'apporte un certain confort. Cette crème est prescrite pour sècheresse et douleurs lors des rapports sexuels. Vous pouvez demander l'avis de votre gynécologue car même si cette crème n'est pas pour votre cas, il en existe d'autres pour ce problème. à toutes les autres personnes sur ce forum, gardez espoir, nous sommes maintenant deux à ne plus avoir trace du LSA même s'il reste des problèmes à résoudre. Courage à toutes |
| Anniec95 Samedi 18 Juin 2011 | Bonjour,n J'ai 63 ans et suis soignée depuis 6 mois par une dermato spécialisée, à Paris, pour un LSA diagnostiqué par ma gynéco. Les soins prescrits : Dermoval, seul, d'abord tous les jours, puis un jour sur deux et à présent une fois par semaine. J'ai bien supporté le traitement, tous les symptômes ont disparu (elle m'a dit que j'étais venue assez tôt), lors de la dernière consultation elle a écrit "muqueuse normale" dans mon dossier Mais... les petites lèvres ont rétréci, la fourchette aussi et les rapports avec pénétration sont très douloureux, donc je n'en ai presque plus avec mon mari ! L'une d'entre vous peut-elle me conseiller à ce sujet ? merci à vous ! |
| Isabelle74 Vendredi 17 Juin 2011 | Merci Lou, à l'hôpital E. Herriot, sur un autre forum (ou peut-être ici, je ne sais plus), il y a le nom du Prof Faure qui est apparu. Je vais me renseigner. Et aussi regarder une carte de France pour voir la distance pour Clermont!. |
| Lou Vendredi 17 Juin 2011 | J'ai cherché parmi les notes que j'avais prises lors de mes recherches de service de dermatologie en CHU. Comme vous le savez Créteil et Hôpital Tarnier à Paris; j'avais aussi noté hôpital Edouard Herriot à Lyon et Hôtel Dieu à Lyon. Comme ils sont en dans la région que vous recherchez (Rhône-Alpes), il vous suffirait de téléphoner pour demander quel praticien soigne le LSA. Lyon étant plus éloigné pour moi, je le gardais en réserve mais n'avais pas encore téléphoné pour avoir des renseignements. |
| Isabelle74 Vendredi 17 Juin 2011 | Merci Lou. Les recherches sur google concernant un spécialiste en Rhône-Alpes me ramènent invariablement à mes propres messages (que ce soit ici ou sur d'autres forums où je vais à la pêche aux infos). Je en sais plus si c'est ici que j'ai lu ça...vous me direz, le professeur Paniel devait former d'autres médecins en France afin que quelqu'un prenne le relais autant à Créteil mais aussi pour les patientes du reste du pays. Par contre la piste de Clermont est bien plus réalisable je crois pour moi, et rassurante je peux y aller dans la journée, même en famille. Merci pour toutes les infos. |
| Lou Vendredi 17 Juin 2011 | Oui, Isabelle, je suis très satisfaite de ma démarche. Je suis allée en consultation au CHU après trois ans de galères pour un LSA vulvaire et un LSA lombaire. Tout s'est très bien passé. Je me suis trouvée face à quelqu'un qui met à l'aise et en confiance, explique bien et d'une grande compréhension. J'avais préparé une longue liste de questions auxquelles il a répondu dans la mesure du possible puisque cette maladie comporte des points d'interrogation auxquels la médecine ne peut encore répondre à l'heure actuelle. Même si cette maladie ne se guérit pas, elle agit par crises dont on ignore la durée des crises et la durée des rémissions, j'ai eu conscience de me trouver face à quelqu'un qui connaissait le sujet et pourrait m'aider, c'est très important pour le moral le stress étant, paraît-il, un facteur déclenchant de crises. Avez-vous cherché par Google des spécialistes en région Rhône-Alpes ? Bon courage |
| Isabelle74 Vendredi 17 Juin 2011 | Bonjour Annie, Pour l'opération, j'essaie en vain de joindre Créteil mais je tombe toujours sur le répondeur. Si j'appelle à 15h59 c'est déjà finit et à9h01 c'est déjà occupé...J'ai même écrit au prof Paniel, qui a essayé de me joindre, mon portable était en mode silencieux à ce moment-là, je l'air até. Je ne sais pas si cette opération est nécessaire ou pas, c'est un peu pour ça que je recherche quelqu'un de vraiment bon en Rhône Alpes afin d'être sûre de ce que je dois faire avant de me lancer. Merci beaucoup et bonne journée. |
| annie Vendredi 17 Juin 2011 | merci merci Lou, vraiment.. j'ai déjà pris rdv à bordeaux, sinon, je serais allé à clermont, c'est plus prés.. je note, j'irais un jour.. Pour les opérations, il me semble que des femmes se sont faites opérer par le professeur paniel à créteil, relis les messages anciens.. bonne journée à toutes |
| Isabelle74 Jeudi 16 Juin 2011 | Bonsoir, Merci pour votre réponse. Comment s'est déroulée cette consultation à Clermont? Etes-vous satisfaite? C'est parfois difficile de se lancer à l'aveuglette. La dermato qui me suit à au moins essayer de m'apporter une solution mais c'est sur du court terme, elle pense qu'il faut que je me fasse opérer au niveau de la fourchette afin de rendre les rapports au moins supportables (impression d'un coup de ciseaux à chaque fois - fois qui sont devenues très rares). Je ne sais pas par qui me faire opérer, si cela est totalement nécessaire etc etc etc. c'est pour cela que je voudrais consulter un médecin qui connaisse vraiment le problème. Si me faire opérer ne sert à rien, à quoi bon? Si ça peut me redonner un peu de vie de couple, je le fais immédiatement! Merci pour votre réponse et bonne soirée. |
| Lou Jeudi 16 Juin 2011 | J'ai mis un message mercredi dernier après une absence de plusieurs jours sans avoir pris connaissance des derniers messages que vous aviez déposés. Je viens de réparer cet oubli et me suis aperçue qu'Annie pose une question dont elle aurait pu avoir une réponse depuis longtemps si j'avais été plus claire dans les messages que je laisse depuis le 1er mai et que je viens de relire. Je suis allée en consultation au CHU de Clermont, service de dermatologie du Pr Souteyran. Isabelle, comme vous j'avais essayé de joindre Créteil mais impossible d'avoir quelqu'un, j'ai donc fait des recherches sur d'autres CHU. Je redis ce que j'ai déjà dit, si l'on n'est pas satisfait des soins prodignés, il faut aller ailleurs jusqu'à ce que l'on tombe sur la personne non pas qui guérira, puisque cette maladie ne guérit pas, mais qui fera le nécessaire pour vous aider, vous rassurer et vous soigner le mieux qui soit. Si vous avez des questions à me poser, n'hésitez pas. Courage à toutes |
| Isabelle74 Mercredi 15 Juin 2011 | Bonjour à toutes (et tous), J'ai 39 ans, une petite fille de 2ans 1/2. J'ai toujours eu des démangeaisons, mycoses à répétition. Après mon accouchement (césa précédés de trop nombreux toucher vaginaux totalement inutiles) que j'ai très mal vécu, tous ces symptômes se sont intensifiés. Au contrôle post accouchement, le gynéco m'a dit que mes douleurs étaient psychologiques et ne visaient qu'à frustrer mon conjoint. J'étais anéantie. J'ai vécu comme ça, sans plus vouloir consulter, jusqu'au jour où c'est devenu insupportable: LSV, diagnostique posé, plus de petites lèvres, fourchette se fermant. Les rapports sexuels sont insupportables. J'ai eu un ttt intense par dermov*l. Cependant la dermato qui me suit ne s'y connait pas plus que cela. Je suis donc à la recherche d'un médecin en Rhône-Alpes qui soit vraiment bon dans ce domaine. Si quelqu'un pouvait m'aider, me donner une piste (j'ai tenté plusieurs fois de contacter Créteil où il y a un bon professeur mais je tombe toujours sur le répondeur, surtout que Créteil c'est loin pour moi, s'il y a plus près...), je serais très reconnaissante. D'avance merci beaucoup. |
| annie Mercredi 15 Juin 2011 | non, je n'ai pas eu de biopsie. j'ai trainé des années comme beaucoup avec des soi disant mycoses...démangeaisons insupportables , et il y a 2 ans, brulures..passant de généralistes en gynéco tous aussi nuls les uns que les autres..mycoses ou vaginites à chaque consultations, tu parles... une chez qui j'ai insisté ma trouvé sous le capuchon clitoridien une petite tache nacré..c'est comme ça qu'on m'a dit LSA.. Ne supportant pas le dermoval, j'ai été voir me pelisse à paris...rien de neuf, elle ne m'a rien apporté, si ce n'est que j'avais trop mal pour être touchée.. On m'a indiqué un dermato dans une clinique, c'est là que je vais tous les 2, 3 mois..il surveille soit disant..j'ai eu un répit de 3 mois l'an dernier, mais cette année, non... il me dit que la tache blanche est revenue, qu'elle est minuscule...je ne sais pas si on peut faire une biopsie sous le capuchon du clito? je vais aller voir la dermato de sophie pour être plus sure... je met diprosone et trophicréme en gérant suivant les brulures.. cette fois ça à repris un peu mais c'est supportable.. |
| Lou Mercredi 15 Juin 2011 | Bonjour à toutes. Annie, je suis d'accord avec toi, Sophie est rassurante et admirable, malgré ses problèmes elle reste attentive aux autres et sais remonter le moral. Annie, il faudrait que je lise tes messages d'avant pour en savoir plus sur ton cas mais ton LSA a-t-il été diagnostiqué par biopsie ? Un article paru dans un magazine de santé sur les mycoses vaginales parle de brûlures, démangeaisons et parfois de pertes blanches. En lisant l'article, j'ai pensé à toi, il me semble avoir lu dans un de tes messages que tu avais des pertes, c'est pourquoi je me permets de te demandé si tu as eu une biopsie révélant un LSA. Courage à toutes |
| annie Mercredi 15 Juin 2011 | merci beaucoup Sophie, tu es toujours trés rassurante et ça fait du bien.. ok, je fais le max pour repartir avec andactrim, d'autant que j'ai plus ou moins mal depuis octobre, avec des crises fortes que ce p...de dermato à pris pour des irritations..je me suis débrouillée toute seule avec la diprosone...et c'est ce qui à amélioré largement, mais là, ça repart un peu.. effectivement, les dermato n'en savent pas beaucoup là dessus, le mien me l'a dit : "vous en savez autant que moi sur la maladie!!" c'est vachement rassurant.. si tu me dit que la tienne n'est pas trop top, juste qu'elle flle andactim plus facilement, je vais peut être voir du côté du CHU de clermont ferrand...mais il me faudrait un nom de spécialiste, je crois que quelqu'une en à parlé sur la liste. c'est brimant de ne pas bien lire l'anglais le forum est une mine d'infos mais je n'en comprends pas le quart!!!!!!!!!!!!!! as tu du nouveau concernant tes cystites? est ce que ça va un peu mieux? |
| Sophie33 Mardi 14 Juin 2011 | Coucou Annie, Merci pour ta réponse concernant mes problèmes, Annie. Pour ce qui est de l'Andractim, il vaut mieux que tu fasses tout pour repartir avec une prescription, libre à toi après de faire un essai et de laissé tomber ce gel si tu penses ne pas en avoir besoin. Au moins tu l'auras et tu sais que sur le forum américain la combinaison estrogène / testostérone permet de "sauver ta peau". Je suis à peu près sûre que si tu ne le demandes pas fermement tu vas repartir avec du.... Dermoval (oh ! quelle surprise !!!). J'ai lu une remarque amusante et en même temps pas drôle pour nous sur le forum des Etats Unis, elles disaient : "la plupart des médecins n'en savent pas plus sur le lichen que Wikipédia" Pour relire de ce que j'ai fait, tu l'as à la date 25 janvier 2011. Mais je reprécise, qu'il n'y a aucune amélioration immédiate. Malheureusement, seuls les corticoïdes peuvent enlever l'inflamation. Sache aussi que j'ai lu là-bas que les fissures sont microscopiques et que c'est elles qui nous font mal. Par exemple lorsque l'on applique une crême et que ça brûle c'est parce qu'on a des micro fissures visibles uniquement au microscope. Maintenant, il y a aussi les conseils de Lou qui s'en est sortie. Tu as peut-être lu qu'elle avait plus confiance dans les CHU. A toi de voir ce qui est le meiux pour toi . Bon courage. |
| annie Samedi 11 Juin 2011 | coucou et merci de ta réponse. Je ne pense pas que le Ls atteigne l'urétre, il n'atteint pas le vagin, pas l'intérieur, d'aprés mon idée, mais il faudrait que tu poses la question sur le forum américain. j'ai eu(il y a longtemps) aussi des cystites horribles sans bactéries, on n'a jamais expliqué ça(c'était plutot psycho). Quand à mon dermato, il m'a aussi dit qu'il voyait de plus en plus de LS; avant 2 ou 3 par semaines, et là, 2 ou 3 par jour..peut être parce qu'ici personne ne sait traiter ça et il commence à avoir sa réputation...cependant, je vais aller voir la tienne, avec une liste..je veux savoir pourquoi j'ai une toute petite tache blanche sous le capuchon clitoridien et ça revient à chaque crise..mais je n'ai pas perdu du tout de relief, la vulve est intacte, seulement rouge vif et douloureuse.Je ne sais pas si j'ai besoin d'andactrim, je n'ai pas de fissures.. je constate que les crises reprennent pour des contrariétés minimes, là, je me suis engueulée avec une bonne femme pour un choc en voiture, rien de grave!!! je te souhaite bon courage, j'espére que tu vas te sortir de ces cystites et pouvoir dire que tu vas bien..on reste en contacte.. bises |
| Sophie33 Samedi 11 Juin 2011 | Oui, c'est ça. Les reliefs de la vulve (petites lèvres, clito), c'est pour traduire l'anglais quand elles disent "architecture" ! |
| william Samedi 11 Juin 2011 | bonjour sophie je comprend pas trop quand tu parles des reliefs? tu veux parler des petites levres si elles sont toujours presentent? .......misere de misere comment vas tu? bisou a toute |
| Sophie33 Samedi 11 Juin 2011 | Bonjour Annie, Je suis étonnée qu'après votre conversation ton dermato ne t'ai pas marqué ce médicament. Je ne sais pas si tu as besoin de prendre de l'antractim car je ne connais pas tous tes symptomes mais l'objectif c'est de rendre la peau plus solide en l'associant à un estrogène. En épaississant la peau, ils font disparaître les fissures qui font mal. Ta peau est-elle abimée par la maladie ? as-tu perdu des reliefs ? Si le médecin t'a parlé d'intolérance, c'est parce qu'il ne faut pas dépasser 3 applications par semaine à cause des effets secondaires (acnée, pilosité) et en mettre qu'autour à cause de l'alcool du gel. Je pense que tu peux dire à la dermato que tu connais quelqu'un qui a eu de bons résultats avec Andractim et que tu aimerais essayer (je ne pense pas qu'il faille parler de forum, ça les rend sceptique.) Prépare bien tes questions sur une feuille car les rendez-vous sont très rapides et parfois on repart sans avoir posé une question importante. Moi, j'y vais avec ma liste à la main ! De mon côté, je suis embêtée par une cystite depuis 4 semaines, je prends des antibiotiques mais il n'y a pas de bactéries dans les urines. J'espère que le lichen n'attaque pas l'urêtre. Il ne manquerais plus que ça. J'ai l'impression dêtre maudite, je ne peux jamais dire "je vais bien". Avec mes amis, un simple "comment tu vas ?" me met mal à l'aise, alors je les évite. Ral le bol d'être malade dans cette zone, on ne peut pas se permettre d'étaler nos problèmes. Sauf ici bien sûr. Bon, allez courage, à bientôt |
| annie Samedi 11 Juin 2011 | hello Je suis allée hier chez le dermato que je vois tous les 2 mois; il est fort gentil , mais était réfractaire à la méthode américaine d'ajouter des oestrogénes; il avait refusé e m'en prescrire.Bref, hier, il me dit être allé à un congrés à paris sur ce sujet et me demande si je supporte bien l'andactrim!!! je lui rappelle qu'il à refusé de m'en prescrire..un peu penaud le gars..il semble que les oestrogénes fassent leur chemin pour le traitement du LS même en france..mais il me dit qu'il à été évoqué au congrés une grosse grosse intolérance des femmes à ce produit... Sophie est ce que tu peux me dire ce qu'en disent les américains stp? j'ai pris rdv en juillet avec ta dermato à bordeaux, mais je ne sais pas si ça vaut la peine..le mien me donne diprosone(on régule selon les crises) et trophicréme 2 fois par semaine..je ne souffre pas , mais c'est encore rouge..est ce qu'elle va me donner andactrim? est ce que 'j'en ai besoin? je ne sais pas... |
| Vahy Mercredi 8 Juin 2011 | Bonjour, Effectivement je vais demander à changer de corticoïde.... D'autant que cela commence à perturber sérieusement mes nuits.... Bon courage à toutes ! |
| annie Lundi 6 Juin 2011 | Je ne peux pas te parler de démangeaisons, car je n'en ai pas eu, mais des brulures, oui.. Le dermoval ne me convenait pas non plus, mais si tu ne le supportes pas, tu peux demander un corticoide moins fort; moi j'ai diprosone et ça va..il faut essayer d'autres corticoides, je pense. A+ |
| Vahy Dimanche 5 Juin 2011 | Coucou, Comme je le disais jeudi, je commence mon traitement avec Dermoval 2fois par jour. Cela me brûle légèrement après application mais je souffre surtout de démangeaisons. Comment puis-je les calmer ??? C'est juste insupportable... Ma dermato m'a dit : "il faut apprendre à gérer votre stress !" Lol !! Elle en a de bonnes quand çà démange comme çà....dur dur de rester ZEN.... Aidez moi SVP !! |
| annie Vendredi 3 Juin 2011 | recoucou je lis là qu'il y a un service spécialisé à l'hopital de clermont ferrand, quelle personne doit on aller voir? ça m'intéresse; merci. |
| annie Vendredi 3 Juin 2011 | hello tout le monde Aprés avoir mis du cortico pendant plusieurs mois, depuis décembre (la crise à commencé en octobre) tous les jours, puis tous les 2 jours, puis 2 fois par semaine, et là j'en suis à une fois par semaine, et bien, il reste un peu de rougeurs autour du vagin..je n'ai plus de brulures. j'ai aussi quelques pertes blanches , parfois jaunes..mais je peux mettre les pantalons que je veux...je ne sais pas si c'est normal d'avoir encore quelques rougeurs, ou si ça signifie que la crise va repartir.. je devrais peut être moins m'inquiéter, ça s'atténuerait plus vite :) |
| Vahy Jeudi 2 Juin 2011 | Bonjour, Je découvre votre forum ce matin. Sur demande de mon gynéco, je suis allée consulter un dermato hier : Le diagnostic est tombé...je ne connaissais absolument pas le LSA. Mon généraliste (qui me suit pour ma pilule et des frottis) me traitait depuis quelques mois pour des mycoses à répétition mais les démangeaisons et les sensations de brulures faisant, j'ai été voir un gynéco. Elle m'a dit qu'il y avait quasi disparition des petites lèvres. Que cela est du au stress mais qu'on ne savait pas trop comment cela arrive.... Voici le traitement que m'a prescrit ma dermato : pour la toilette intime Hydralin Gyn ; en traitement : j'ai pendant 3 semaines application matin et soir de Dermoval ; au bout des trois semaines je dois appliquer un jour sur deux en alternance : Betneval et mycoster. Que pensez - vous de ce traitement ? Est-il complet ? J'ai lu que vous évoquiez l'oestrogène ?? A quoi cela sert ? A qui le demander ? Merci pour votre aide et vos conseils. |
| Sophie33 Mardi 31 Mai 2011 | Réponse à Poupette : Reste optimiste en attendant tes résultats, sache que des plaques blanches, rouges, pourpres, marron, atrophie ou modification des reliefs sont les signes visuels du lichen. La vulve se retrouve de plusieurs couleurs alors qu'une vulve en bonne santé est uniformément rose. Espérant t'avoir rassuré, bon courage pour la suite. |
| Poupette Mardi 31 Mai 2011 | Bonjour a toutes, Mon gyneco a decouvert une tache blanche sur la vulve et j'ai fait une biopsie il y a 10 jours. J'attends les resultats et je dois vous avouer que ce n'est pas gai du tout. Alors je lis tous les articles qui indiquent "taches blanches sur la vulve". Il y en a qui disent que ca peut etre un cancer de la vulve. J'ai 51 ans et en pleine menopause.Qu'en pensez vous? |
| COCOTE Dimanche 29 Mai 2011 | Bonjour à toutes. Je réponds à William. J’ai le LSA depuis Juillet 2010, je ne souffre pas. J’ai soit des picotements que je calme avec Saforelle crème ou Cicalfate et 1 jour sur 2 mon traitement : Betnéval crème. Lors des rapports, sur conseils, toujours 1 lubrifiant. Depuis quelques semaines je n’ai plus la vulve rouge vif. C’est peut-être grâce à Cicalfate qui cicatrise bien, en douceur. Je prends aussi, ½ c à c de bicarbonate de soude dans un peu d’eau chaque jour, pour équilibré l’acidité et… «presque » plus de bombons (mauvais sucre). Il me semble que j’ai beaucoup moins d’irritations. Après un frottis : la muqueuse est irrégulièrement irriguée…. of course ! Il faut faire avec, mais pour certaines d’entre vous, surtout les plus jeunes, ce ne doit pas être facile à vivre. BON DIMANCHE ET BONNE FETE AUX MAMANS. |
| Diana Dimanche 29 Mai 2011 | Lou je te rassure cela fait 7ans que l'on m'as décelé le lsa mais je ne suis pas en souffrance permanente depuis tout ce temps, a vrai dire mon cas s'est beaucoup aggravé dernièrement. Enfin j'ai eu des périodes de crises très longues et très dure durant les premières années de mes rapports sexuels, beaucoup de lésion, beaucoup de souffrance, et a chaque fois que j'ai changé de compagnon ce fut toujours très très douloureux le temps d'adaptation. Mais par contre j'ai eu des periodes de mieux et avec moins de traitements disons dermoval 1 à 2 fois/ semaine au lieu de 2fois/jour, mais bon aujourd'hui je ne supporte plus dermoval et ne met que bepanthene et cicabio. Mais a savoir aussi que je n'ai jamais vecu un rapport sexuel sans douleurs et brulures, disons que ca a toujours été plus ou moins une épreuve, c'est même devenu une habitude de courir après sous la douche pour me soulager et de me barder de crème lol! Mais maintenant le pobleme ne s'arrete plus au brulures et tiraillement insoutenable mais là ma vulve se referme sur elle même et je souffre aussi de plus en plus du clitoris, tout se resorbe et devient hypersensible.. Voila. Mais non la souffrance n'as pas été non stop au maximum, ya des hauts et des bats |
| william Samedi 28 Mai 2011 | bonjour je reviens vers vous aujourd hui car je me pose une question...ayant un lsa depuis plusieurs années je n ai pourtant jamais eu de crise de demangeaisons de souffrance ...je peux avoir des rapports sans douleurs et pourtant j ai toujours un traitement jamais d arret je me dis que si vraiment le lsa etait là je le ressentirais d une maniere ou d une autre non??? et puis je me dis que je suis suivi par une specialiste elle sait ce qu elle fait c est signe que je dois quand meme avoir des lesions ....qu en pensez vous??? merci beaucoup pour vos reponses bisou a vous toutes |
| Lou Samedi 28 Mai 2011 | Il semblerait que je ne puisse laisser un message sans le parsemer de fautes qui me sautent aux yeux après coup. Je tiens à m'en excuser. Diana, tu es représentative de cette catégorie de malades atteints dans leur jeune âge. Lorsque le spécialiste du LSA que j'ai consulté au CHU m'a parlé d'enfants atteints du LSA, je ne pouvais croire que des enfants puissent souffir de cette saloperie. Comme tu le sais, c'est une maladie auto-immune. On ignore ce qui la déclenche, la durée des crises (mois ? années ?), et la durée des intervalles entre les crises. On sait pourtant que le stress est un facteur déclenchant de crises. Diana, si je calcule bien, on a découvert ton LSA à 13 ans, si jeune ! Tu n'es pas obligée de répondre à la question que je vais te poser, il n'y a aucune obligation. Dans les sept années écoulées, as-tu eu des rémissions, des moments sans traitement la crise étant terminée, où es-tu en souffrance depuis 7 ans ? Lorsque je suis allée en consultation au CHU, ne connaissant rien au LSA (je n'en avais jamais entendu parler), j'avais préparé une liste de questions auxquelles le spécialiste à bien voulu répondre. Je demande à vous toutes, laissant des messages dans ce forum, d'en faire autant ainsi nous pourrons comparer et approfondir nos connaissances de cette maladie qui nous ronge. Bon courage |
| Diana Vendredi 27 Mai 2011 | Lou ---> je consulte deja une dermatologue en hopital, je vais essayer d'en voir une autre encore mais cela fait deux fois que j'en change et il me reponde toujours que je suis un cas délicat ^^ je sais que je suis pas la seule mais apparement ça les pertube que j'ai ça depuis toute petite et les sequelles sont lourdes, du coup il reste les bras balants. Et j'avoue que quand tu vois mon état à 20ans, sachant que cela fait 7ans qu'il m'ont décelé le lsa, j'imagine dans quelques dizaines d'années... enfin non j'imagine pas |
| Lou Jeudi 26 Mai 2011 | Jeudi 26 mai Bonjour à toute. Deux mois maintenant que mon LSA a tiré sa révérence, je le dis pour que vous gardiez confiance. Je sais qu'il reviendra mais c'est toujours ça de gagné. Je voudrais préciser à Diana qu'il n'y a pas que les femmes ménopausées qui sont atteintes de LSA, des enfants l'ont aussi. Tu devrais peut-être changer de dermato s'il ne le sait pas. Il y a en France des hôpitaux avec services de Dermatologie spécialisés dans cette maladie. Je pense au CHU de Bordeaux, à l'hôpital de Créteil, l'hôpital de Clermont-Ferrand et il y en a d'autres. Je suis certaine que vous pouvez en trouver un pas trop loin de chez vous et même s'il est loin cela vaut le coup car vous ne pourrez pas être mieux soignées que par ces spécialistes au fait des derniers traitements et vous aurez tous les renseignements concernant cette maladie. Courage à toutes |
| Sophie33 Jeudi 26 Mai 2011 | Bonjour Baboune, Je te propose de lire sur mon message du 25 janvier 2011 le traitement complet qui donne les meilleurs résultats à long terme. Je l'ai rapporté ici mais cette solution vient d'un forum américain regroupant environ 4000 personnes qui utilisent toutes cette méthode pour obtenir une rémission durable. L'idée c'est d'ajouter à ton corticoïde l'application d'estrogènes et de Testostérone. Mais, la plupart des gens ici ont eu de bons résultats juste en ajoutant les estrogènes. Il existe plusieurs marque comme colpotrophine, trophicrème, physiogine..... Si tu ne mets que des corticoïdes, à la longue ta peau va s'affiner (ça fait partie des effets secondaires : atrophie de la peau). Les estrogènes assouplissent la peau, la nourrisse, à la longue elle reprend son élasticité. Il n'y a malheureusement aucun résultat immédiats et les premiers jours d'application peuvent même être douloureux. Pourtant au bout d'une longue période d'application, la peau étant de nouveau élastique, elle ne se fissure plus et généralement on peut de nouveaux avoir des rapports. Si en plus tu peux obtenir de l'Andractim (testostérone), ça solidifie la peau et l'empêche de s'affiner. Sur mon message de janvier je parle d'oestrogel car c'est un estrogène plus fort et donc plus efficace que l'on passe seulement autour. Mais apparemment, je suis un cas particulièrement difficile puisque à ton stade, j'étais toujours sur le canapé ou dans la baignoire car je ne pouvais plus marcher, c'etait comme si j'avais un coup de soleil ou même des ampoules entre les jambes. Voilà, bienvenue au club, même si on préférerait ne jamais avoir entendu parler de ça comme tout le monde ! Bon courage. |
| Baboune Jeudi 26 Mai 2011 | bjour a tous c'est la première fois que je laisse un message; j'ai 45 ans est un LSA depuis 8 mois donc un traitement dermoval uniquement 2 fois pas jour pdt 1 mois et maintenant 1 fois par jour pendant 2 mois (qui va se terminer ) et je passerais a une fois tous les 2 jours; la journée se passe un peu près bien mais le soir ça me relance les rapports n'en parlons pas "ne peut pas " et ça je le prend très mal car je sens que je vais perdre mon mari tot ou tard!! moral a zéro je pense que c'est la pire des choses pour une femme.ma dermato a l'air de me dire que ça se soigne mais je n'y crois pas du tout ( vu les commentaires sur le forum) |
| annabelle16 Dimanche 22 Mai 2011 | oui sophie c'est bizarre...!!! je lui ai demandé pourquoi il a changé le traitement, il a repondu que clarelux(dermoval) était le traitement "specifique" du lichen ?? c'est vrai que je m'interroge un peu?? d'autant plus que comme tu dis il trouvait une amélioration...??? enfin je vais bien voir et comme tu me le conseilles je ne le ferais qu'une fois par jour si ça m'irrite;... merci de me faire part de" ton experience "sophie |
| Sophie33 Samedi 21 Mai 2011 | Bonjour Annabelle, C'est bizarre, il te dit que tu vas mieux mais il t'a mis un traitement vachement plus fort. Un conseil d'une habituée au Dermoval, si jamais ton état se dégradait passe le générique de Dermoval à une fois par jour. Il est reconnu que 2 X par jour pendant trop longtemps, ça irrite plus que ça n'améliore (lu sur des études médicales) et constaté sur moi-même. J'espère quand même que tout ira bien pour toi. Tu nous raconteras. A bientôt. |
| annabelle16 Samedi 21 Mai 2011 | rectificatif de mon message précédent CLARELUX (générique de DERMOVAL) est un corticoide est pas un oestrogne ..... excusez moi! |
| annabelle16 Jeudi 19 Mai 2011 | bonjour je viens vous donner de mes nouvelles... j'ai revu le gynécologue aujourd'hui 6 mois après ma première consultation ... il a constaté une amèlioration de la vulve , bien que les petites lèvres soient devenues très fines... depuis le début du traitement en novembre 2010 je n'ai plus de dèmangeaison ni de coupure et la décoloration blanche à pratiquement disparue avec NERISONE creme ( corticoide) 2fois par jour et TROPHYGIL ovule (oestrogene) 2 fois par semaine.. Cependant aujourd'hui le gynéco m'a changé de traitement pour CLARELUX creme( générique de DERMOVAL creme( oestrogene) 2 fois par jour et PHYSIOGINE creme(oestrogene ) 2 fois par semaine... j'epère que cela va continuer à m'améloirer ... je croise les doigts.... :-) je dois revoir le gynéco dans six mois... il m' a precisé que si l'amelioration continuait on pourrait faire des pauses dans le traitement... voilà où j'en suis , bon courage à toutes et merci pour vos témoignages |
| Diana Mardi 17 Mai 2011 | Ah oui aussi, j'ai demandé à ma dermato ce que l'on envisagerait apres l'operation de la vulve afin que l'atrophie ne recommence pas, j'ai pas l'intention de faire 2fois une plastie vulvaire. Elle m'as dis dermoval mais je lui ai rappelé que je ne le supportait pas et que ca aggravait ma peau, je lui ai donc parlé des traitements d'oestrogène type trophicreme qui fonctionne apparemment bien chez beaucoup de personnes et elle m'as dis qu'a mon age (21ans) c'etait inenvisageable d'adopter ce traitement, soit disant que l'on prescrit ce genre de traitement qu'au femmes agés souvent menauposés car pour elle toutes ses clientes atteintes du lsa sont menauposés, je pense surtout qu'elle est perdu face à ca, elle me fait tourner en rond.. Sinon comme je disais j'ai moins mal avec cicabio et aussi j'ai changé de savon intime le saforelle est tres doux c'est bien. En tout cas j'attend vos reponses pour les specialiste en chirurgie vulvaire car j'ai pas confiance, je pense meme aller voir un autre dermato mais bon je pense que cette meconnaissance de la maladie est générale.. En plus comme je suis jeune ça les pertube, c'est pas habituel alors tout de suite je suis un cas à part comme ils savent si bien dire.. A part ca rien de concret pour des solutions, ils se rejettent la balle, en me disant meme bah ils ont qu'a trouvé une solution.. Bref merci à vous et vos conseils |
| Diana Mardi 17 Mai 2011 | Bonjour pour les nouvelles je suis en mode ras le bol du f*utage de gu*le de la dermato! Je pensais en avoir trouvé une bien et en fait elle me donne rdv sur rdv pour me dire a chaque fois qu'elle ne sait pas, que je suis un cas special, que c'est pas evident car je suis jeune, etc.. Bla bla bla! tout ça pour finir que ma gyneco me dit clairement oui vos levres ont disparu et votre vulve se referme c'est clair et net il faut faire une chirurgie plastie de la vulve! ouf je ne suis pas folle! donc j'attend encore, ils cherchent un medecin car apparement il ya des specialiste de chirurgie de la vulve que sur paris.. Ca m'inquiete un peu deja que c'est pas marrant comme operation en plus d'aller loin de chez moi, quelquns connait il sinon des bons chirurgien plasticien pour la vulve? merci car je ne suis pas rassuré face à ces medecins qui font semblant de connaitre mais qui en fait sont completement a cote de la plaque. Par contre un bon point la dermato m'as donné une creme qui me vas tres bien et soulage ma peau et ameliore son aspect c'est cicabio de bioderma, tres bien, la seule qui me vas a part bepanthene aussi. Voila mais en attendant impossibilité de rapport, aucune reponse precise des medecins ni solutions pour la suite, en attente d'une chirurgie pour cette vulve qui se referme petit à petit... |
| cathy Samedi 14 Mai 2011 | je pensais que mon message du 3 mai n avait pas fonctionne je remercie donc Sophie 33 de m avoir repondu quant a mes interrogations concernant l association des corticoides et oestrogenes bon courage a toutes |
| Sophie33 Vendredi 13 Mai 2011 | Merci Lou pour les renseignements, tu as un dermato formidable, il t'a bien suivie et a tout fait pour t'aider. Bon séjour là où tu pars. |
| Lou Vendredi 13 Mai 2011 | Vendredi 13 mai Bonjour Sophie, je te fais une réponse rapide car je suis sur le départ, je m'absente 10 à 15 jours. Si tu pourvais lire ce que j'ai écrit le 1er mai tu aurais déjà un aperçu mais je répondrai à toutes tes questions à mon retour. Pour faire rapide douleurs, démangeaisons, sensation de brûlures (vulve en feu). Au début du traitement Diprosone ensuite j'ai eu Diprolène qui est plus fort que Diprosone. Colpotrophine crème s'appliquant entre les traitements de Diprolène. J'ai eu Dermoval pour mon LSA lombaire, jamais pour la vulve. En septembre et octobre dernier, deux mois d'Andractim puis j'ai repris Diprolène 2 fois/semaine, j'ai continué jusqu'à ma visite chez le dermatologue de fin mars, bien que je n'avais plus ni démangeaison ni douleur. Là, après exament, il m'a dit que j'étais guérie, entendu que je n'avais plus aucune trace de LSA vulvaire ni lombaire, que la crise était terminée mais que la maladie ne guérissant pas, reste latente et peut réapparaitre un jour ou l'autre. Surtout éviter le stress, facteur déclenchant. Je n'ai plus de traitement mais je continue 3 fois/semaine Colpotrophine crème pour commodité (hydrate). Oui, je refais du vélo, pourvu que ça dur (!!!!) à bientôt |
| Sophie33 Jeudi 12 Mai 2011 | Bonjour Je voulais te demander Lou comment exactement tu es arrivée à la rémission du LSA. J'aimerais bien savoir : Il y a 3 ans, tu avais quelles douleurs, avais-tu perdu du relief ? Tu a dis que tu mettais Diprolène, c'était depuis 3 ans ou comme beaucoup c'était parce que Dermoval te brûlait ? Est-ce que l'on t'as donné Colpotrophine dès le départ ? As-tu eu la maladie sous forme de crises ou de douleurs d'intensité variable mais permanentes ? Je suppose que maintenant tu n'as plus mal, c'est parti progressivement ? Dernière question enfin, est-ce que tu es soulagée au point de faire du vélo ? Je te remercie d'avance si tu veux bien me raconter. A bientôt A tout le monde : si votre message est long, faite un "copier" avant de valider, ça vous évitera de le perdre, ça arrive parfois. |
| Lou Jeudi 12 Mai 2011 | Jeudi 12 mai Bonjour Espoire, je n'ai qu'un conseil à te donner c'est de consulter un dermatologue, seul spécialiste des problèmes de peau et des muqueuses. Si déjà ta biopsie n'a pas révélé de Lichen, c'est une bonne chose mais il y a d'autres maladies de peau que le dermatologue saura diagnostiquer et soigner ; tu es jeune, il saura mettre un nom sur ce que tu as. Le stress est en effet un facteur déclenchant de problèmes de santé, il déclenche, entre autres, les crises de Lichen scléro-atrophique. Pas toujours facile de garder la zen attitude. Bon courage et tiens-nous au courant de ta santé. |
| william Mercredi 11 Mai 2011 | bonjour misere de misere merci pour tes conseils....j habite en France et je suis suivi a Paris par le docteur moyal specialiste de la vulve..bisou |
| espoire Mercredi 11 Mai 2011 | Bonjour, je viens de lire tous vos message qui sont à la fois rassurant, mais aussi paniquant...car cette maladie nous fait souffrir, je n'ai que 22 ans et jai en effet souffert le martire durant environ 3ans il y a 3 ans de ça et puis plus rien et aujourd'hui cela recommence, je ne sais pas si j'ai exactement cette maladie, ou si la mienne est juste psychosomatique. J'ai en effet plaque rouge, demangeaison secheresse qui vas jusqu'à la zone anale (l'horeur), pendant les trois ans de douleur , je n'en ai parler à personne, trouvant ces douleurs vraiment bizarre, je n'avais personne à qui parler si bien que mentalement cela m'a marquée, et dès qu'elle revient je perds tout mes moyens, j'ai quand même fait une biopsie ou on n'avait finalement rien détéctée, je me suis trainée de gyneco en gyneco, à prendre des crèmes mycosique à longueur de temps, la douleur depuis un mois est chronique et insoutenable et elle est duement lié au stress et à sa façon dont on approche la maladie et soi même je pense que plus l'estime de soi augmente plus on se sent bien, plus on se sent libre et donc moins malade...Avez vous fait des liens, quant à l'apparition des crises? cela se passe dans la tête et dans le corps, je sais que si j'ai mal à cet endroit, cela vient de plusieurs chocs emotifs dans cette zone du corps..je ne sais pas si vous avez deja reflechie à cette question là...mais les maladies de peaux sont largement guerissable, elles sont justes la pour nous montrer un disfonctionnement dans notre corps et dans notre tête... Merci pour vos temoignages qui sont encourageants, on se sent un peu moin seule et folle dans cette maladie bon courage à tout le monde |
| misère de misère Dimanche 8 Mai 2011 | Bonjour William, comme ça tu es une femme, je pensais avoir trouvé enfin le seul homme sur ce forum, mais je suis enchantée que tu te manifestes, chère dame. Ouin, un deuxième bébé....... moi à ta place je choisirais la césarienne, c'est mon opinion personnelle, savoir ce que je sais aujourd'hui, jamais je n'aurais eu ma deuxième fille par le vagin, de plus à ma première grossesse j'avais eu une césarienne, je voulais absolument avoir un accouchement naturel, je voulais élargir le passage...............................je suis très très étroite, j'avais tellement de fissures et de douleur durant mes relations sexuelles que je pensais qu'après, qu'un bon gros bébé passe par là et bien je n'aurais plus mal????????????????????? Mais j'avais un lichen pendant tout ce temps la, et je ne le savais pas, mes doulelurs, c'était le lichen et la vulvodynie, alors mon accouchement par le vagin n'a fait qu'aggraver ma situation, c'est ce que je pense, puisqu'il a fallu faire une épisiotomie, j'ai eu très mal ensuite, et la douleur était repartie de plus belle, mais je ne savais pas que c'était à cause du lichen, sinon JAMAIS, je n'aurais accouché par le vagin, je l'aurais laissé bien tranquille. Mais voilà je suis une vieille de 57 ans, et je ne pense qu'à être grand-maman. Mais je comprend que ton désir d'enfant est souvent plus fort que la maladie et la douleur, je t'encourage à avoir un autre bébé, mais pose beaucoup de questions aux spécialistes, tu es suivie à la Clinique de la Vulve toi? Tu es en France si? Ici au Québec nous avons 4 Cliniques de la vulve, et à ta place j'irais tous les consulter. Je vois ma génécologue lundi pour la routine annuelle, si j'y pense, je lui demanderai ce qu'elle pense des accouchements avec un lichen et je t'en reparlerai. Bonne fin de semaine mes Belles |
| william Samedi 7 Mai 2011 | bonjour et bien oui je suis une femme! et un lichen brrrrrr......j envisage une seconde grossesse mais tres peur avec ce fichu lsa qu en pensez vous? surtout pour un accouchement par voie basse puis je demander une cesarienne?gros bisou |
| COCOTE Vendredi 6 Mai 2011 | Bonsoir à toutes...car si j'ai bien compris, William n'est pas un homme ! J'ai trouvé un site à Montréal au Québec: ELVA . Tapez sur Google: GROUPE ELVA. C'est une association québécoise qui précise que plus de la moitié des visiteurs sont français. Misère de Misère connait peut-être? Il y a des infos intéressantes. Pour moi état stable, quelques rougeurs ou irritée un maximun avec la vulve rouge vif ou blanchâtre, on la dirait anémiée...! Des picotements c'est tout...mais cela me suffit ! Bonne fin de semaine. |
| Sophie33 Vendredi 6 Mai 2011 | Je viens confirmer ce qui a été dit précédemment, je mets aussi de l'Andractim au départ tous les 2 jours et maintenant juste 2 fois par semaine. Ceci depuis un an. J'ai remarqué un peu plus de pilosité mais uniquement à l'endroit d'application. Il est vrai qu'il faut être consciente que c'est de la testostérone et jamais dépasser la dose prescrite. A bientôt |
| S78 Jeudi 5 Mai 2011 | Merci Lou de ta réponse. J'ai pris ce matin un rendez-vous à l'hôpital ST LOUIS en dermato, mais pas de RV avant fin juin. Ta réponse m'inciterait effectivement à continuer l'andractim ; Je vois quand même le médecin généraliste lundi. Merci à tous de vos avis; A+ |
| Lou Jeudi 5 Mai 2011 | Suite J'ai fait l'erreur de ne pas me relire, pardonnez-moi. J'apporte une précision, l'application dAndractim gel était d'un jour sur deux^. |
| Lou Jeudi 5 Mai 2011 | Jeudi 5 mai S78 comme je l'ai dit précédemment, seul le DERMATOLOGUE a les compétences nécessaires pour soigner le LSA, maladie de la peau et des muqueuses. Bien sûr le gynécologue connait cette maladie mais elle n'est pas de son ressort. Je n'ai eu qu'à me louer d'avoir consulté un dematologue (sérieux et compétant) qui m'a prescrit des traitements a surveillé l'évolution de mon LSA. Je pense que votre généraliste vous dirigera vers la dermatologie. Concernant l'Andractim, comme vous, les effets secondaires m'avaient refroidie mais le dermatologue m'en avait parlé, les risques sont pratiquement inexistants, mon traitement était en d'infimes doses à faire pénétrer par massages sur le pubis (donc rien à l'intérieur). Je l'ai fait pendant 2 mois puis STOP. A ma visite de contrôle de en mars, le dermatologue m'a déclaré guérie, plus de LSA, la crise est terminée. Pour combien de temps, c'est le grand point d'interrogation. Je crois que ce médicament sous contrôle du dermatologue n'est pas dangereux, on soignait ainsi dans le temps avant la corticothérapie. Je vous rassure, j'ai la même voix, je ne suis pas passée dans les graves, quant au système pileux , j'ai le problème que toute femme rencontre à la ménopause et le médicament n'a rien à voir là-dedans. Courage |
| S78 Jeudi 5 Mai 2011 | Etant allée plus loin dans la lecture du forum, je réponds à Misère à propos de la réponse de son médecin généraliste, que pour moi, alors que les premiers symptômes apparaissaient et que personne n'était capable de dire ce que j'avais : mon médecin généraliste de l'époque m'avait donné un traitement pour de l'herpès !!! car il était toujours difficile d'avoir un RV en urgence chez la gynéco ; d'ailleurs, elle non plus n'a pas été capable de diagnostiquer ; depuis elle est partie à la retraite et j'ai changé de médecin traitant ! mais le nouveau gynéco (à 60 ou 70 € la consultation) même s'il semble compétent (et ils deviennent vraiment rares maintenant) vous reçoit en 3 mn et n'a jamais pris le temps de m'expliquer, puisque j'ai trouvé moi-même sur internet !!! A+ |
| S78 Jeudi 5 Mai 2011 | Bonjour à tous Mon LSV a été diagnostiqué il y a 2 ans environ (à 53 ans); sauf que le gyné avait oublié de me dire que c'était une maladie chronique et que cela risquait d'évoluer ; j'ai eu quelques crises espacées ; et depuis 2 mois, la crise perdure et se calme quelquefois pendant 8 jours puis recommence !!! Il m'avait prescrit de l'ANDRACTIM qui effectivement soigne un peu ! sauf que j'ai regardé de plus près les effets secondaires : virilisation !! Or ma condition de femme me convient parfaitement !!! donc possibilité de voix rauque, d'acné (je ne comprenais pas pourquoi il y a 15 jours ont poussé quelques boutons) etc...... Sa remplaçante m'avait prescrit il y a trois semaines du DIPROSONE ; je vais essayer ; Or, quand je consulte ce forum, cela me laisse perplexe sur le traitement à appliquer ! et j'ai donc découvert les symptomes de cette maladie et ses traitements sur internet ! Ce gyné, qui doit être effectivement compétent, que je connais depuis 3 ans, puisque cette profession disparait petit à petit, me parait quand même trop directif !! Cela ne le perturbe pas les effets secondaires de l'andractim !!!! Je vais de toute manière revoir mon médecin traitant en qui j'ai confiance ; A bientôt |
| Lou Mercredi 4 Mai 2011 | Mercredi 4 mai Je m'aperçois que dans l'énoncé de mon traitement j'ai oublié de signaler que j'avais eu deux mois d'Andractim gel à appliquer sur la région pubienne, c'était l'ancien traitement prescrit pour cette maladie. Mon dermatologue me la fait essayer. Bon courage et à bientôt |
| Sophie33 Mercredi 4 Mai 2011 | Cathy, tu as raison, les médecin ont actuellement un protocole qui donne le Dermoval (ou autres corticoïdes) comme traitement de première intention. N'ayant aucun résultat et même une aggravation des symptomes avec Dermoval seul (disparition des petites lèvres, peau ivoire et par endroit violette), ma dermato m'a permis de tester l'application d'estrogènes. J'étais muni d'une lettre de recommandation d'un médecin américain, elle-même malade du LSA, que l'on peut trouver sur le forum américain cité sur cette page. De toutes façon, on voit bien que ça dépend sur quel médecin on tombe puisque il y a de nombreuses personnes ici à qui on a prescrit des estrogènes sans qu'elles en demandent. Elles ont de la chance. J'aurais tellement aimé que l'on m'en prescrive dès le départ. Normalement, je ne revois ma dermato qu'en septembre. J'espère qu'elle me confirmera les changements que le traitement a apporté à ma peau. Pour moi, Cathy, ton médecin n'a aucune raison de t'empêcher si tu le souhaites de tester une crème à base d'estrogène, sachant que comme m'a dit ma dermato c'était l'ancien traitement en France et il a été abandonné au profit de Dermoval seul. Maintenant, il y a plusieurs stade dans cette maladie et tout le monde n'a pas été atteint comme moi à ne plus pouvoir marcher tellement ça brûlait. Celles qui n'ont pas très mal et qui conservent leurs reliefs féminins n'ont pas de soucis à se faire en utilisant le Dermaval seul, tant mieux si ça marche. A bientôt |
| cathy Mardi 3 Mai 2011 | je m interpelle quand je lis une possible guerison au lsa en associant cortisone et oestrogene car lors de ma derniere visite chez la dermato je lui est demande s iil ne fallait pas ajouter des oestrogenes avec efficort elle m a repondu que c etait pour celles qui avaient des rapports pour ma part je n en ai plus mais j ai 61ans je pense aux autres qui sont plus jeunes et même avec oestrogenes ce n est pas une partie deplaisir quand on a un lsa pour ma part depuis un an je vaos mieux avec seulement des corticoides pommade efficort mais tois fois par semaine le matin pommade cerat auparavent j ai eu diprolene mais il est evident que nous reagissons toutes differemment et aussi certainement avec des formes plus severes pour certaines d apres ce que je peux lire sur le forum bon courage a toutes |
| sophie33 Mardi 3 Mai 2011 | Bonjour à toutes, C'est l'association corticoïdes + estrogènes qui t'a amené à une rémission Lou. Peu importe la marque de la crème. Toutes les pommades ont des excipients et chacune d'entre nous réagit différemment à ces subtances. Je tiens vraiment à faire passer ce message pour les personnes qui lisent ce forum et qui viennent juste d'être diagnostiguées. C'est pour elles que je poste régulièrement. Pourquoi devraient-elle attendre elles aussi que leur peau soit atrophiée par la maladie et les corticoïdes utilisés seuls. Aucun des 4 médecins (gyné et dermato) qui m'ont suivie pendant les deux premières années de ma maladie, ne m'avait prescrit d'estrogènes, j'ai perdu deux ans de ma vie. J'aimerais que les autres ne souffrent pas pour rien comme moi. Il faut que chacune trouve la combinaison corticoïdes/estrogènes qui lui convient. Bon courage |
| Lou Dimanche 1 Mai 2011 | Dimanche 1er mai Bonjour à toutes et merci à Misère de Misère pour les renseignements qu'elle fournit sur les parties du corps pouvant être touchées par le LSA. Autant que je sache, lorsque l'on a le LSA on ne peut avoir le Lichen plan. Ouf, on ne peut tout de même pas avoir tous les malheurs en même temps ! Comme je j'explique dans mon message du 14 avril, le dernatologue m'a déclaré guérie de mon LSA, ce qui veut dire guérie pour l'instant. Crise terminée, plus aucun signe de LSA mais pour combien de temps ? Mystère mais c'est toujours ça de gagné, je revis depuis un mois après une galère de 3 ans. À la découvert du LSA, le gynécologue m'avait prescrit Trophicrème qui m'a presque rendue folle de douleur et de démangeaisons mais a eu l'avantage de me précipiter chez le dermatologue. Je vous rappelle que seul le dermatologue est le spécialiste des maladies de la peau et des muqueuses et pas le gynécologue (les études de gynécologie ne comprenant pas de cours de dermatologie). Mon LSA vulvaire fut soigné par Diprolène et Colpotrophine, mon LSA lombaire par Dermoval. Voici ce qui s'est passé concernant mon dos, peut-être cela pourra-t-il vous être utile. Lors d'une toilette, j'ai senti un petit truc rugueux dans mon dos au niveau des lombaires. D'après mon mari ce n'était rien, même pas un bouton mais lors d'une visite de suivi pour le LSA vulvaire chez le dermatologue, je lui ai montré mon dos, le couperet est tombé :"Lichen scléreux". La biopsie pratiquée a confirmée la justesse du diagnostic. Le dermatologue m'a expliqué que le LSA se développe sur la vulve (pénis pour l'homme), dans la partie anale et le long de la colonne vertébrale. Je ne sais pas depuis combien de temps j'avais ce truc dans le dos puisque je ne ressentais rien, ni démangeaison ni brûlure. Il était de la valeur d'une emprunte. Je me demande si, dans son énumération des endroits où se développe le LSA , le dermatologue n'aurait fait des omissions car, depuis que je vais mieux, des boutons me sortent sur les tempes et quelque fois dans le cuir cheveju et dans le cou alors que je n'ai jamais été boutonneuse et ces éruptions n'ont rien à voir avec le printemps ... J'ai appris aussi que le LSA vulvaire se présente sous deux aspects, soit plaque banc ivoire soit plaque rouge. Le mien était un LSA blanc ivoire. J'avais fait des recherches sur le LSA, mais on ne trouve rien sur cette maladie, ni livre et aucun article dans les revues médicales. Cependant, j'ai découvert que les cures thermales pour soigner le lichen se font à Uriage donc depuis septembre j'ai adopté les produits Uriage : Gyn-Phy pour la toilette intime, Cu-ZN crème pour le dos et le siège (par précaution) et vaporisateur d'eau Thermal Uriage (aussi pour toilette intime). Bien sûr, les slips nylon et dentelle ont disparu de ma lingerie depuis pas mal de temps. Vive le coton ! D'après le dermatologue, il faut se sortir cette maladie de la tête, être cool, Zen, le stress favorisant les crises. J'essaie de suivre ses conseils mais me regarde régulièrement sur toutes les coutures au cas où... pour réagir rapidement. C'est bien simple, je ne me suis jamais autant inspectée que depuis ce LSA. Je vous souhaite à toutes une rémission de ces crises qui pourrissent le quotidien afin que vous puissiez un peu souffler et revivre. Courage à toutes |
| SOPHIE33 Samedi 30 Avril 2011 | Bonjour, Merci Annie de prendre de mes nouvelles. Effectivement, je suis bluffée de ce qui m'arrive. Je suis contente d'avoir fait confiance au protocole du forum américain. En effet cela fait maintenant 5 semaines que je revis normalement après 2 ans de dermoval seul et 1 an avec estrogènes et testostérone ajoutées. Pour moi, les brûlures étaient vraiment incéssantes, je n'ai pas eu la notion de crise rapportées ici, la douleur était permentente même si elle était plus ou moins forte. Toi Annie, si tu peux faire du vélo, ton problème est plus léger. Moi je ne préfère pas encore essayer, je remarche à volonté, c'est déjà beaucoup et miraculeux pour moi. Je voulais ajouter quelque chose au sujet des crêmes aux estrogènes notamment pour Misère. Lorsque j'ai commencé, c'était impossible de supporter le traitement. J'ai donc appliqué le Trophicrême autour de la vulve et au niveau des poils la première semaine. Même là, ça chauffait un peu. Puis la semaine suivante, j'ai tenté une fois à l'intérieur et ça m'a brûlé énormément, les américaines m'ont dit que c'était normal, qu'il fallait que la peau s'habitue, alors j'ai serré les dents et j'ai recommencé en passant à deux fois par semaine. Au fur et à mesure des applications ça chauffait de moins en moins longtemps. L'aspect de la peau s'est visuellement amélioré mais les douleurs seulement un an plus tard, ça a été très long. Mais c'était ça ou rien. Je fais des recherches sur le lichen depuis 3 ans et je ne connais aucune autre solution sérieuse et crédible. (mon premier post ici est au pseudo Oups au 14 juin 2008, tout mon parcours est écrit ici) Bon courage à toutes. Soignez-vous bien. |
| misère de misère Samedi 30 Avril 2011 | Allo le message est pour Lou qui demandait si le LSA pouvait se retrouver ailleurs sur le corps, je suis allée voir une physiothérapeute pour la région périnéale, pour apprendre à faire des exercices de relaxation, apprendre à faire des massages sur les petites et grandes lèvres pour garder le capuchon de clitoris mobile le plus longtemps possible. je lui ai parlé de notre forum et poser la question pour toi Lou, elle m'a dit que le lichen scléreux se retrouvait que sur les parties génitales, sur les chevilles, l'abdomen, cou ou ailleurs, c'es un lichen plan. Mais pour moi LICHEN, c'est du lichen ca reste quand même une bête à dompter. Elle m'a également dit de faire attention de ne pas trop lire de forum, car souvent c'est très déprimant,, je lui ai dis que nous nous en sortions quand même avec de l'humour non? Après mon r.v. avec la physiothérapeute je suis allée à la boutique La Sexerie, pour aller chercher un vagin en silicone, il y a une très jolie vulve SAINE, comme ça je pourrai recevoir mon amoureux sur moi, évidemment je ne ressentirai rien puisque je le déposerai sur le dessus de mon pubis, comme ça mon chéri aura peut-être l'impression qu'il est en moi, du moins nous pourrons avoir un contact peau à peau, yeux dans les yeux, je l'aime tellement, et ne plus avoir de sexe avec lui me rend si triste, il est patien et adorable, mais il faut que je trouve une solution pour améliorer notre relation, car la "bête" sournoisement, tente de nous éloigner l'un de l'autre. Bonne fin de semaine |
| annie Vendredi 29 Avril 2011 | salut tout le monde je vois que le forum tourne de nouveau et c'est bien. Sophie, c'est super, contente pour toi, vraiment..on s'est "connu" quand tu avais encore tré mal, et je vois l'amélioration.. Ce traitement est vraiment bien, dommage que certains ne veuille pas le prescrire comme mon dermato à limoges, réputé le meilleur et à la pointe..il m'a répondu qu'il avait essayé avec 2 patientes et que ça les avait brulé...qu'est ce que je peux lui dire? Perso, ça va à peu prés..on essais de refaire "une fenêtre" comme l'an dernier, c'est à dire sans traitement le plus longtemps possible...là, je met 2 fois par semaine diprosone et pareil pour trophicréme..Il m'avait prescrit trophicréme tous les jours mais je me suis méfiée, peut être à tord...je sais pas.. Il dit qu'il y a encore une minuscule tache blanche nacrée sous le capuchon clitoridien, mais vraiment petit..c'était parti la 1er fois.L'inflammation est partie .Mais on sent la latence..je peux faire du vélo, et de tout, mais pas trop les pantalons trés serrés..c'est vraiment pas grave.. voilà, je vous souhaite pleins de bonnes choses, on se retrouve ici de toutes façons. bises à vous toutes |
| misère de misère Mercredi 27 Avril 2011 | Allo Moi aussi c'est le Dermoval, 2 fois par semaine, mais la crème avec des oestrogène me brûlait énormément, c'était pire, je met par contre un oestrogène en comprimé dans le vagin 2 fois par semaine, pour essayer de garder un peu de structure à mes petites lèvres, j'ai le vagin moins sec. C'est tout. Lors des crises, je prend Atarax pour les démangeaisons et je met de l'huile minérale et de la glace. Il y a une fille qui a demandé (désolée, je n'ai pas noté votre nom) oui le lichen scléreux peut s'étendre ailleurs sur le corps, abdomen, cheville................................ Et moi j'attend toujours des nouvelles de la fille du Québec, manifestez-vous s.v.p. Au revoir les Belles |
| SOPHIE33 Mardi 26 Avril 2011 | Bonjour tout le monde, Pour celles qui rejoingnent ou découvrent le forum, je tiens à redire que le traitement idéal comprend le dermoval et une crème à base d'estrogènes. C'est exactement le traitement cité par Zilia qui donne les meilleurs résultats à long terme. La molécule active est l'Estriol qui est un estrogène, il peut prendre le nom de Trophicrême, Gydrelle ou Physiogine, c'est pareil. Pour celles qui suivent un THS avec du gel d'Estradiol, elles peuvent en mettre autour de la vulve à la place de l'Estriol ou en plus. En effet l'Estradiol est un estrogène plus puissant que l'Estriol et donne des résultats plus rapides. Un médecin ne vous dira jamais de faire ça, parce qu'en France l'Estradiol n'existe pas en crême. Aux USA elle mettent une crême à base d'Estradiol qui s'appelle Estrace, c'est pourquoi ici à défaut ils donnent de l'Estriol et c'est toujours mieux que rien. Personnellement, j'ai pas hésité à mettre les deux, et mes petites lèvres sont de plus en plus présentes et solides après un an d'application quotidienne. Soignez-vous bien. Bonne journée tout le monde. |
| une souffrante Samedi 23 Avril 2011 | mettez du zincofax comme les bébés... et si vous le pouvez, achetez-vous le bain apaisant d'aveeno, ils sont en sachets. Mais attention, respectez la posologie, sinon vous jouerez au yoyo. Évidemment, changez-vous les idées, quand ca vous gratte, c'Est le signe de la guérison que votre corps vous envoi. Évitez l'humidité, le tabac (qui vous vide de votre bonne vitamine D), détergent inodore et votre savon corporel aussi. Portez des sous-vêtements de cotton 100% et sans couleur, donc blanche. Les vêtements serrés qui augmentent la friction et l'humidité... Bonne chance |
| misère de misère Samedi 23 Avril 2011 | Enfin une copine du Québec? Bonjour Danielle, bienvenue sur le forum, tu verras nous sommes une belle gang de "Belles et la bête" (pour lichen scléreux) Dis moi de quelle région es-tu? Moi je suis à Laval collé à Cartierville-Montréal. Quel âge as-tu? A quelle clinique vas-tu, moi je vais à la Clinique de la vulve à L'hopital Ste-Justine et aussi Dr. Dontigny à Ville LaSalle. Ma génécologue connait également assez bien le LSA, mais tous n'y peuvent "E" rien, juste la crème de cortizone, Atarax, pour les crises. Parle moi de toi s.t.p. On se sent bien seule pas vrai? Et aujourd'hui j'ai pleuré en voyant tous ces gens en vélo!!!!!!!!!! A bientot donc Et bonjour et bisou à toutes Mes Belles |
| Lou Vendredi 22 Avril 2011 | Bonjour à toutes. J'aimerais connaître les endroits du corps pouvant être touchés par le LSA. Quelqu'un le sait-il ? Merci d'avance pour votre réponse. |
| Danièle Blain Jeudi 21 Avril 2011 | Bonjour, Je suis au nombre des personnes atteintes de LSV. Je vis au Québec. Il y a deux jours je vous ai envoyé un message concernant mon cas, les façons que j'ai trouvées de le gérer en attente d'une consultation médicale spécialisée et quelques questions pour les membres du groupe. Je n'ai pas trouvé de processus formel d'inscription sur ce site et je ne sais si mon message s'est rendu. Si vous souhaitez en valider l'authenticité, vous pouvez me rejoindre à l'adresse dblain@aei.ca. J'aimerais également recevoir confirmation de mon acceptation dans ce forum. Merci et au plaisir! Danièle Blain |
| Zilia Mardi 19 Avril 2011 | Bonjour à toutes, Je suis bien contente de me sentir moins seule grâce à ce forum ;) J'ai 26 ans, un LSA depuis longtemps, seulement diagnostiquée il y a 3ans. Je suis suivie par le DR V. à l'Hôpital Saint-Louis à Paris qui est spécialisée dans les maladies vulvaires. J'ai fais plusieurs biopsies qui ont confirmé le diagnostic. Aujourd'hui je dois mettre Dermoval 3 fois/semaine, Gydrelle tous les jours, quand j'ai des fissures Cicalfate, et Saforelle quand je sens que c'est irrité après les calins par exemple. Je peux de nouveau avoir des rapports sexuels (je suis restée plus de 2 ans sans pouvoir en avoir !), ça se passe plutôt bien même si ce ne sera jamais complétement sans douleur ! Mais j'ai une bride entre mon vagin et le périné, le DR V. veut me revoir dans 6 mois, quand l'état de ma vulve sera meilleure (en suivant bien le traitement !) pour que je me fasse opérer... Est ce que certaines d'entre vous ont subis une vulvoplastie ?? Comment ça s'est passé ??? Et aussi, est ce que certaines ont consulté le DR P. à Créteil ? Est ce qu'on peut prendre RDV avec lui sans lettre de son médecin traitant ? Merciii les filles... Courage à toutes !! On arrivera à en venir à bout de ce lichen !! |
| Lou Jeudi 14 Avril 2011 | Jeudi 14 avril 2011 Bonjour à toutes, Mon dernier message n'a pas paru. J'y expliquais tout ce que j'avais appris sur cette maladie et les traitements que j'ai suivi depuis trois ans. S'il y a un nombre de mots à ne pas dépasser pour que le message paraisse peut-être m'étais-je trop étendue sur le sujet. Je vais faire court et vous donner espoir. À ma dernière visite chez le dermatologue, celui-ci m'a dit après auscultation : "vous êtes guérie" et comme je m'étonnais étant donné que le LSA ne se guérit pas, il m'a expliqué qu'à l'examen je n'avais aucun signe de la maladie, donc je n'ai plus de LSA,, la crise est terminée. Pour preuve, il ne veut me revoir que dans un an pour bilan, mais bien sûr je dois revenir si une autre crise se déclare. Il m'a dit de ne plus y penser (difficile !) de me sortir cette maladie de la tête et que tout irait bien car le stress est un facteur déclanchant. J'espère que ce message passera afin de vous redonner espoir à toute. à bientôt |
| sophie33 Mercredi 13 Avril 2011 | Bonjour, Pour William : tu trouveras mon traitement expliqué dans mon message du 25 janvier 2011. L'amélioration à long terme est énorme. Pour Misère : certes, je ne fais pas encore du vélo, mais je ne désespère pas. Les américaines qui suivent ce traitement font bien du cheval ! Merci Anne d'avoir rappeller le rôle des estrogènes. Il commence à y avoir de plus en plus de messages dans ce sens. il faut que tout le monde en réclame à leur médecin. Bon courage à tous, à bientôt. |
| Anne à William et Misère Mercredi 13 Avril 2011 | William je suis aussi abonnée à diprosone mais c'est associé à colpotrophine crème (application locale vulvaire). Les hormones réparent les effets de la cortisone qui affine la beau. je ne pense pas que le médecin verrait un inconvénient à ce qu'on lui rappelle. La plupart d'entre nous a cette association de produits. Misère .... il ne faut pas croire au miracle. Ma gynéco m'a bien spécifié qu'il y a des rémissions plus ou moins longues mais qu'il ne faut pas espérer de guérison (quant au vélo et le reste.... je crois qu'il faut l'oublier). Lorsque les douleurs sont trop fortes, j'applique une pommage xylocaïne délivrée par cette même gynéco (ça me permets même parfois d'avoir des relations avec mon ami, avec mille précautions mais faisable). je suis moi-même en période éruptive, c'est vrai que ça fiche un coup au moral. bon courage |
| misère de misère Mardi 12 Avril 2011 | Zut! Je suis dans un pic de douleur depuix 2 jours, et mon lichen bourgeonant sur le lclitoris est reparti de plus belle, j'avais pourtant bien mis ma cortizone à tous les jours durant 1 mois, comme me l'avait dit le médecin, mais je vois bien que ça n'a rien changé, donc je ne referai plus ce traitement intense qui a mis le capuchon du clitoris si mince que je ne peux même plus me laver. Je prends atarax pour les démangeaisons, pis je pleure, pis je me gratte, pis je m'énerve après tout et je repleure............................ Ma seule consolation est de me dire que j'ai été bien durant 3 semaines alors ça reviendra peut-être. Mais qu'est-ce je suis triste de voir toutes ses femmes en vélo...........................ça, ça me fait vraiment de la peine, car j'en faisais beaucoup avec mon amoureux. Plus de sexe, plus de vélo, c'est pas très gai entre nous. Mais je vous redis que je suis en ménopause et que mes symptomes ont centuplé! Une chance que je peux exploser et radoter les mêmes choses sur le site, car plus personne ne m'écoute, je les comprend, mais je me sens si seule. Une chance que vous êtes là Bisou |
| william Mardi 12 Avril 2011 | bonjour sophie et merci pour ce message plein d espoir...par contre je voulais te demander qu appelles tu oestrogenes et testosterone? car moi ma dermato me prescrit juste la creme diprosone...comment je peux lui demander? je te remercie bisou |
| sophie33 Mardi 12 Avril 2011 | Coucou Annie, Oui, je vais bien pour la PREMIERE fois depuis 3 ans de galère et depuis environ 3 semaines. Relis ce que je te disais le 18 janvier 2011 notament : "Mon espoir c'est qu'une fois la peau "nette", la douleur s'estompe davantage et plus longtemps. " En effet maintenant, je n'ai pratiquement plus de traces de la maladie, les petites lèvres sont presque revenues, le traitement quodidien d'oestrogène et 2 x par semaine la testostérone pendant 1 an a reconstruit ma vulve et les douleurs s'estompent enfin mais que maintenant. Ca a été long, mais j'avais confiance car sur l'autre forum les gens vont bien depuis plus de 10 ans, pourquoi pas nous ? Je le dis ou redis pour tout le monde, il faut distinguer l'aspect de la vulve (couleur rouge vif, élasticité, fissures, disparition des chairs, tâches blanches ou violettes...) qui sont les séquelles du lichen et les symptomes (douleurs, brûlures, démangeaisons). L'aspect ne sera améliorer qu'avec un traitement à très long terme cité le 25 janvier 2011 avec peu de résultats immédiats. Les symptomes eux sont amélioré par le dermoval à utiliser maximum 1 fois par jour et minimum 1 fois par semaine. Il faut en mettre peu à chaque fois et découvrir le rythme que vous convient personnellement. Si parfois j'ai cité des mauvaises réactions au dermoval, c'est que j'en avais ponctuellement trop appliqué. Cette pommade est notre salut mais elle est très capricieuse ! On peut aussi s'aider avec des produits à base de zinc, ou des huiles. Sur le forum américain elles utilisent toutes l'huile d'Emeu. C'est vrai que ça soulage vraiment, mais moi ma peau répond mal aux matières grasse et préfère les asséchants aux zinc. Tout ça pour dire que oui, je souris enfin, je n'ai plus peur du lichen, je le maîtrise. Ma plus grande satisfaction c'est que maintenant je peut m'arroser avec le pommeau de douche sans ressentir aucune douleur. Au début de ma maladie je ne supportais que les bains tellement ma peau était comme si j'avais un très fort coup de soleil sur les parties intimes. Cet état est parti très lentement, je ne l'imagine pas revenir tant que je continue mon traitement. Maintenant je commence à espacer les application d'oestrogènes mais je suis toujours à dermoval 4 fois par semaine qui ne me brûle plus du tout (une première aussi). C'est parce que maintenant ma peau est plus solide. Voilà Annie, il faut persévérer et beaucoup de patience et de régularité. Pense à toutes celles qui n'ont plus mal depuis 10 ans, dis-toi qu'un jour tu pourras en dire autant. A bientôt |
| misèere de misère Dimanche 10 Avril 2011 | Allo gang, entendez-vous au moins les p'tits oiseaux qui chantent? malgré la bête? moi aussi je suis dans une pente descendante, mais je vais essayer de ne pas lui donner trop d'importance à ce monstre qui me fait tant pleurer, je vais plutot me moquer de la bête aujourd'hui, premièrement en ne regardant pas ma vulve, et en essayant de ne pas me plaindre et de grimacer, je vais faire un gros effort. Je vais fêter mon anniversaire (57 ans) avec ma maman de 96 ans, et elle doit me voir souriante. Elle ne comprend pas cette maladie, elle a les yeux avec plein d'interrogation lorsque j'essaie de lui expliquer cet handicap, elle se demande surement si je n'exagère pas!!! Bon dimanche du québec et je vais essayer de passer ma journée debout!!!! Bisous |
| annie Dimanche 10 Avril 2011 | bonjour tout le monde je me suis rendue compte que beaucoup de gényco ne connaissait pas du tout la maladie. la mienne faisait semblant d'assurer mais mon dermato m'a avoué qu'elle lui envoyait toutes ses clientes LS! il à refusé de me donner le traitement américain..alors je met oestriol et diprosone 2 fois par semaine..+ quand ça chauffe. je suis toujours dans les rougeurs..ça allait un peu mieux, c'était redevenu rose, vers mars, mais là, ça recommence un peu..je ne m'en sors pas , suis sous diprosone depuis septembre...soit tous les jours, soit tous les 2 jours mais impossible de faire une fenêtre.. j'avais réussi à en faire une en juin, juillet aout septembre 2009. Le stress est un facteur énorme de rechute..je suis stressée de nature.... et toi Sophie, ça va? |
| william Lundi 4 Avril 2011 | coucou c est encore moi pas trop le moral aujourd hui je viens de voir ma gyneco et m a dit de bien mettre ma diprosone(ce que je fait) car couleur blanchatre, alors que j ai vu ma dermato il y a quinze jours et elle ne m avait rien dit....pfffff |
| william Vendredi 1 Avril 2011 | bonjour et bien merci misere de misere tu me rassures....bise |
| misère de misère Vendredi 1 Avril 2011 | Pour William Moi aussi j'ai un point rouge, ça fait longtemps, comme 3 ans environ, et je vois les médecins spécialisés en lichen scléreux qui ne s'inquiètent pas du tout, ce n'est rien , c'est un "rubis" qu'ils disent. Regarde si tu n'en as pas ailleurs sur le corps, sur l'abdomen par exemple, ou caché dans le poil du pubis. J'ai également demandé à mon dermatologue qui me traite pour des carcinome sur le visage et m'a confirm,également que se sont des rublis, et que ça apparait avec l'âge.... Ne t'en fais pas. Moi j'en ai plusieurs, évidemment le plus gros se trouve sur la vulve, mais il ne bouge pas, et franchement ce n'est pas inquiétant. Au revoir du Québec! |
| william Mercredi 30 Mars 2011 | bonjour a toutes ayant un lichen depuis plusieurs années je m inquiete car je viens de decouvrire un petit point rouge quelqu un lui est il deja arrivé cela? je viens de voir ma dermato il y a quinze jours et tout allé bien ...bisou |
| Diana Lundi 28 Mars 2011 | Question a Patricia, je ne parviens pas a trouver l'huile d'aloe vera du laboratoire ENERGETICA, j'ai été sur le site du labo pourtant, j'ai tapé aussi dans le moteur de recherche mais rien. Le produit doit avoir un autre nom.. Merci de ton aide, si tu veux voila mon adresse my_sweetdreams@hotmail.fr |
| Diana Lundi 28 Mars 2011 | Oouups petit loupage, donc je disais que je reviens sur mon avis negatif sur le permanganate de potassium car je suis en periode de crise avec les regles l'inflammation et les demangeaisons sont horribles et j'ai réessayé ça m'as soulagé un peu quand même |
| Diana Lundi 28 Mars 2011 | je reviens au sujet du permanganate de potassium car j'ai dit prédémment que ça ne m'avais eu aucun effet bénéfique, mais là j'ai réessayé car je suis en crise avec les régles c'est horrible l'inflammation et les demangeaisons deviennent encore plus insupportable et ç |
| Diana Lundi 28 Mars 2011 | merci à tous d'être là, à savoir que j'ai essayé cicalfate et ça vas pas du tout ça me brule completement, pour le moment je suis soulagée par des bains sièges de bicarbonate de soude quotidien et de la crème bepanthene ainsi que de l'huile d'amande douce mais c'est pas l'ideal, je vais commander l'huile d'aloe vera et je remercie d'ailleurs beaucoup patricia pour ses conseils. Moi j'ai completement arrêter la cortisone qui me detruisait la peau et m'irritait trop, je prefere opter pour les choses naturelles. Meme si je serait peut etre obligé de reprendre un traitement, j'attend mon rdv pour resultat de la dernère biopsie mais pour l'instant je fais comme ça. Je ne peux toujours avoir de rapport malheureusement et ya des périodes dures, surtout pendant les régles avec les serviettes etc.. les brulures et demangeaisons se font très fortes et gênantes. J'espere trouver plein de solutions avec vous et j'encourage vivement à la création d'une association! merci à cocotte pour le site |
| Cocote Samedi 26 Mars 2011 | Bonjour Pour info: sur Google taper: thérapeutique dermatologique- Aller dans sommaire et sur lichen scléreux. Vous aurez de bonnes informations sur la maladie femme/homme et des conseils sur la quantité de pommade à la cortisone à utiliser. Dans le sommaire vous aurez aussi le "choix" sur bien d'autres maladies... PS si votre message n'apparait pas, lorsque vous appuyez sur "envoyer" c'est que ça n'enclanche pas. Ce n'est pas que le message soit refusé: mais il n'y aura pas inscrit que bientôt il sera en ligne. Donc avant d'envoyer, je le copie et s'il n'y a pas la formule qui me dit qu'il sera bientôt en ligne: je recommence! J'en ai fait l'expérience. J'espère que c'est clair: suis pas sûre!!!! Bonne fin de semaine. |
| bolet Samedi 26 Mars 2011 | un peu tard,mais merci cocotte ,au sujet de la transpiration excessive,ce doit àetre peut-etre la pre-menopause....le temps passe vite!bref,je suis d'accord pour l'association,nous ne devons pas être les seules ,dans ce cas,et en parler librement,ouvertement ,nous ferait du bien,et à beaucoup d'autres certainement,et plus on est plus on avance!!!comment va William?? |
| Sophie33 Mercredi 23 Mars 2011 | Bienvenue à Chantal sur le forum. Concernant tes questions, ne t'inquiète pas pour le cancer, le pourcentage est faible et concerne généralement des personnes qui sont diagnostiqués tard ou qui ne se font pas suivre régulièrement. Relis mon post du 25 janvier 2011, tu trouveras un traitement suivi par plusieurs milliers de personnes qui ont atteint ou sont en cours de rémission. Ce qu'il faut retenir c'est corticoïdes de façon régulière + apport d'estrogènes pour éviter leurs effets secondaire (atrophie de la peau). Après suivant les personnes, il y a les produits à base de zinc type cicalfate, ou les huiles si ta peau est asséchée, qui peuvent aider à surmonter les douleurs. Si tu désire tout savoir sur cette maladie, je te conseille le forum américain http://groups.yahoo.com/group/LichenSclerosis/ il faut être inscrtite sur yahoo pour y accéder. Bon courage et garde le moral. |
| misère de misère Lundi 21 Mars 2011 | Bonjour Lou, bienvenue dans le club des désespérées....... Nous sommes là on t'écoute, alors raconte nous ton histoire. ET sois assurée que nous on te crois, que nous ne te dirons pas que tout ce passe dans ta tête, et de te dire comme m'a dit ma docteur généraliste: Madame, madame, oubliez votre vulve et allez prendre une grande marche...................! ben oui elle m'a dit ça! J'en ris maintenant, mais sur le coup je suis restée bouche bée. Non mais! Ok bye Les Belles |
| chantal Dimanche 20 Mars 2011 | je viens d'apprendre par ma dermato que j'ai un lichen scléroatrophique. j'ai 41 ans et actuellement un stérilet hormonal faut-il en changer pour un au cuivre? est-ce que cette dermatose peut provoquer un cancer? j'ai un traitement d'1 mois Doliprène (crème à base de cortisone) je suis un peu perdu et ne sait quoi penser de tout ça...merci de votre aide et soutien |
| cathy Samedi 19 Mars 2011 | bonjour cocote et toutes les autres cocote vos resultats sont satisfaisants por l instant tant mieux il vaut mieux pour nous toutes se faire suivre regulierement car comme dirait misere la bête peut devenir tres mechante pour la belle!!! pour ma part j ai revu ma dermato j aii une petite amelioration je continue efficort 3 fois par semaine et le matin cerat mais je ne me fais guere d illusions je mets tres peu de pommade cortisone car je doute des effets a long terme!! si j ecoutais la dermato j en mettrais même un peu a l interieur sur un petit point persistant je ne suis pas tres chaude!!! bon courage a toutes a bientôt |
| Lou Vendredi 18 Mars 2011 | Vendredi 18 mars Merci à toutes, vos messages permettent de se sentir moins seule face à cette maladie dont personne ne semble connaître ni l'origine ni la façon de la soigner sérieusement.. J'ai déjà mis plusieurs messages mais aucun n'est paru jusqu'à présent, peut-être celui-ci passera-t-il et me permettra-t-il par la suite de vous parler de mon parcours... de combattante. |
| patricia Jeudi 17 Mars 2011 | pauvre Diana,21ans c'est tôt,mais ne t'en fait pas, mon intuition me dit que tu vas t'en sortir,tu trouveras d'autres médecines, d'abord l'aloé vera pur est vendu par le laboratoire ENERGETICA,on le trouve sur le net, je crois, celui là je suis certaine de sa pureté,c'est le dr Henry à Bruxelles(quai aux pierres de taille) , médecin et naturopathe qui le donne,elle a d'autes remèdes et n'exclut pas l'allopathie et les examens s'il le faut Il fait réelement de l'effet,il enlève l'inflammation,mais il faut en mettre souvent.et garder le facon au frigo Cette muqueuse est tant malmenée qu'au plus on y touche au pire c'est, donc les biopsies pour prouver que c'est ça il ne faut pas en faire ,ou pas trop souvent...essaies pendant 15jours par ex en excluant le reste,de toutes façons ça ne s'aggravera pas en 1 temps si court et le cancer oublies... |
| misère de misère Jeudi 17 Mars 2011 | Allo, J'aimerais bien que le seul homme qui est sur ce site se manifeste, qu'il nous parle de ce qu'il vit, douleur, démangeaisons???? Il est encore plus seul que nous. Je vais mieux, j'en suis ravie, j'ai un traitement choc, sur mon clitoris, et presque toute le surplus de sur-cicatrisation est parti. J'ai aussi pris un Diflucan pour une infection vaginale et j'a beaucoup moins de démangeaisons,aussi je met un ovule d'oestrogène locale, en fait je crois que c'est tout ça ensemble, mais je profite du répit. Pour ce qui est de parler du LSA, j'en parle sauf que les gens n'arrive pas à comprendre, ils comprennent lorsque je leur montre des photos, alors là enfin ils me croient. Bon à plus tard |
| Diana Mercredi 16 Mars 2011 | Moi j'ai 21ans patricia et je suis assez d'accord avec ta façon de voir les choses. Moi en ce moment j'ai completement arreté dermoval je met bepanthene et fait des bains de bicarbonate tout les jours, ça me vas assez bien meme si ça ne resoud pas mes problemes et douleurs. Là je vais essayer l'huile d'amande douce à defaut de ne pas avoir trouver l'aloé véra. Et pour l'idée évoqué d'une association, je suis pour à 200% !!! |
| patricia Mardi 15 Mars 2011 | je suis d'accord avec cocotte plus on sera nombreux plus on s'entraidera plus on s'informera de ce qui est "réussi" et plus la recherche s'intéressera à cette maladie |
| Cocote Lundi 14 Mars 2011 | Bonsoir Cathy et à tous. J'ai vu la dermato ce midi et...youpi! le point était parti tout seul ! La biopsie n'a peut-être pas été assez profonde... Le résultat est : " Dans la limite de ce petit fragment, l'aspect n'est pas caractéristique d'un lichen scléreux, que l'on ne peut pas cependant éliminer formellement "....! Bref elle m'a dit que c'était surement un LSA mais dont le traitement avec Betnéval était satisfaisant. Il faut que je continue tous les 2 jours et le prochain RDV sera dans 6 mois. Sur le message que j'avais envoyé, je disais que sur ce forum, nous sommes 100 femmes et 1 homme. Plus toutes les personnes qui lisent les messages mais qui ne participent pas. Cela fait beaucoup de monde et il n'existe pas d'association pour le LSA. Je ne peux pas m'en occuper faute de temps, mais peut-être que l'une d'entre vous serait intéressée? Nous manquons d'informations, les médias n'en parlent pas et à part les forums ou un site de santé, nous ne savons pas grand chose. Il serait bien utile d’informer les femmes et hommes et tout particulièrement les jeunes filles...Enfin, plus nous serons nombreux, plus nous apporterons des témoignages qui pourront intéresser la recherche. Qu'en pensez-vous? A bientôt. |
| Cocote Dimanche 13 Mars 2011 | Bonjour les modérateurs Je suis ravie de pouvoir apporter mon témoignage sur ce site et je vous remercie de ce que vous faîtes pour nous. J'ai envoyé un message vendredi, puis un autre ce jour pensant qu'il y avait eu un problème technique...Je ne vois toujours pas mon message. J'espère que mon dernier message passera bien sur le site. Merci .Cordialement. |
| patricia Dimanche 13 Mars 2011 | merci Diana d 'avoir lu mon mail je ne sais pas quel âge vous avez mais vous devez être jeune,moi j'ai 61ans et il y a longtemps que j'ai des prémices de cette maladie. Je suis artiste peintre et malheureusement très intuitive,pour ne pas dire autre chose. j'ai pensé aussi à l'évolution de cette maladie,je ne supporte pas du tout la cortisone,ça augmente le problème.et j'ai pensé comme nous toutes que si je ne mettais pas de cortisone,ça allait empirer et bientôt la mort... Il est évident que nous ne sommes pas toutes au même stade de la maladie et que nous ne supportons pas toutes les médicaments de la même façon..la médecine allopathique ne nous aide pas beaucoup, les gynéco sont démunis...trouvons nous même,en analysant ce qui fait "du bien" pas en acceptant et en serrant les dents après tout c'est notre corps ,le mental peut être très puissant aussi je ne suis pas "représentante de l'aloé vera! mais lorsqu'on le met c'est doux et froid, et si on ne se serre pas trop dans des vêtements, on finit par oublier le mal,jusqu'à la prochaine fois...alors on recommence on peut en mettre autant qu'on veut j'ai remarqué que presque chez vous toutes c'est apparu après un choc,moi aussi nous sommes tristes et nous avons peur de la mort,peur des hôpitaux sans âme,des opérations etc et finalement c'est "notre vie" pas la leur(gyneco) on peut choisir,de toutes façons la souffrance est là,mais c'est la 1ere constatation du vivant...ça veut dire qu'on est en vie! essayons de dresser une liste de ce qui nous fait vraiment du bien,ce serait un début et si on provoquait un choc dans l'autre sens? |
| misère de misère Samedi 12 Mars 2011 | Allo les filles! J'ai revu en urgence mon médecin traitant à la Clinique de la Vulve.........................ben comme je m'y attendais, encore plus de Cortizone mais très concentré pour 1 mois, spécifiquement sur le clitoris, ensuite entretien sur toute la vulve 2 fois par semaine......Et Vagifem, ovule d'estrogène qu'on insère dans le vagin pour 14 jours, et ensuite, jusqu'à ce que mort s'ensuive..........2 fois par semaine, pour m'aider à garder un peu de souplesse sur les muqueuses de la vulve, et continuer Atarax, génial pour les démangeaisons, on est "stone" pis c'est le fun!!! En tous les cas, ça continue..........................................je vais faire ce qu'elle dit, mais je connais bien mon corps, et je sais très bien que je ne pourrai pas avoir cette cadence d'application sans que je m'irrite davantage, je vais y aller à mon rytme. Et franchement elles (les génécologues et dermatos) pataugent, elles m'ont avoué qu'elle étaient dépourvues face au lichen scléreux. Elles m'ont dit qu'elle ne voyaient que des femmes en détresse et que ça les épuisaient. Ce soir j'ai un repas avec des amis dans un resto, à quoi penser vous que je pense???? Quoi mettre, je ne peux y aller sans tite culotte, la chaise sera-t-elle recouverte de cuir ou de plastique???????????? Comment faire pour rester assise durant 3 heures????? Je ne peux quand même pas traîner mon coussin troué spécialement conçu par mon chéri? Emmener mon tabouret en bois dur? Traîner un ice pack dans ma culotte??????? Je déconne et j'en ris........................Il faut affronter parfois cette saloperie avec du cynisme et de l'humour noir, moi ça me fais du bien. Je devrais commencer un livre sur ce personnage, genre: "La Belle (ça c'est nous) et la Bête(ça c'est le méchant Lichen)" On devrait faire un receuil collectif, se serait drôle, bonne thérapie, non? Bon samedi du Québec les filles. |
| SOPHIE33 Samedi 12 Mars 2011 | Oh, pardon, j'avais pas précisé. Personnellement, je ne ressens plus de brûlures pendant environ 3 heures après le bain. Mais le problème avec cette maladie, c'est que nous n'avons pas toutes les mêmes symptomes, d'où parfois des essais inutiles. Désolé. |
| caro Samedi 12 Mars 2011 | Bonjour, Je viens sur votre forum pour la première fois et tous ces témoignages m'ont incité à prendre la parole. Je souffre d'un licjen scléroatrophique depuis le dèces de mon conjoint. Ceci étant survenu lors d'un choc, on peut dire que le mal est venu psychologiquement parlant. Néanmoins, tous les traitements à base de cortisone et hormononal reste sans effet. Maintenant j'ai décidé d'arrêter tout traitement. Mais en lisant votre forum je vais essayé les huitles etc.... Je reviendrai vous donner des nouvelles. PS les gynécos ont une méconnaissance de cette maladie. Mais que leur apprend on à l'école de Médecine!!!!! |
| Diana Samedi 12 Mars 2011 | Très intéressant tes conseils patricia, je pense que tu as bien raison! je vois voir ça.. Sinon pour ce qui est du permanganate de potassium j'ai essayé mais quel est censé être l'effet? car les fesses marrons ça oui je les ai ;-) lol mais je ne ressent pas grand chose. Par contre j'ai acheté cicalfate mais ça me brule un peu, on vas voir ce que ça vas donner.. |
| sophie33 Vendredi 11 Mars 2011 | Je voulais dire merci à Annabelle16 d'être venu dire que ça allait mieux avec Nerisone (corticoîde) et colpotrophine (qui est un oestrogène). A mon humble avis, c'est l'association indispensable à long terme. |
| caroline Vendredi 11 Mars 2011 | pour les démangeaisons essayer l'extrait de pépins de panplemousse en pharmacie (citrozen) tres bons. résultat pour les mycoses egalement en boutique bio.bon courage . |
| patricia Vendredi 11 Mars 2011 | j'ai déjà écrit en janvier,pp à l'aloé vera j'ai constaté plusieurs choses,la 1ere est de bien vider ses intestins,(si les intestins sont emflammés le reste l'est aussi)la seconde de se laver a l'eau pure sans savon , de mettre 2 gouttes de tea three ds une bassine d'eau 1 jours sur deux,et y rester 5mm,et surtout après avoir uriné ou qd ça pique trop de masser toute la vulve avec de l'aloé vera pure (liquide) sans conservant(gardé au frigo). Je me soigne par naturopathie(la cortisone détruit les tissus et atrophie les tissus encore plus) et par médecine tibétaine (tea three qui est aussi un anti cancer comme l'aloé vera).les biopsies et autres frottis détruisent la peau de plus en plus,en général ces biopsies sont juste destinées à rassurer celui qui la fait,car ce cancer est rarissime et d'autre part il se voit à l'oeil nu!à ce moment il est tjs temps de retirer la partie malade.attention aussi à la nourriture acide,piquante,a l'alcool,au café,ça augmente le problème. attention tea trhree est une huile essentielle;il faut tjs la diluer ds l'eau et commencer par une goutte,lisez ses propriétés sur le net. et le plus difficile est que le stress, la peur augmente le problème, ce qui dans notre cas est un problème bien évidement.méditation,anxiolitique,sport? |
| Diana Jeudi 10 Mars 2011 | Et merci Sophie33! je viendrais vite redire les effets que cela m'aura fait ya pas de soucis c'est ça qui fait avancer ;-) Et il n'y a pas a etre désolée, ça m'attriste aussi de l'avoir eu si jeune car je crains l'evolution d'ici des dizaines d'années vu dejà l'état. Mais bon la nature a voulu ça et faut faire avec, je prefere voire ça comme ça, meme si ça me gache la vie, ce qui est juste dommage c'est que les connaissances et recherches sur la maladie sont trop peu avancées. Mais bon je vois ça moins dramatique depuis que ma mère a perdu la vue, ça a rien à voir, mais là je me dis que je prefere avoir ce que j'ai et qu'on arrive à vivre avec. Et puis tous ensemble on vas trouver des solutions à chacun, moi je dis il ya de l'espoir dans ce petit groupe! faut pas lâcher!! :-) :-) :-) |
| misèere de misère Jeudi 10 Mars 2011 | Re-allo! J'aimerais vous donner le titre d'un livre sur les maladies chroniques: "Contrôlez votre douleur" (faire face à une douleur rebelle) par François Boureau, petite bibliothèque Payot C'est l'infirmière-psychologue qui m'a fortement suggéré ce livre pour m'aider à comprendre le cycle de la douleur. C'est un bon outil pour se comprendre dans ce tourbillon de douleur. À bientôt! |
| Diana Jeudi 10 Mars 2011 | au fait tu es d'ou roselynn? car moi de rouen et j'ai trouvé une dermato très bien (enfin! il etait temps) et elle m'as fait la biopsie aussitot dés qu'elle m'as vu, bon après c'est toujours le probleme d'attendre entre les rdv mais ça je crois que c'est pareil pour tout, on a le droit d'angoisser pendant cent sept ans Grr! Mais il est clair que c'est honteux de voir des gynecos pendant des années qui sont incapable de déceler une malformation comme moi et notre maladie, en reportant toujours la faute à une certaine "sensibilité plus accentué" que l'on aurait, mais de là à saigner et avoir la peau qui se fend ya une marge!! Bref! On pourrait se revolter longtemps à ce sujet.. Roselynn je t'es ajouté à mes amis déjà donc my_sweetdreams@hotmail.fr c'est moi, avis à ceux qui souhaite me contacter aussi, aucun probleme :) |
| Diana Jeudi 10 Mars 2011 | Je suis vraiment contente une fois de plus que ce sujet existe et que l'on soit tous là pour en discuter, c'est un soulagement d'avoir le soutient de chaque et les avis de tout le monde, je suis même décue de ne pas avoir decouvert ce site plus tôt! Alors pour ma part j'ai tenté la trempette avec le bicabornate qui m'as bien apaisée mais ça ne dure qu'un moment, je met du bepanthene (j'essaie)^^ et c'est plutot pas mal, ça fait du bien mais j'ai toujours assez mal et là je suis pire que dans l'impossibilité d'avoir un rapport mais carrèment de mettre les gélules trophigil, enfin j'y arrive mais ça me fait très mal, ma peau me tire enormement. J'ai hate de revoir ma dermato pour savoir le resultat de la derniere biopsie et pour engager ensuite la plastie, j'en peux plus d'etre "fermée" comme ça, et l'irritation me douille rien que lorsque j'urine, je suis d'accord pour aller se tremper les fesses dans la neige glacée, je ne met plus de dermoval car ça me brule vraiment trop. Je vais essayer cicaplast peut etre pour ré-assouplir la peau? merci pour vos conseils, c'est vraiment super d'etre tous là. Je prend note des adresses et contact, pour le moment je m'abstient car j'ai d'autre soucis de santé pas de bol donc j'ai du mal (truc bête, inflammation du vestibule qui me créé un déséquilibre total et tournis sur moi même accompagné de nausées, merveilleux!) mais je reviendrais vite vers vous pour que l'on s'echange nos impressions. Merci! et je suis pas contre un point dans tout les traitements :) |
| charisma Mercredi 9 Mars 2011 | Je n'avais pas vu tes autres questions misère de misère. Héréditaire je ne suis pas sûre de ça, ma mère n'a jamais eu de douleurs comme ça, mon entourage non plus, est ce que ça peut sauter plusieurs générations ? peut-être ... J'ai l'impression qu'il y a de plus en plus de personnes jeunes touchées puisque ça a été mon cas aussi (19/20 ans et j'en ai 25 maintenant). Essayer de comprendre pourquoi son propre corps nous attaque c'est intéressant je pense. |
| charisma Mercredi 9 Mars 2011 | Comme je l'avais dit plus bas, j'ai aussi une vulvodynie . "Grâce" à cette maladie, je suis suivie par une kiné et je pense aussi que ça a beaucoup aidé pour le lichen car en faisant les massages du périnée, des points douloureux etc ... ça évite un peu que l'entrée de ma vulve se rétrécisse. D'autant que la vulvodynie on en guérit et on apprend beaucoup de choses grâce à ça sur son corps, moi j'ai fait le travail en parallèle avec 1 kiné pour la vulvo et 1 kiné des chaines musculaires pour travailler tout mon corps, ma posture etc ... et je vois bien que tout ça est lié ! Ca aide aussi de pouvoir en discuter avec des professionnels. Misère de misère ne te décourage pas. |
| annabelle16 Mercredi 9 Mars 2011 | bonjour je reviens vous donner quelques nouvelles ... je poursuis le traitement par nérisone crème, je suis passée à 1 fois par jour au lieu de 2 et colpotrophine toujours 2 fois par semaine je n'ai plus de crise depuis le début du traitement en novembre2010. cependant les petites lèvres deviennnent de plus en plus fines et de plus en plus petites et il persite une décoloration blanchâtre... je n'ai pas de brûlures avec le crème nérisone mais je pense qu'elle est faiblement dosée. je dois revoir le gynèco en mai... je vous souhaite bon courage à toutes et je pense que j'ai beaucoup de chance de ne plus avoir mal. je n'ai pas de compagnon je vis seule et je n'ai pas de relation sexuelle donc je ne sais pas si cela serait douloureux ou non. A bientôt annabelle |
| misère de misère Mercredi 9 Mars 2011 | Allo du Québec, J'ai écris un courriel dimanche le 6 mars, mais il n'est pas entré. C'est dommage car je venais vous dire que je j'avais une journée d'acalmie, un grand ouf! dans ma vulve!!!!! J'étais pas mal de bonne humeur, je voulais vous le dire. Hélas, boum! c'est revenu en force. Je vois Dr. Leroux, Hopital Ste-Justine, à la clinique de la vulve, j'ai réussi à parler à l'infirmière pour un r.v. d'urgence. Mais je sais qu'elle va me dire, qu'elle ne peux pas faire grand chose, crème cortizone et des hormones.........le bla bla bla habituel, mais j'espère que ma vulve sera aussi spéctaculaire qu'elle est en ce moment, souvent et ça doit vous arriver à vous aussi lorsqu'on voit les spécialistes après plusieurs mois d'attente, que la vulve ne soit pas trop symptomatiques et ils nous prennent moins au sérieux. Qui a également avec le lichen scléreux une vulvodynie????? On me dit que c'est héréditaire, avez-vous dans votre famille qui souffre également6 Bon je vous embrasse toutes p.s. si je vous disais que j'ai envie d'aller m'assoir les fesses nues dans les gros bancs de neige et de glace devant la maison???????? |
| Sophie33 Mardi 8 Mars 2011 | Pour Diana, Vraiment désolée que tu soit atteinte aussi jeune. Je pense que pas mal d'entre nous couvaient ça depuis longtemps mais ma dermato m'a dit que les femmes consultent peu pour ce genre de raison. D'après elle, beaucoup pensent que c'est normal d'avoir mal pendant les rapports et ne sont pas diagnostiquées. Je rajouterais à cela : quelle est la personne qui ayant des rapports douloureux penserait à sa dermatologue ? et que penser des gynécologues qui sont des maîtres du vagin mais ne savent même pas à quoi doit ressembler une vulve en bonne santé !! scandaleux ! Tu es perdu dans tous les conseils de la page, c'est clair, j'ai vécu la même chose face à toutes ces astuces. Malgré tout et parce que si tu essaies, ça ne te coutera presque rien et ça ne peut pas te faire de mal, vas à la pharmacie et demande un sachet à l'unité (10 cts) de "permanganate de potassium". Tu dilues la moitié du sachet dans une bassine d'eau chaude, tu remues bien et tu y restes 5 mn, pas plus. L'avantage, c'est que tu n'appliques pas une nouvelle crême qui pourrait t'irriter et que si tu avais mal, tu peux sortir du bain. L'inconvénient : après tu as les fesses marrons ! Personnellement, c'est mon arme de secours quand ça va pas : au moins trois heures sans souffrir après. C'est la pharmacienne qui m'a donné ça pensant que j'avais un problème avec les fesses d'un nourisson (pour te dire que ce n'est pas agressif). Si tu essaies, merci de venir raconter ici, si ça te fait quelque chose. Avec cette maladie, il est commun de ne pas voir les posts des gens qui vont mieux, c'est dommage et ça explique la confusion quand on lit la page pour la première fois. Je lance un appel à tous les autres de 2007, 2008, 2009, 2010... venez dire comment vous allez, que ce soit bien ou mal... Bon courage à Diana et à tout le monde |
| Roselynn Lundi 7 Mars 2011 | Bonjour Diane, Ton message m'a beaucoup touché et je compatie avec toi. Avec Sophie, on va essayé d'y voir plus clair dans tous ces traitements. J'en suis qu'au début, non pas de la maladie, mais de la prise en charge car on m'a diagnostiqué le LSA qu'en janvier de cette année. Enfin bref, ça m'énerve de penser que j'ai cette saloperie depuis longtemps en moi mais seulement maintenant on me l'annonce, après avoir vu des gynécos pendant des années grrrrrr. Bon on se calme ! Si tu veux qu'on en parle tu peux me contacter par mail roselinen@hotmail.fr et on échange les n°de tél. Je suis en attente (beaucoup trop longue, à cause des indisponibilités des médecins) de faire une biopsie mais la dermato qui va vraisemblablement me la faire, parait il, qu'elle est "nul". Je viens juste de l'appendre alors je ne suis pas rassurée du tout. Je vais devoir m' occuper d'en trouver une ou un cette semaine. Merci Cocotte pour tes bons conseils. J'en parlerai au gynéco. Malheureusement mon bien être n'a pas duré longtemps (mais c’était un moment de répit que j’ai beaucoup apprécié), samedi dans la journée, c'est reparti avec les douleurs au niveau du clitoris, et des brûlures aux lèvres. J'avais remis la crème diprolène (équivalent de dermoval), j'aurai peu être pas dû....et ça m'a fait mal, ça m'a piqué, tiré et rebelotte la gène et le moral qui flanche. Donc j’ai encore arrêté diprolène et même avec trophi crème ça ne me soulage pas. Je ne sais pas comment je vais faire si après la biopsie on me dit qu'il n'y a que le dermoval ou diprolène à prendre.... Je ne supporte ni l'un ni l'autre... ça fait peur de ne pas savoir que faire et de sentir l’atrophie qui progresse. Quand je vois dans le miroir les changements et les taches wrrrrrr ça ma fait très peur, car le temps passe et je ne sais toujours pas quel traitement suivre! Mais il faut rester positif.... on va y arriver, j'en suis sûr. On se soutient et on ne se laisse pas tomber. On vit la même chose... moi je n'ai pas de petit copain et peut être tant mieux car j'imagine que ce n'est pas évident, je pense à toi Diane. Mais j'ai peur de ne plus pouvoir rencontrer quelqu'un, je ne me voyais pas finir mes vieux jours toute seule... ça va être dur ! Enfin ne partons pas perdu d'avance, avec toutes ces aides sur ce site, on va y arriver! COURAGE. ON EST PLUS TOUTE SEULE ! Roselynn |
| Diana Samedi 5 Mars 2011 | Bonjour, j'ai 21ans et l'on m'as decouvert le LSA par biopsie il y a 5ans. Mes rapports n'ont jamais été sans douleurs, et je me retrouve un peu parmis tout vos temoignages. Je souffre de plus en plus, ma peau est très fine et grand manque d'elasticité, j'ai mal quand j'urine, ma peau se fend quand je fait des "essai" de rapport sexuel car à ce jour je suis dans l'incapacité de supporter une pénétration, je pleure tellement je souffre je saigne etc.. On m'as toujours mis sous Dermoval et rien d'autre, des gelules Trophigil un peu pour régénerer la flore mais ma gyneco ne connait pas la maladie et moi je n'ai aucune amélioration, ça s'empire au fur et à mesure, l'atrophie se voit clairement, j'ai consulté une nouvelle dermato à Rouen et elle s'est étonné de mes parties sans petites lèvres et mon orifice réduit et si irrité. J'ai subit à nouveau une biopsie car une plaque a apparu et on doit analyser mes cellules pour voir si elles ne sont pas cancéreuses ou peut être s'agit-il de petites verrues m'as t'elle dit qui s'enleveront à l'azote.Elle souhaite aussi que je voit un plasticien car elle dit que mon vagin serait mal formé.. Je pense que c'est juste le resultat de la maladie et non pas une malformation. En attendant je suis frustré dans ma vie de couple et mon conjoint aussi, toujours la peur de me faire mal et l'angoisse aujourd'hui de ne plus pouvoir avoir de rapports. J'ai l'affreux sentiment que l'on me vole mon intimité, j'ai tellement mal et ma peau me tire tellement que c'est comme si mon vagin etait "fermé", mais pour combien de temps.. Je ne sais que faire, les medecins n'ont pas de connaissances sur cette maladie et je sens bien que l'unique traitement de Dermoval n'est pas efficace voir meme pas benefique pour mes muqueuses car ça me brule trop quand je l'applique et aucune amelioration. J'ai lu tout vos commentaires et ne sait pas vraiment sur quoi me pencher et quesque je peux prendre sans ordonnance et qui m'aiderait à soulager mes brulures et assouplir ma peau pour qu'elle ne se fende plus. Pour le moment je vais faire un bain siège de bicarbonate de soude car ça à l'air soulageant chez pas mal de personnes. Mais pour le reste, j'ai noté tout ce que j'ai trouvé et je suis perdue.. : Crème: Bépanthène, Propolis, Cicalfate, Trophicrème, Dermocuivre, Betneval, Efficort, Gel de Calamine, Colpotrophine, Tropopic, éosine, liniment oleo calcaire, oestrogel, andractim, vitamine A, Xémose Cérat, Bion Flore Intime, Vea Olio, Xylocaine visqueuse, aloplastine, dermagor... Toilette: Lait A-derma sensifluid, sebium H20, Lait toilette bio "Cathier" Bain, massage: Bicarbonate, gros sel, algue, aloé vera, huile amande douce, huile de calendula, huile de foie de morue, huile d'emeu, permanganate de potassium Je suis perdue parmis tout ces produits mais je garde espoir car je me dis qu'il y en a forcement un qui m'apaisera et m'aidera. Mais que choisir, et que puis je trouver sans ordonnance Merci d'avance pour vos reponses et continuez à temoigner, c'est un gros soulagement on se sent moins seul dans notre combat de la maladie et ça redonne espoir, car dermato et gyneco ne me sont pas de grand soutient ni efficacité |
| Cocote Samedi 5 Mars 2011 | Bonjour Roselynn, à tous. C'est très bien s'il y a quelques progrès. Le bicarbonate peut-être bu ou ajouté au bain de siège. Bu il aide aussi à digérer et limite les problèmes gastriques et les...flatulances...et il a bien d'autres bienfaits. Avec un traitement hormonal, la gynéco peut proposer d’augmenter la dose d’œstrogène ce qui rend les tissus + souples ou en gel pour celles qui n’ont pas de traitement TSH. Chaque cas est unique. J’envisage de mettre sur les grandes lèvres du thym de miel pour cicatriser…Mais…ça va coller !...Avez-vous essayé ? Les escarres peuvent être soignés avec le miel de thym, alors pourquoi pas « nos bobos » ?... C’est sympa de communiquer avec vous. Je ne me fais plus une « montagne » de ce LSA…ça ne sert à rien ! Au plaisir de vous lire. |
| Roselynn Vendredi 4 Mars 2011 | Bonsoir à toutes, Message pour Cocotte : J'ai essayé les bains (siège) avec 1 demie Cà C de bicarbonate de sodium et je dois dire qu'aujourd'hui j'allais beaucoup mieux mais je ne sais pas si ça vient seulement du bicarbonate car hier soir j'ai mélangé 3 gouttes d'huiles essentiel de thym mélangé avec de l'huile d'amande douce sur le bas vente, j'ai massé et ce matin je n'avais plus de brûlure... Alors mistère et boule de gomme. Il Avant cela, j'avais mis pendant 2 jours 1 gélule vaginale de trophigil pour rééquilibrer la flore vaginale. Alors c'est difficile de savoir, qu'est ce qui a été efficace. Je continue les bains de bicarbonate matin et soir et ce soir je vais me remasser avec l'huile essentiel de thym sur le ventre, on verra bien demain. Ah oui et puis je ne sais pas si tu as lu mes autres messages mais j'ai un Traitement hormonal substitutif (j'ai 49 ans en ménopause) que j'ai commencé il y a 2 semaines alors peut être que ça agit aussi. J'ai été tellement heureuse aujourd'hui, sans douleurs.... quel bonheur ! On sait apprécier les petites choses après de telles expériences. Et puis le fait d'écrire, d'échanger, de communiquer de cette maladie, ça doit jouer aussi sur le moral. Merci à toutes et au plaisir de vous lire. On reste en contact pour l'évolution des choses et pour s'entraider. Merci Sophie aussi, je vais de suite aller regarder ma messagerie mais j'ai un peu peur j'avoue de ce que je vais voir. Mais je sais que c'est pour m'aider Merci. Bon weekend ! |
| Sophie33 Vendredi 4 Mars 2011 | Merci pour ta réponse Cocotte, je vais demander à tester cette crème. Roselynn, je vais te répondre en privé, fais attention à tes yeux car je vais t'envoyer une étude où il y a des photos. Bon courage à tout le monde. |
| Roselynn Jeudi 3 Mars 2011 | Bonsoir à toutes ! J'ai une question pour Sophie concernant L'Oestrogel. J'ai un traitement hormonal substitutif depuis 2 semaines et il y a de l'oestrogènesl (principe actif estradio) dedans alors je pense qu'il n'est pas nécessaire que je test l'oestrogel. Qu'est ce que tu en penses ? Je suis en crise, c'est à dire que ça me brûle et ça me fait mal depuis bientôt 3 mois... je commence à fatiguer et à en avoir marre, j'en peux plus. Je pense que la crème diprolène est trop forte (d'ailleurs j'ai vu sur internet qu'il y avait 4 sortes de crème corticoïde de la plus forte à la plus douce, diprolène est très forte). J'ai repris le traitement et j'en ai mis pendant 2 jours là mais rien ne s'améliore voir ça empire alors je vais arrêter. J'espère bientôt faire cette biopsie, par la même occasion je demanderai à la dermato de me prescrie du diposone (un peu moins fort que diprolène). Ma dermato est malheureusement pas réconfortante du tout. Elle n'a même pas un mot gentil ou rassurant. Quand je souffre et que je ne sais plus quoi faire et que je lui dit que ça prend trop de temps avant d'avoir le rendez vous pour la biopsie elle me répond "c'est comme ça" point; et au sujet du traitement, je lui demande si elle ne connait pas d'autres possibilités, elle me dit non, il n'y a que dermoval ou diprolène voila" même pas elle essaie de me rassurer ou de me dire on va essayer de trouver des alternatives ou d'autres façons de traiter la chose, non rien, elle me laisse avec mes peurs devant ce mur " c'est comme ça ou rien". Si j'avais le choix, j'en choissirai une autre mais pour le moment je suis obligée de rester avec elle puisque le professeur de Nimes va lui envoyer son rapport pour faire la biopsie. Merci Sophie pour ton aide et ton soutien ainsi que toutes les autres. Merci de s'entraider. Lorsque j'aurai une amélioration, je ne manquerai pas de vous en faire part. Roselynn |
| Cocote Jeudi 3 Mars 2011 | Bonsoir Sophie33 et tous. J'ai posté un message hier, précisant que c'était Betneval 0,1 pour cent: CREME. Je n'ai pas vu le message, peut-être y a t-il eu un problème technique. Bonne soirée. |
| Roselynn Jeudi 3 Mars 2011 | Re bonjour à toutes... J'ai découvert ce site il y a 3 jours et que j'ai essayé de lire tous les messages depuis 2007, bien sur je n'y suis pas arrivée mais j'avais toujours envie de lire un témoignage dans le but de trouver LE REMEDE pour en finir avec ça. Mais je me suis heurtée à la réalité, et je vois bien que rares sont les témoignages ou la personne peut revivre normalement (je ne parle pas de faire disparaître définitivement le LSA car j'ai bien compris que ça restait à vie !). Néanmoins tous ces témoignages m'ont un peu perturbé, j’en ai même mal dormi (j’ai fait une overdose de LSA). Je ne sais plus quelle crème appliquer, car les expériences sont tellement multiples et personnelles. Naturellement j'aimerais appliquer les crèmes, pour qui, elles ont soulagées la personne, mais laquelle choisir parmi : la propolis, la vitamine A, l'huile de foie de morue, le lait de toilette CATTIER, le bicarbonate de sodium, le sel aux algues en bouteille de Résonance, le mixa bébé change etc.... C'est très compliqué et risqué car la question est, et il en est de même avec le dermoval ou la crème diprolène (que j'ai pris pendant 17 jours et que je n'ai plus supporté car ça me grattais alors qu'au début pas du tout). Est ce qu'on doit par exemple prendre, comme les dermatos le disent (car il ne savent pas quoi proposer d'autre) la crème à base de cortisone et l'appliquer MEME SI CA FAIT MAL et suivre le traitement ou bien ECOUTER SON CORPS et lorsqu'il souffre arrêter la crème? Honnêtement je ne sais plus !!!!! Car certaines personnes ont eu des bons résultats tout de même mais est ce que chaque cas est semblable ??? non je crois que notre maladie est pour nous toutes à un stade différent et nous avons de réaction différentes aussi. Pour l’une, des brûlures sont soutenables pour passer le cap et pour d’autres non . Moi, si je savais à l’avance que bon pendant 1 mois je vais devoir souffrir avec tel traitement mais que après, ça va me guérir alors naturellement oui je prends le traitement et je serre les dents. Mais le problème est que l’on ne sait pas combien de temps ça peut durer avant que ça agisse. Chez l’une une semaine, chez l’autre un mois et d’autre pas du tout car ce n’est pas la bonne crème. Et j’ai peur de continuer à prendre une crème car je ne voudrais pas aggraver la situation. Et puis comment savoir exactement, à quel moment le lichen s'est installé ? Est ce que le traitement est différent pour quelqu'un chez qui le lichen est détecté au début et pour une personne qui l'a en elle depuis plus de 10ans ? Ce serait bien que ce médecin dermato femme à l'hôpital à Paris nous donne des conseils à tous nos questionnements car elle a dû en voir défiler des personnes dans son cabinet alors je pense que ce serait bien qu'elle nous parle de son expérience et nous donne des règles à suivre. Après bien sûr on est toutes différentes mais au moins qu'elle nous indique à toutes ce que l'on doit faire et surtout pas faire. Si quelqu'un la voit, pourrait elle lui suggérer de faire une sorte de blog sur cette maladie ou peut être même venir sur ce site et mette une annonce qui répondrait à beaucoup de nos questionnement. Bon là je pense que je suis allée trop loin.... j'avais besoin de me défouler car vraiment je ne sais plus ou donner de la tête. Comme je l'ai écrit dans mon mail ci dessous, j'aimerais énormément pouvoir communiquer avec une personne qui a ou a eu un LSA pour pouvoir se soutenir, s'entraider et voir l'évolution de la maladie de chacune pour voir si l'une ou l'autre est passé pas là et ce qu'elle à fait dans telle ou telle situation. MERCI ENCORE DE VOTRE PATIENCE et je souhaite de tout cœur qu'on puisse revire normalement (je ne demande même pas d'être guérie... non je n'irai pas jusque là même si j'en ai très envie mais JUSTE VIVRE SANS CES BRULURES et CETTE ATROPHIE QUI PROGRESSE, ET RETROUVER UNE VIE AFFECTIVE SANS SOUFFRANCE PHYSIQUE ET MORALE. MERCI Roselynn |
| Cocote Jeudi 3 Mars 2011 | Bonsoir Cathy et tous. J'avais rdv le 7/3 pour retirer le point mais, la dermato a annulé tous ses rdv et j'irai le 14/3. Je donnerai de mes nouvelles. A bientôt. |
| cathy Jeudi 3 Mars 2011 | bonjour a toutes je m apercois que beaucoup ont cette saloperie de lichen je ne peux que confirmer que les rapports sont impossibles j ai 61 ans mais cela ne derange pas mon mari car a lui même baisse de forme et de toute facon ce n etait pas marrant d entendre j ai mal j ai mal!!!! je plainds les plus jeunes mon traitement : j ai eu diprolene et apres efficort a raison de deux applications par semaine le soir avant trois et le matin et les autres soirs pommade xemose cerat de chez uriage je vais un peu mieux moins de demangeaisons vagin moins rouge sauf il y a quinze jours mais je pense dû au rasage et donc pommade plus en contact? moins on met de creme mieux c est cocote avez vous eu vos resultats de biopsie? a bientot |
| Roselynn Mercredi 2 Mars 2011 | Bonsoir Sophie, Merci 1000 fois pour ton message d'espoir ! Depuis quand suis tu ce traitement ? Peux tu avoir des relations sexuelles satisfaisantes ? Quelle âge as tu ? Moi, j'ai 49 ans et j'ai ce lichen en moi depuis je pense très longtemps mais bien sûr comme la plupart des filles, les gynécos n'ont rien vu, eux ce qui les intéressaient ç'était ce qu'il y avait dans le vagin. Une Gynéco m'avait dit que si j'ai mal à l'extérieur c'est qu'il y a un problème à l'intérieur. Enfin, bref je suis très déçu et en colère contre eux car on aurait pu soigner ce lichen déjà depuis longtemps. Car comme pour "Misère" cette maladie m'a gâcher beaucoup de relation de couple. J'ai même divorcé car mon mari ne supportait plus ce malaise en moi (et oui, je ne voulais plus faire l'amour car ça me faisait mal). Depuis environ 3 semaines, j'ai une inflammation qui ne part pas et je sens de jour en jour l'atrophie qui gagne du terrain. Il y a 2 semaines de cela, la dermato a diagnostiqué avec certitude un LSA. Elle m'a prescrit du Diprolène pour 20 jours mais au bout du 15 jours, j'ai du arrêter car j'avais l'impression d'avoir un volcan entre les jambes en plus de la douleur. Je ne pouvais plus travailler. J'ai du prendre pour la 1ere fois de ma vie, des anxiolytiques. Je suis allée voir un professeur sur Nîmes qui m'a prescrit un Traitement hormonal substitutif et qui devrait apaiser les douleurs. J'en suis à mon 12ème jour et ça va un peu mieux mais l'atrophie continue à faire son chemin et les brûlures sont toujours là. J'ai peur maintenant de regarder mon sexe dans le miroir et de constater le changement, le rétrécissement des lèvres. J'ai la sensations que ma vulve rentre à l'intérieur comme pour se cacher de peur de recevoir encore une autre crème qui va l'agresser. Le professeur m'a dit qu'il existait 4 sortes de Lichen, et que par conséquent les traitements sont différents. Le plus courant est celui que l'on traite avec la cortisone. Donc après la biopsie que je vais devoir faire, j'en saurais plus ! Je vous tiens au courant en tout cas et merci 1000 fois pour ton aide et on soutien Sophie. Je vois que tu es très renseignée. Ressens tu aussi comme moi une gêne constante, brûlure et puis comme une crampe presque comme un hématome(ça doit être l'atrophie). Bon je vais arrêter là car je crois que lorsque les message sont trop long, ils ne sont pas publiés. J'en avais écrit un autre avant celui ci et il n'a pas été publié. J'espère que celui ci le sera. A toutes une bonne semaine et on reste en contacte. Je me sens un peu moins seule à présent avec cette maladie. Merci à vous et heureusement qu'il existe ce genre de forum maintenant avec internet. Merci la technique aussi. Roselynn |
| Sophie33 Mercredi 2 Mars 2011 | Bonjour Roselynn, Je comprends ta détresse mais il n'existe à l'heure actuelle aucun autre traitement. Je te conseille de relire la première partie de mon message du 25 janvier 2011 sur cette page. C'est le récapitulatif des solutions trouvées sur un forum américain regroupant environ 5000 malades et où toutes les solutions possibles ont été testées. Une autre possiblilité existerait avec un traitement par ultra-sonds (HIFU), mais c'est pratiqué dans les hôpitaux chinois avec plusieurs séances donc pas trop pour nous ! En ce qui concerne les traitements par voie orale, tu peux essayer le zyrtec au quotidien ou les corticoïdes Solupred 20 mg occationnellement car c'est fort. J'en prends parfois qu'en je ne supporte plus le Dermoval. Personnellement, je n'ai pas constaté de progrès sous ani-allergiques mais d'autres ont eu des résultats (surtout pour les démangeaisons). Pour Cocotte : Je suis toujours dans une période où mon corps refuse le Dermoval, j'ai jamais essayé Betneval, peux-tu me dire si sur le tube c'est écrit "crême" ou "pommade" ? Merci d'avance, car il faut à tout prix que j'en trouve un supportable. |
| Roselynn Mardi 1 Mars 2011 | Bonjour à toutes, C'est peut être bizarre car on ne souhaite à personne ce que l'on endure lorsqu'on souffre d'un lichen scléro atrophique mais ça me réconforte de savoir que je ne suis pas seule au monde avec cette maladie. Comme je te comprends "misère de misère".... J'ai à peu près le même parcours que toi sauf que je n'ai pas d'amoureux. Et d'ailleurs qui voudrait, aujourd'hui, se mettre avec quelqu'un sans avoir de rapports sexuels ? Moi même, si j'étais en bonne santé, je ne voudrais pas car j'imagine qu'est ce que ça doit faire du bien, de pouvoir faire l'amour sans que ça brûle et que ça fasse mal après. C'est terrible ! je sais, mais c'est la réalité pour moi. Depuis 3 mois, je n'arrive pas à avoir un moment de répit avec le LSA. Que faire si on ne supporte pas les crèmes corticoïdes ? On ne peut pas soigner ce LSA vulvaire par voie orale ? Il n'existe pas un antibiotique pour ça ? J'aimerais tellement revenir au temps où je n'avais pas cette atrophie que je sens se faire tranquillement tous les jours et personne vraiment pour m'aider. Les médecins ne connaissent que les crèmes à base de cortisone à appriquer localement. J'ai l'impression que ma vulve ne veut plus aucune crème car j'en ai tellement appliqué... ALORS EST CE QUE QUELQU'UN SAIT SI IL EXISTE UN TRAITEMENT PAR VOIE ORALE ? Peut être qu'un médecin le sait, mais où se trouve t'il ? lira t'il par hasard mon annonce sur ce site et pourra toutes nous sauver et ce mal vivre, de cette gêne constante, de cette souffrance physique et psychologique. J'aimerais pouvoir parler à quelqu'un qui a un LSA vulvaire et échanger nos expériences, peut être qu'on trouvera une solution. J'habite dans le sud de la France, je peux appeler quelqu'un si vous le souhaiter pour qu'on en parle. Mon mail c'est roselinen@hotmail.fr MERCI DE VOTRE ATTENTION et BON COURAGE A TOUTES !!!!!! |
| Sophie33 Mardi 1 Mars 2011 | Bonjour tout le monde, Pour toute question sur Trophicrême ou sur les oestrogènes, vous pouvez relire ici mon message du 25 janvier 2011 où j'explique l'essentiel. Pour Annie, Grrrr! oui le Dermoval s'est remis à me faire des boutons qui lancent, la dermato les as déjà vu une autre fois et j'étais passée au Protopic à la place car Diprosone me fait pareil. Le problème c'est que même si Protopic est plus efficace que dermoval, personnellement il me chauffe terriblement au point de ne plus dormir durant les premières applications. C'est vrai que les douleurs sont toujours là mais je me raccroche au fait que visuellement, ma peau continue à s'améliorer, et au vu des autres témoignages, c'est essentiel. Annie, je pense que ton traitement est plutôt bien si tu le supportes. Trophicrême est vraiment une très bonne pommade, assez tolèrable et efficace pour préserver et reconstruire les tissues. Au fait, la semaine dernière, j'étais aux thermes d'Aulus, juste pour la piscine (32 °) et mêmes si les premiers jours, cela piquait, après 4 bains j'allais beacoup mieux, mais voilà on n'a pas ça à domicile... A + |
| misère de misère Vendredi 25 Fevrier 2011 | Bonjour Bolet, Moi aussi j'ai de la transpiration excessive au niveau de l'aine et du plancher pelvien, et ce n'est pas parce que j'ai chaud, au Québec il fait -18 degrés, je suis une tite maigrichonne et j'ai toujours froid, mais je transpire de plus en plus souvent au niveau de la vulve et ça brûle c'est acide. Aussi Bolet j'étais bien contente de savoir que je n'étais pas la seule, c'est surement à cause du LS et ou de la vulvodynie, en souffrez-vous également? Avez-vous des tachez blanches, épaisses, nécrosées? A bientot Courage les filles! |
| william Mercredi 23 Fevrier 2011 | bonjour pourriez vous me dire a quoi sert la creme trophicreme merci... |
| Cocote Mercredi 23 Fevrier 2011 | Bonjour à tous. Je réponds à Bolet. Je pense que les médicaments cités sont vendus avec ordonnace. Pour ce qui est de la transpiration, ne seriez-vous pas en pré ménopause? J'ai eu certaines transpirations dédagréables à cette période. J'espère avoir répondu à vos questions. A bientôt |
| annie Dimanche 20 Fevrier 2011 | hello tout le monde A notre amie québécoise : mais c'est dingue ce que tu endures, pourquoi tu ne vas pas sur le forum américain et essais le traitement qu'elles proposent? Sophie : aie, tu as une petite rechute? comment ça va maintenant? tu ne peux pas revoir ta dermato ? Ma généraliste ne va jamais vouloir me donner oestrogel... je ne sais pas si trophycréme 3 fois par semaine ça va suffire.. le dermato limoges l'a prescrit 1 mois de diprosone tous les jours et 1 mois tous les 2 jours, +trophycréme tous les jours. mais la généraliste me dit que c'est trop..je ne sais plus qui croire. |
| Misère de misère! Samedi 19 Fevrier 2011 | Bonjour à toutes, J'ai 56 ans et je ne me rappelle pas ne pas avoir eu mal à la vulve. Comme vous toutes, je me suis fait traiter de folle et que j'exagérais tous mes symptomes. Mais on m'a enfin dit ce que j'avais il y a 2 ans seulement. Lichen scléreux, vulvodynie, atrophie vulvaire et le nerf honteux irrité. Donc, je souffre tout le temps..................................gratte, gratte, gratte, pleure, pleure, et maintenant avec la ménopause c'est si atrophié et mince que je ne peux plus avoir de relations sexuelles. Je suis au Québec, nous avons des cliniques quei se spécialisent dans les maladies de la vulve, mais tout ce qu'ils peuvent pour nous ces chers médecins, c'est de la cortizone, faire des petites chirurgie pour garder le vagin ouvert, j'ai un médicaments Atarax pour les démangeaisons, efficace, on dort bien et on est "stone" une partie de la journée, mais ça soulage. Je met carrément de la glace sur mon clitoris et sur ma vulve lorsque je suis en crise, je fais pipi en arrosant avec une poire d'eau froide. Je ne peux plus m'assoir, je mange debout, mais j'ai fabriqué un coussin avec un trou au centre, je le traine partout, mon chum rit de moi. Je suis presque toujours à poils, j'ai de grrrrrrrands pyjamas. Je suis également très constipée, c'est une des conséquence de la vulvodynie. Je vois de temps à autre une physiothérapeute pour la région périnéale, elle fait faire des exercices de relaxation du périné, pas évident Je pourrais parler sans fin de ce maladie qui a gâché ma vie. Surtout du mépris et de l'incompréhension de tous. J'ai un amoureux merveilleux, j'ai la chance qu'il me comprenne lui, il me prend dans ses bras et me laisse pleurer, car je vois bien que notre vie sexuelle est vraiment terminé. Je suis aussi très en colère, car jamais un maudit génécologue à penser à la vulvodynie et le lichen. Nous sommes des orphelines du système de santé. Moi en tout cas je me sens bien seule, car je ne connais personne qui a mal à la vulve!!!!!!!!!!!!!! On peut parler de son cancer, de son diabète, de son coeur, voire même de ses hémoroides, mais jamais, oh jamais on doit parler de sa VULVE. Je vous laisse avec toute la compassion que je possède et puis d'ailleurs je n'en peux plus d'être assise, allez hop! debout! et on reprend courage!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! |
| bolet Samedi 19 Fevrier 2011 | Bonjour,est ce que certaines d'entre vous suite au ls,ont des transpirations excessives au niveau de l'appareil génitalet,de l'aine,?c'est très génant,cela fait au niveau génital comme des échauffements avec transpirations-,et peut on avoir des oestrogels et de l'anractim sans ordonnances?j'ai 45 ans ,atteinte depuis 12 ans du ls,et j'avoue que ces transpirations sont plus génantes (et oui) que le ls,car le ls ne se voit pas,la transpiration,si!!merci de vos témoignages,et continuez d'échanger cela fait toujours du bien,à bientôt! |
| Cocote Vendredi 18 Fevrier 2011 | Bonsoir Cathy et vous tous Je dis tous car, certains hommes ont le LSA... Aïe! Ouille! Biopsie effectuée + 1 point. Malgré crème insensibilisante 2 h avant ce n'était pas top! Dans 3 semaines point retiré et résultat de la biopsie. La dermato m'a dit qu'il n'y avait pas d'évolution: ouf! J'utilise Betnéval tous les 2 jours. Bonne soirée. |
| cathy Vendredi 18 Fevrier 2011 | bonjour cocote et toutes les autres suite a votre biopsie du 14 je voudrais avoir de vos nouvelles les resultats seront peut etre plus tard ? quant a moi j ai eu de vives demangeaisons avec sensation d echauffement meme jusque vers l anus et comme un poiids dans le bas ventre j ai pense que cela etait dû a trop de pommade efficort je l ai arrete une semaine avec le matin pommade xemose cerat des produits uriage et cela ne s est pas aggrave et maintenant je mets seulement efficort 2foiis par semaine le soir mais en petite quantite et le matin et les autres soirs cerat et pour l instant cela va mieux bonsoir |
| SOPHIE33 Mercredi 16 Fevrier 2011 | Bonjour Annie, T'as pas essayé de demander tout simplement à ton généraliste ? Malgré tout, n'oublie pas d'alterner ton corticoïde avec le trophicrême pour que ça n'affine pas ta peau. C'est à mon tour d'avoir des problèmes. Suite à un voyage en voiture à Paris, la douleur s'est accrue. J'ai mis du Dermoval trois fois consécutives, résultat j'ai refait une réaction, ma peau ressemble à la surface d'une fraise. J'espère que je pourrais en remettre après un arrêt de quelques jours, en attendant je morfle mais mes zones marron-violet continuent à s'éclaisir grâce notament au trophicrême. A + |
| annie Samedi 12 Fevrier 2011 | hello Sophie et tout le monde Le dermato de limoges n'a pas voulu me donner le traitement américain, il bafouillait, me disant que ça n'était pas assez expérimenté..pas sur... et il m'a dit avoir essayé sur 2 patientes de donner de l'oestrogel et cela leur à fait des brulures.. je ne sais pas quoi lui répondre, pourtant le dossier que je lui ai envoyé est complet. Dés que j'aurais plus de sous, j'irais voir la tienne de dermato à bordeaux. il est passé à côté d'une crise que j'avais depuis octobre, me disant que c'était une irritation.. Toute seule, j'ai repris la diprosone tous les jours et ça commence à aller mieux. Ils sont vraiment bons à rien... |
| Cocote Mardi 8 Fevrier 2011 | Bonsoir Cathy, à tous Pour se laver intimement, j'ai acheté ( depuis hier) de l'eau en litres, la moins chère. Depuis 2 jours, Je bois 1 verre d'eau avec du bicarbonate de soude (1/4 de c à c) par jour: j'ai la muqueuse beaucoup moins rouge et irritée...Je pense que la vulve est peut-être trop acide et le bicarbonate rééquilibre. Si d'autres le constatent, merci de me le dire. A bientôt. |
| cathy Dimanche 6 Fevrier 2011 | bonjour a cocote et a toutes je vois que vous etes pire que moi je ne devrais pas me plaindre!!!! je viens de lire votre message au sujet de l eau du robinet moi j y crois !! mais le probleme comment se lave t on???en general les lingettes ne sont pas bien vues!! mis l application de pommades a base de cortisone a long terme ne me semble pas le top non plus !! mais helas nous n avons pas le choix!!! un jour peut etr nos chercheurs vont trouver un traitement le plus dur avant c est d en trouver l origine!! heureusement que l on peut etre en relation avec des personnes souffrant du lichen grace au net!! car personne ne peut comprendre on pense que c est dans notre tete !!! on ne peut imaginer combien peuvent etre desesperees avec leur vie de couple gache je plains de tout mon coeur celles qui sont jeunes avec deja ce foutu lichen!!! bon courage a toutes !!! cocote tenez moi au courant de votre futur biopsie et peut etre votre operation courage a bientot |
| Cocote Dimanche 6 Fevrier 2011 | En me "promenant" sur différents sites voici ce que j'ai trouvé. Ce n'est pas récent mais, toujours d'actualité. Jean Raillon L’homme qui guérit par les plantes PAR Bernard ALÈS Cinérevue N° 37 15 septembre 1982. . L’eau du robinet : danger ! Le célèbre spécialiste des crèmes à base plantes n’est pourtant pas totalement satisfait! Sa principale préoccupation étant la santé et le bien-être de ses semblables, il estime qu’il vaut mieux préserver ce “capital”au lieu d’essayer de le reconstituer une fois qu’il est sérieusement entamé. Nous avons perdu l’habitude de boire l’eau des sources! se désole-t-il... Or, je suis persuadé que la plupart des maladies modernes sont dues à l’eau du robinet et notamment au chlore qu’elle contient. Dans son“Dossier cancer”, le professeur Mathé a écrit : «Nous devons faire attention aux pesticides... Bien laver et rincer les fruits et légumes destinés à la consommation, bien que dans certaines villes, le fait de les laver serait susceptible de les rendre encore plus cancérigènes!» Et plus loin, le professeur Mathé ajoute : «Il ya plusieurs formes de cancer, qui se développent par l’alcool ou le tabac...Mais il y a aussi le cancer occasionné par l’herpès des parties génitales chez la femme, et nous devrions nous demander dans quelles circonstances les femmes contractent cette sorte d’herpès... » Eh bien, je suis pour ma part persuadé que les femmes qui font leur toilette intime avec de l’eau du robinet font courir à leurs muqueuses des risques très graves! Le chlore est un poison mortel qui a constitué la base de l’hypérite, ce gaz terrible qui a fait des ravages durant la guerre de 14-18!... D’ailleurs les Américains, qui sont très en avance sur nous dans certains domaines, sont en train de supprimer le chlore de l’eau de distribution. Outre-Atlantique, on voit de plus en plus de robinets marqués d’une petite plaque indiquant: «No chlore in»... C'est peut-être à essayer pour avoir moins d'irritations....pour nous tous. |
| Cocote Samedi 5 Fevrier 2011 | Bonsoir à Cathy , à tous Je remercie le personnel de ce site, qui nous permet de nous exprimer et d'échanger très rapidement. Bonsoir Isabelle du Canada Pouvez-vous me dire si le traitement donné par le naturopathe a été efficace? A bientôt. |
| Cocote Vendredi 4 Fevrier 2011 | Bonsoir Cathy Je ne sais pas pourquoi j'aurai 1 biopsie, surement pour confirmer son diagnostique... En + de cette maladie, 2 jours après le début de Dermoval (en Juillet) j'ai eu 1 descente de vessie! La totale... C'est la vessie qui pousse et c'est le vagin qui sort: c'est une masse qui est là entre les grosses lèvres, qui sort ou pas. L'urologue m'a dit qu'il pouvait remonter"tout ça" avec 2 jours d'ospitalisation: que du bonheur! Bonne soirée. |
| cathy Vendredi 4 Fevrier 2011 | bonsoir cocote et les autres merci de m avoir repondu j ai repris votre message du mois d aout votre gyneco est sympa!!!!!! elles n en ont rien a foutre du lichen la mienne me disait que mes demangeaisons etaient dues a trop de toilettes j ai galere 3 ans !!je suis ensuite allee voir une dermato en mars 2010 j ai eu aussi dermoval je l ai bien tolere mais ensuite la pharmacie disait qu il n en avait plus j aieu diprolene puis en moins fort efficort je revois ma dermato le 15mars j apprehende car j ai l impression de revenir a la case depart!!! votre dermato a cochin est peut etre plus qualifiee moi je suis dans les ardennes mais nous avons toutes le meme traitement quand une biopsie est elle prescrite ?automatiquement avec un lichen ou suite a des plaques qui persistent? bon courage et si vous voulez bien me tenir au courant de votre evolution et moi de meme merci a bientot bonne soiree |
| charisma Jeudi 3 Fevrier 2011 | Les cancers dû au lichen sont très rares d'après ce que je sais et si tu continues d'être suivi régulièrement, tu pourras en parler avec ta gynéco, dermato ou autres au cas où si ça te tracasse. |
| dridri Jeudi 3 Fevrier 2011 | a la suite d une biopsie on ma diagnostiné un lsa je suis soigné par dermoval depuis une semaine j ai de nombreuses plaques blanches sur les levres et pour l heure aucune amelioration.Je suis terrifiée par ce que je lis sur inernet au sujet de cette maladie et du spectre du carcinome spinocellulaire. Y a t il quelqu un parmi vous pour m éclairer sur ce sujet . je suis depuis très angoissée merci de votre aide |
| Sophie33 Jeudi 3 Fevrier 2011 | Annie est bien présente sur le groupe dont tu cites l'adresse. Il y a peut-être eu un problème. Regarde ce que je lis là-bas : "Hi everyone, Sorry about the spam. We have so many people applying for membership and we hate to turn anyone away because we don't want anyone out there suffering on their own. Unfortunately, that means that some spammers will sneak in. Thank you Debbie for alerting others to this. Hugs, moderator" Je pense que tu devrais re-essayer dans quelques temps en expliquant depuis quand tu es malade et tes symptomes. A+ |
| charisma Mercredi 2 Fevrier 2011 | Je suis allée sur ce groupe là : http://groups.yahoo.com/group/LichenSclerosis/ Mais il est vrai que quoi qu'il en soit, je trouve ça dommage de rejeter des personnes atteintes de la même maladie surtout que pour ma part je me suis exprimée en anglais, j'ai un niveau intermédiaire donc je sais me faire comprendre mais bon tant pis. |
| annie Mercredi 2 Fevrier 2011 | hello je réponds concernant le forum américain.. j'ai voulu entrer sur leur groupe de convivialité, qui est en plus de celui sur le lichen, et je me suis faite ejecter avec la même réponse., par le modérateur..soit le fait de parler francais les perturbe, on m'a déjà reproché d'être incompréhensible...soit peut être que tu t'es trompée de groupe et que ce n'était pas celui du lichen, mais celui du groupe de conviviailité..je sais pas.. je les trouve un peu stricte parfois... mais elles répondent quand même bien à chaque question.. |
| charisma Mercredi 2 Fevrier 2011 | Si tu mets des messages ici Sophie ça va je pourrais lire un peu les news. Mais en fait pour moi le traitement classique fonctionne enfin la journée je mets de l'huile de calendula, 2 soirs de suite bepanthen la pommade, 1 soir dermoval et 2 gélules de trophigil par semaine. J'ai un lichen depuis 2005 mais diagnostiqué seulement en 2007, à la suite de ça j'ai développé une vulvodynie. C'est pourquoi les 2 maladies en même temps ne sont pas faciles à gérer mais les kinés sont magiques ! (enfin là pour moi ça a été le cas) Je pense que vu que chacune est différente il faut trouver un peu ce qui nous convient, avant j'utilisais la crème cicalfate et ça n'avait aucun effet (ça macérait trop) alors que le bepanthem est top pour les irritations, rougeurs. Quand à la cortisone on dit que ça affine un peu la peau à long terme mais ça n'a pas été prouvé, car le lichen en lui même la fait aussi disparaitre de plus en plus donc bon. Mais je sais que si ce n'est pas dermoval, même si c'est un moins fort, il faut pour le lichen des corticoides. |
| Cocote Mercredi 2 Fevrier 2011 | Bonsoir Cathy et à vous toutes Je vais faire la biopsie le 14/02 à Cochin par la dermato spécialiste de la vulve. (Les dermato. sont nombreuses et ttes spécialisées pour la vulve mais, ne consultent que le lundi matin sur RDV). Je me lave avec Saugella, c'est très doux. Je fais les massages avec un gel lubrifiant car la vaseline m'irrite. Si vous voulez + de détails, descendez sur Cocote du 5/8/2010. La première constatation par la gynéco.est du mois de juillet . j'espère aussi que cela ne montera pas + haut.... A bientôt. Bonne soirée. |
| sophie33 Mercredi 2 Fevrier 2011 | Charisma, je suis désolé et surprise de ce que tu dis. Je suis inscrite depuis presque un an, alors je ne sais pas ce qu'il se passe. Annie si tu passes par là, explique comment tu es rentrée sur le LS groupe américain. Quoi qu'il en soit, j'ai écris le principal qui se dit là-bas sur cette page, c'est long, mais pour celles qui veulent se prendre en main ça vaut le coup d'essayer leur traitement sur le long terme. A+ |
| cathy Mercredi 2 Fevrier 2011 | bonjour je reponds a cocote qui a comme moi rougeurs et picotements autour du vagin je mets donc efficort le soir mais autour du vagin comme me l avait dit ma dermato mis je suis tres inquiete quant aux consequences peut etre de la cortisone qui ne me fait guere d effet maintenant lefait de me laver et uriner accentue les picotements je me lave avec savon liquide saforel et le matin je mets dermagor qi est une pommade de bebes pas le top!!! j ai peur que que cela aille plus loin dans le vagin l annee derniere en debut de traitement j etais mieux la c est pire car on doit s habituer au traitement ne devait vous pas aller faire une biopsie est ce la dermato en cabinet ou a l hopital? depuis quand avez vous le lsa? bon courage a vous et a bientot |
| charisma Mardi 1 Fevrier 2011 | Bon je me suis inscrite et j'ai fait une demande pour rejoindre le groupe en expliquant en quelques lignes et je n'ai pas été admise. (j'avais écrit en anglais je précise) Je cite : " Your request to join the LichenSclerosis group was not approved. The moderator of each Yahoo! group chooses whether to restrict membership in the group. Moderators who choose to restrict membership also choose whom to admit. " Dommage je trouve de ne pas admettre des gens ayant la même maladie donc je vais me désinscrire de yahoo. |
| charisma Mardi 1 Fevrier 2011 | Merci Sophie. Je pensais qu'on avait pas besoin de s'inscrire, je vais donc voir ça. |
| Cocote Mardi 1 Fevrier 2011 | Cathy vous semblez avoir des picotements comme moi, au bord du vagin. La zone est rouge vif et picote... Je met le Betnéval mais, j'appréhende. Merci de me répondre. J'ajoute que j'ai 58 ans. Merci. |
| cathy Mardi 1 Fevrier 2011 | j ai 61 an je suis traitee depuis un an pour une lsa apres 3ans de galere sans mettre un nom a cette foutue maladie la dermato m a prescrit les pommades dermoval puis efficort au debut j ai eu une amelioration mais la c est toujours demangeaisons meme avec efficort et maintenant plus autour du vagin et meme a l entree avez vous constate aussi cette progression? le matin je mets dermagor et vous? de plus je suis tres inquiete avec l application en continu de pommades a base de cortisone sur des muqueuuses !!! qu en pensez vous? avez vous eu en complement des pommades a base d oestrogene ? moi non!! merci bon courage a toutes |
| Sophie33 Mardi 1 Fevrier 2011 | En fait ça marche pas, je pense avoir retrouvé le bon lien à suivre après inscription sur yahoo : http://groups.yahoo.com/group/LichenSclerosis/ |
| Sophie33 Mardi 1 Fevrier 2011 | Bonjour Charisma, Il faut précemment que tu crées un compte Yahoo si tu n'en possèdes pas, l'accès est réservé aux membres yahoo. Après essaie ce lien : https://login.yahoo.com/config/login_verify2?.intl=us&.src=ygrp&.done=http%3a//groups.yahoo.com%2Fgroup%2FLichenSclerosis%2Fjoin Pour que le site reste confidentiel, il vont te demander de présenter ton cas, je pense que tu peux le faire en français ou avec un traducteur si besoin. Si tu rencontres des problèmes préviens- nous. |
| charisma Lundi 31 Janvier 2011 | Bonjour, Peux t'on me donner le lien pour le forum anglais, j'ai cherché plus bas mais je n'ai pas trouvé sauf une adresse qui ne donne rien. Merci. |
| Cocote Samedi 29 Janvier 2011 | Voici de mes nouvelles depuis le mois d'août. J'ai changé de gynéco et la nouvelle m'a dit de consulter une dermatologue spécialiste de la vulve à Cochin. Celle ci a confirmé mon LSA...Hélàs! Dès qu'elle à vu, pour elle c'était évident... Ne supportant pas Dermoval, j'ai 1 application le soir de Beteneval 0,1 % durant 8 semaines, puis 1 x tous les 2 soirs / 8 semaines. Le matin, je dois me masser la vulve avec l'huile d'amande douce ou gel lubrifiant, pour décoller et étirer. J'ai RDV le 14/02 pour une biopsie. Je voudrai savoir si certaines ressentent des picotements + loin, au bord du vagin? je ne met pas de crème sur le bord du vagin; je pense que je vais téléphoner pour un conseil. Je trouve cette maladie: redoutable...Elle me détruit et je ne ressent que quelques petits picotements.... Merci de me répondre si vous avez les mêmes réactions. |
| annie Mercredi 26 Janvier 2011 | oui, oui , pour autre chose... j'ai bien lu qu'il ne pensait pas soigner le Ls ce qui est assez désespérant quand même.. aortavant@yahoo.fr si tu veux en privé. A+ |
| Sophie33 Mercredi 26 Janvier 2011 | Coucou Annie, Tu veux le connaître pour autre chose ? car le LSA, c'est pas du tout son domaine, quand je lui en parle, il m'envoie à la dermato et me renouvelle son ordonnance si besoin. Biz |
| annie Mercredi 26 Janvier 2011 | c'est trés clair merci Sophie. Mais maintenant que tu nous as mis l'eau à la bouche avec ton super homéo, on veut savoir qui c'est! :) comme ça, d'un coup je ferais le voyage pour ta dermato et l'homéo..Limoges est tout prés de bordeaux, et ici, je ne trouve personne de bien. bisous |
| sophie33 Mardi 25 Janvier 2011 | Pour être claire pour tout le monde qui souffre, je voudrais rappeller le traitement que je fais depuis presque un an et qui améliore ma peau de jour en jour c’est : - Oestrogel tout autour de la vulve tous les soirs (j’en ai parfois mis à volonté quand j’avais trop mal) - Trophicrême sur la vulve, massé jusqu’à absorbtion complète - Andractim un soir sur trois appliqué comme indiqué sur la notice (c’est un médicament indiqué pour le LSA). Il ne vaut mieux pas dépasser la dose à cause d’un risque d’augmentation de la pilosité ou d’acnée - Tous les 2 jours, le matin, j’applique Dermoval qu’il m’était impossible de supporter il y a encore peu de temps. Le traitement complémentaire au Dermoval permet d’en supporter ses effets secondaires. Avec le temps la peau devient costaud et le Dermoval ne la brûle plus mais la soigne enfin. C’est peut-être long mais ça marche aux Etats-Unis pour pleins de gens. Il faut avoir confiance, noter sur une feuille tout ce qu’on applique et être le plus régulier possible. Ma dermato m’a dit que la peau mettait un mois pour qu’un traitement commence à être bénéfique. En ce qui concerne les médecines douces, je voudrais préciser que mon médecin généraliste est asiatique, spécialiste reconnu dans la région pour ses dons en acuponcture, homéopathie et phytothérapie. Quand, il y a 3 ans je lui ai confirmé que la dermato m’avait diagnostiqué un LSA, je lui ai demandé ce qu’il pouvait faire pour moi : il a été clair « en homéopathie, rien ne marchera, vous perdriez votre temps, on ne peut pas soigner ça » et pourtant il a sorti mon fils de l’athme depuis 13 ans déjà. D’autre part, il n’a émis aucun doute sur l’efficacité des oestrogènes et il m’en marque lui aussi si j’en manque. |
| annie Mardi 25 Janvier 2011 | hello est ce que l'un de vous à déjà été chez me Barraco moyal à Paris? je cherche un bon dermato, n'importe où en france! |
| melissa Dimanche 23 Janvier 2011 | Pour Sophie, Oui, la colpothrophine, ça doit bien faire 5 ans que j'en mets; à un moment ça allait bien, je me suis dit c'est guéri (la gynéco nuisible que je voyais à l'époque ne m'avait pas dit que c'était à vie) et j'ai donc arrêté. C'est à la suite de ça que j'ai essayé les corticoïdes, : une horreur, je ne les supporte pas du tout. Une chose que je fais souvent aussi c'est de vérifier le PH urinaire : s'il n'est pas bon je modifie aussitôt l'alimentation dans le bon sens. Par ailleurs j'ai beaucoup étudié la diététique afin de soigner mes autres problèmes (arthrose et cholestérol) sans utiliser de médicaments qui me bousillaient le foie. Je pense que ça a dû influencer aussi car je genre de maladie sans raison apparente, c'est soit le psychisme , soit le mode de vie qui sont en cause. Par ailleurs je viens de retrouver le lait de toilette bébé de CATTIER en bio , que j'ai utilisé non stop pendant un an après chaque passage au toilettes et il me semble que ç'est à ce moment que les choses ont commencé à aller vraiment mieux. |
| annie Dimanche 23 Janvier 2011 | hello Je ne sais pas trop bien où j'en suis.. Le fait est que ça brule toujours, un jour c'est rose, le lendemain rouge vif.. j'ai tél à la gynéco qui m'a dit de mettre du trophycréme tous les jours..elle pense à une irritation visiblement..mais je n'ai pas confiance en elle, car elle croit que les signes du LS sont des démangeaisons et des brulures en urinant.. j'ai bien lu sur le forum que les critéres sont autrement plus larges que ça.. 5 mois de rougeurs et 3 consultations, et personne ne me dit si c'est une crise, si je dois mettre de la diprosone...j'en ai marre de leur incompétence..l'impression de ne pas être prise au sérieux..d'être une angoissée irresponsable.. on doit se débrouiller seules. Beaucoup consultent des naturopathes...j'ai un peu de mal avec ce genre de profession. je vais essayer l'aloé verra, c'est vrai que sur le forum américain , certaines en mette. Sophie, j'ai pas encore acheté le permanganate...cette semaine, j'essais. Sur le forum, certaines ne supportent pas la testostérone, qui semble faire un miracle pour d'autres...c'est pas évident de trouver le bon truc pour soi, vu l'incompétence médicale.. bises à vous |
| patricia Vendredi 21 Janvier 2011 | comme bcp d'entre vous,les traitements augmentent le problème,je me soigne mnt chez une naturopathe après avoir uriné je mets de l'aloé vera pur sans conservant (gardé au frigo) ça apaise et diminue l'inflamation elle utilise aussi à certaines fréquences le led (phoenix) 2x par semaine(pas celui de l'esthétique,)elle travaille à Bruxelles courage à toutes et tous |
| sophie33 Vendredi 21 Janvier 2011 | Je pense que c’est difficile de répondre. La première fois qu’on m’a diagnostiquée, ça me brûlait comme une mycose mais en plus j’avais un genre de cloque violette. J’avais demandé à ma dermato comment elle reconnaissait le LS, elle m’a dit que c’était une vulve de différentes couleurs (rouge vif, violet-marron et ou blanche) et que la peau était brillante et collante au doigt. Une vulve en bonne santé est rose uniforme. Donc pour toi, j’ai pas bien compris si tu as encore ce genre de symptomes. Personnellement rien ne calmait les irritations, je n’arrive pas à supporter les médicaments à base de zinc, on a essayé Cicalfate, gel de Calamine, Mytosil tout me chauffe. Même la fameuse huile d’Emeu calme d’abord puis je suis en feu après 2 applications. J’ai l’impression que ma peau déteste le gras tout simplement. Le Dermoval que je mets tous les deux jours, il faut que j’absorbe l’excédent à la surface de la peau pour le supporter. Il m’arrive même de le rincer après 3 heures et ça va mieux après. J’aurais bien aimé que tu me dises si le bain de permanganate marchait sur toi. C’est une jeune pharmacienne qui m’a donné ça alors que je lui demandais de quoi faire un bain pour fesses irritées. Elle a cru que je parlais d’un bébé et m’a donné ça. Je serais bien retourné lui offrir un cadeau tellement j’étais contente de sa trouvaille ! Des heures sans brûlures pour 10 cts après deux ans de souffrance ininterrompue et sans pouvoir dormir. Je reprécise pour les autres que ce n’est pas destiné aux peaux desséchées et qui grattent. Tu peux regarder sur wikipedia à « autres usages ». Il faut demander un sachet à l’unité et 1/2 par bassine d'eau pendant juste 5 mn chrono. Essaye, tu risques rien. A bientôt |
| annie Vendredi 21 Janvier 2011 | merci Sophie des renseignements. j'ai compris ton traitement et vais demander ça au mien le 12 février. S'il ne veut pas me le donner j'irais soit à bordeaux soit à paris chez me Barraco moyal qui est spécialiste de la vulve. Me Pélisse , je n'ai plus confiance. Il y a un truc que je ne comprends pas c'est qu'est qu'une crise de lichen? On me dit que ça démange,mais pas chez moi... que ça brule, oui, mais seulement au frottement du pantalon pour moi... est ce que c'est ça la crise de lichen? comment on voit la différence entre une irritation et une crise? j'ai posé 10 fois la question sur le forum américain, personne ne me répond. Savoir ça, change tout non? si c'est une crise on met le stéroide, et si c'est une irritation, on essais de les adoucir non? mais peut être que je me trompe.. Sophie, je suis contente que tout s'améliore pour toi, donne nous des nouvelles de temps en temps .. bises |
| Sophie33 Mardi 18 Janvier 2011 | Pour Melissa, Tu as de la chance que les médecins t'aient donné de la Colpotrophine, je vois sur ce forum que en mets depuis longtemps (plus d'un an ?) et c'est un estrogène aussi. Ca t'as sauvé la peau si je puis dire ! Ton témoignage est d'autant plus encourageant et confirme la nécessité d'appliquer des estrogènes et jamais plus jamais de corticoïdes SEULS. Merci Mélissa de venir dire aussi quand ça va bien, ça nous encourage toutes. |
| sophie33 Mardi 18 Janvier 2011 | Bonjour Annie, Comme je l'ai raconté je reviens de loin puisque je ne pouvais pas marcher pendant deux ans jusqu'à ce que je trouve ce forum américain. Donc je suis satisfaite des progrès que j'ai eu à savoir : je peux marcher... mais pas encore à volonté. J'ai un lichen qui n'a jamais gratté, mais avec des brûlures permanentes entre les jambes. Depuis le changement de traitement j'ai quelquefois des journées entières sans douleur chose que je n'avais jamais eu même pas 5 mn pendant 2 ans. Dès les débuts j'ai eu des heures de répit. Ce qui me semble le plus important et aux yeux des médecins aussi c'est que ma peau s'amèliore tous les jours un peu plus. Les petites lèvres reviennent de plus en plus et les tâches marron-violet qu'il y avait à la place sont presque parties, au rythme où ça va je compte que ma peau soit "normale" vers le mois de mai, soit après 1 an de ce traitement. Mon espoir c'est qu'une fois la peau "nette", la douleur s'estompe davantage et plus longtemps. Et surtout très important, pour l'instant le LS ne me mange plus les chairs. Pour ta question sur les médocs, Andractim, c'est la seule Testostérone qu'on a trouvé ici avec la dermato. Tu sais sur le site américain elles l'appellent le T. J’en mets tous les 3 jours, en plus d’oestrogel, on peut les mélanger. Sinon le traitement ce sont ces différents produits et l’on doit adapter la posologie en fonction de ses réactions personnelles ce qui n’est pas facile, au début, on fait des erreurs. Ha ! j'oubliais : quand ça brûle trop (mais pas si ça gratte) faites un bain de 5 mn avec une bassine d'eau et 1/2 sachet de permanganate de potassium (en pharmacie, 10 cts le sachet). Ca procure plusieurs heures sans brûlures. Par contre ça assèche la peau donc à faire pas trop longtemps ni trop souvent. Bon courage à toi Annie et à toutes |
| annie Dimanche 16 Janvier 2011 | Sophie ce traitement là est le bon? "Maintenant, comme je l'ai déjà expliqué, ma peau s'améliore depuis 6 mois et les crises sont de plus en plus courtes. Il faut tout de même être patiente et savoir que Trophicreme peut brûler au début si on est très irrité. On peut commencer par un jour sur deux au début jusqu'à ce que la peau s'habitue et surtout continuer à alterner avec Dermoval. L'oestrogel est à mettre autour sinon ça pique. Avec le temps j'arrive à aller de plus en plus près de la vulve. Même si ça ne touche pas directement la zone ça soulage vraiment, ça améliore et restructure la peau. " Comment vas tu toi? |
| melissa Dimanche 16 Janvier 2011 | Je n'ose crier "ça va bien", de crainte que cette horreur de maladie ne me retombe dessus, mais là, ça fait 3 mois que j'ai consulté une urologue qui m'a prescrit des ovules de colpothrophine et une pommade "gel de calamine". Plus le moindre symptôme, peau presque redevenue normale et surtout pas de démangeaisons horribles en particulier le soir. Pourvu que ça dure ! Et si ça dure je pense que les toubibs qui disent qu'il n'y a pas grand-chose à faire (mon ex-gynéco) sont à faire rayer de l'ordre des médecins |
| annie Dimanche 16 Janvier 2011 | salut Sophie je voulais t'écrire, mais ton mail n'est pas entier sur le forum.. J'avais bien compris ce que tu expliques.. je vais voir mon dermato le 12 février, je lui ai envoyé le dossier du forum en anglais.je verrais bien. par contre tu parles de Oestrogel, Andactrim et Trophicreme..Andactrim, c'est une hormone mâle, c'est ça? je pensais que le bon trio était trophycréme(je met déjà 2 fois par semaine) un peu de corticoide, et oestrogel? je me suis trompée? là, je met diprosone et trophycréme deux fois par semaine, sans consulter personne, de moi même, puisque dermato et ginéco me disent que je n'ai plus de LS pour l'instant et moi, ça fait 5 mois que ça me brule quand même..on me dit que c'est psycho!! mais c'est rouge, donc... |
| cathy Samedi 15 Janvier 2011 | bonjour a toutes j ai 61ans on m a diagnostique un lsa depuis un an que j ai traine depuis 3ans suite tout de meme au deces de mon pere mais en etant tout de meme stressee j ai eu dermoval puis efficort puis a la pharmacie mont dit qu il n y avait plus de dermoval donc remplace par diprolene j ai eu une amelioration puis si j arrete le traitement cela revient je vois regulierement une dermato qui m a rendu le meme traitement diprolene puis efficort et doit la revoir juste apres depuis novembre ce n est pas ça du tout avec toujours des demangeaisons parfois fortes et ce jusque l entre du vagin avec rougeurs a force de mettre toujours les memes pommades sont elles toujours aussi efficaces ?on doit s y habitue |
| sophie33 Mercredi 12 Janvier 2011 | Bonjour tout le monde, Concernant ma dermatologue de Bordeaux, relisez mon message du 27 novembre, je ne veux pas qu'il y est de méprise. Comme tous les médecins de France ou des Etats Unis, le traitement de référence scientifiquement reconnu c'est le Dermoval, c'est ce qu'elle vous donnera. Les gens qui ont découvert le pouvoir des oestrogenes sur la maladie sont des malades (américaines) comme vous et moi. Si j'ai parlé de mon médecin ici, c'est parce que ma Dermato a compris l'intérêt de la lettre en anglais d'un médecin malade du LS et membre du forum, et A MA DEMANDE elle m'a prescris les précieux médicaments. Cest pourquoi, est interessant de faire un déplacement que si vos médecins refusent de vous marquer Oestrogel, Andactrim et Trophicreme. Quand vous aurez les médicaments, sachez qu'il faut beaucoup de temps et de patience pour trouver la posologie qui convient à chacune car on est toutes différentes avec notre réaction au LS. Aujourd'hui, je connais ce traitement depuis avril 2009, j'ai moins mal car je peux enfin marcher normalement car pendant 2 ans, c'était comme si j'avais des ampoules entre les jambes donc peu de deplacements et brûlures 24H/24 Si vous essayez racontez nous comment ça va. Pour aider les autres il faut toujours poster quand ça va mieux. Prenez soin de vous. Sophie |
| annie Jeudi 6 Janvier 2011 | je ne sais pas, je ne suis pas spécilaiste, juste quelqu'une à le LS comme vous.. Le nom de la dermato de sophie est Baspeyras Surdeau-Lacour, je crois..j'envisage aussi d'aller la voir car le mien est tout juste bon à prescrire de la cortisone comme beaucoup.. il faut aller sur le yahoogroupes que j'ai indiqu et là vous pourrez poser toutes vos questions. |
| marianne Mercredi 5 Janvier 2011 | Bonjour Annie , J'ai trouvé votre traduction , en anglais , d'un fragment du site américain LichenSclerosis , et cette méthode de traitement est appliquée , si j'ai bien compris , à GENES en ITALIE . Qu'en pensez vous? ça parait intéressant et assez rationnel , mais, pour le moment , appliqué à peu de cas . Je voulais aussi vous demander :connaissez vous le nom de la dermato de Sophie à Bordeaux? Elle l'a mis sur le site LichenSclerosis....., mais je n'arrive pas à le trouver Merçi pour tout A bientôt |
| annie Samedi 1 Janvier 2011 | Marianne Je suis comme vous, ne comprend pas l'anglais vraiment..mais on se débrouille avec le traducteur google.. allez sur le forum, et essayez de lire les consignes de Dee, dans les fichiers joints.. il y aune lettre explicative pour donner à son médecin et avoir le traitement. En france, il ne se passe rien. A+ |
| marianne Vendredi 31 Décembre 2010 | Bonjour Annie et Sophie , Je suis nouvelle sur le forum et je viens de lire avec intérêt vos messages qui me donnent une lueur d'espoir . On m'a diagnostiqué un lichen il y a 7 mois et , depuis , je suis traitée à la cortisone ( Dermoval) . Malheureusement , je ne le supporte plus (brulures ) . De plus, je cherche plutôt des solutions plus naturelles . Je suis très intéressée par la description et la traduction d'Annie concernant le Forum américain . Mais , hélas , mes connaissances en anglais sont un peu lointaines et je ne peux traduire . Sophie , pouvez vous me communiquer les coordonnées du dermato de Bordeaux ? Je vous donne mon adresse e -mail: mocaleblanc@hotmail.fr . pour me répondre . Comment ce médecin soigne-t-il par rapport à la méthode américaine? Je suis prêteà me déplacer loin pour trouver des solutions . Merçi de me répondre . A très bientôt Marianne |
| annie Jeudi 30 Décembre 2010 | bonjour ce forum est peu actif, et je n'en connais pas d'autres en francais où on peut vraiment parler de cette maladie. Perso je suis sur le forum américain dont j'ai mis l'adresse plus bas..il est trés actif et on à de bons conseils. A croire qu'en france rien ne se passe pour cette maladie sinon les stéroides . |
| Marta MF Mardi 21 Décembre 2010 | Bonjour! C'est bien de savoir que ce forum existe! Est-ce que quelqu'un d'entre vous connaitre un bon homeopatique pour traiter le liquen sclereux à Paris? J'ai 27 ans et j'ai d´jà eu du faire un chirurgie, maintenant je suis à Paris et je voudrais continuer le traitement naturelement. Je vous remercie d'avance! |
| loulou Dimanche 19 Décembre 2010 | j'ai 54 ans et depuis 6 ans je suis comme vous ,j'ai un lichen atrophiant , je suis suivie par un gyneco de nimes , super gentil et très compétant , ma vie sexuelle est au point mort car très douloureuse , car j'ai en plus une fissure ,le clitoris encapuchonné , la totale !!! mon gynéco ma enlévé la fourchette ce qui n'est pas génant . vous écrire me fait du bien ,bises a toutes |
| Michelle06 Mardi 14 Décembre 2010 | Je suis bouleversée pas vos témoignages. Et cela ne me donne pas beaucoup d'espoir pour mon futur . J'ai 31 ans et j'ai un lichen depuis 7 ans environ au niveau de la vulve. Il n'a pas évolué depuis mais j'ai très grandement diminué ma sexualité car je n'avais plus choix (très douloureux, ulcération sur la zone, suivi de mycose et parfois de cystite) L'enfer sur terre !!!! Aux alentours de cette période, on m'a aussi diagnostiqué une intolérance au gluten. Peu avant tous ces symptômes j'ai eu un choc émotionnel. Je pense que ces 3 facteurs sont liés: 1 - choc émotionnel 2 - lichen 3 - intolérance au gluten J'ai modifié mon alimentation par rapport au gluten mais j'ai également supprimé le sucre surtout s'il est raffiné.( Si je veux manger sucré, je prends des fruits, des confitures sans sucres que l'on trouve dans les magasins bio, etc ....). Il y a un petit mieux certes mais ce n'est pas pour autant que je suis guérie . Je m'aperçois que dans tous vos témoignages, vous utilisez pas mal de médoc. Moi je suis contre. Est ce qu'il n'y aurait pas d'autres solutions à creuser (psychologique, sophrologie, yoga, EMDR, etc...) ? Je suis un peu perdu mais je me refuse à me faire charcuter ou d'utiliser des médicaments qui ne guérissent pas. (à long terme, qui sait ce que cela peu engendrer). |
| Sophie33 Vendredi 3 Décembre 2010 | Coucou Lorine, Je préfère citer le nom sur le forum américain car ça risque de ne pas passer ici. Le forum dont on parle ne ressemble pas aux forums français. Les personnes qui répondent aux messages sont ce qu'ils appellent des "moderators" qui connaissent tout sur la maladie. Elles sont au moins une dizaines. Il n'y a pas de suggestions de médicaments fantaisistes risqués pour nous car elles veillent non stop. Le site existe depuis plus de dix ans, on peut y trouver des fichiers avec toutes les études scientifiques, des sondages répondus par les membres, des témoignages de rémissions....et pleins de personnes en voie vers la rémission comme moi. Mon message concernant ma dermato tu pourras le trouver en tapant le n° de message 112290 dans la zone de recherche de message. Si tu as des problèmes avec l'anglais, je peux t'aider. Prends soin de toi. A bientôt |
| lorine Jeudi 2 Décembre 2010 | bonjour, merci sophie de ta réponse. Je vais me mettre sur yahoo group et consulter tout cela + relire et parler du traitement que tu suis à ma gyneco (quand elle pourra me recevoir...). Ces derniers jours sont durs car en + des demangeaisons, j'ai soit chopé une mycose, soit une mauvaise réaction au mélange dermoval quotidien depuis 6 mois + protopic. Bref, boutons et pertes blanches epaisses. c'est pas vraiment pour me remonter le moral. En plus impossible de trouver un gyneco qui veuille bien me recevoir vite (sur 5 contactés dont la mienne). Bon je vais lire et... patienter merci et à bientot Sophie si tu peux juste mettre le nom ou adresse de ta dermato a bordeaux, je prendrai rdv et monterai la voir. Bonsoir |
| annie Dimanche 28 Novembre 2010 | sophie j'ai une question, je ne sais pas s'il y a la réponse sur le site de yahoo, mais je ne me vois pas traduite tous les mails.. tu peux me dire si on peut faire ce traitement dés le début du LS, où s'il faut avoir atteint un certain stade? je n'ai pas de symptômes visuels(j'avais un encapuchonement clito, mais c'est parti avec diprosone), sauf la vulve rouge pendant des semaines..des brulures, des envies d'uriner parfois quand ça assez enflammé. ça c'est stoppé quelques mois cet été, et ça à repris en octobre.. je vais aller voir ta dermato, mais dis mois si MARGIE parle de ça : quand peut on commencer ce traitement? merci Sophie |
| annie Dimanche 28 Novembre 2010 | LichenSclerosis@yahoogroups.com hello revoila le nom du forum. Sophie, tu peux me passer le nom de ta dermato bordelaise? je suis tout prés,j'irais la voir, car le mien de dermato m'a l'air assez mou.. |
| Sophie33 Samedi 27 Novembre 2010 | Bonjour Lorine, Relis mes messages, tu as LA solution et va sur le forum conseillé par Annie. J'y ai laissé des infos en français cette semaine. Sinon, je suis du Sud Ouest aussi, donc tu peux peut-être rencontrer ma dermato à Bordeaux qui accepte de donner le traitement du forum américain. Je ne sais pas si on peux donner un nom ici. Réponds moi si tu es interessée. Bon courage |
| Lorine Vendredi 26 Novembre 2010 | Bonjour à toutes, Je viens de trouver le forum et suis en quête de solutions... J'ai 35 ans et un LSA depuis 8-9 ans. Le diagnostic a été long. J'ai pu avoir une petite fille qui a maintenant 4 ans mais depuis sa naissance, la maladie a pris beaucoup d'ampleur. Côté traitement c'est dermoval tous les soirs (+ protopic le matin quand je prends mon courage à 2 mains car cela brûle sinon huile essentielle d'amande douce) + homeopathie+ therapie.... malgré tous ces efforts, impossible d'avoir des rapports intimes avec mon conjoint (euh là depuis 4ans et 1/2) et les exams gynéco sont douleureux aussi. Le LSA a entrainé l'encapuchonnement du clitoris + retrecissement. Pas la joie ! SI quelqu'une a de trucs et astuces, pitié merci de les réitérer car l'inflammation est permanent chez moi et a priori pas en phase pour être bien controlée. Suis dans le sud ouest de france mais si vous connaissez un spécialiste de la maladie à paris, merci de transmettre ses coordonnées. Merci à vous toutes qui voudrez bien me répondre et échanger. |
| annie Jeudi 25 Novembre 2010 | hello les filles je vous recopie une traduction d'un nouveau traitement (pris sur ce fameux forum) qui semble bien et donne de l'espoir. Le lichen scléreux est une maladie inflammatoire chronique qui affecte généralement la région anogénitale. la sclérose des tissus et une atrophie sont présents. Les femmes sont plus touchées que les hommes. L'étiopathogénie est inconnue, et les graves conséquences sont fonctionnels et psychologiques. Les symptômes varient selon le stade de la maladie. Dans la première phase, la sclérose implique la zone du clitoris; dans la phase avancée, elle s'étend à des petites lèvres, grandes lèvres, et la fourche. La forme la vulve changements avec une réduction ultérieure des introït de la vulve et des ulcères douloureux apparaissent. Les corticostéroïdes topiques sont le traitement standard, mais nécessitent une administration continue, et les complications associées sont évidents. Le traitement chirurgical consiste en une vulvectomie, cryochirurgie, laser et ablation.1 Toutefois, ces procédures ajouter des cicatrices dans les tissus endommagés et ont un taux élevé de récidive. Le but de cet article est de présenter une nouvelle approche de régénération qui élimine les symptômes et réduit l'atrophie et la sclérose en plaques. Cette méthode est basée sur la greffe de cellules souches dérivées du tissu adipeux et l'injection de plasma riche en plaquettes. Quinze patients avec un diagnostic histologique de lichen scléreux ont été traités. Âge variait de 27 à 62 ans. Tous les patients avaient subi une thérapie aux stéroïdes, sans aucune amélioration significative. Un échantillon de sang de 50 ml a été élaboré par le patient. Le sang a été centrifugé à 1000 tr / min pendant 6 minutes pour obtenir un plasma pauvre en plaquettes. Après une deuxième centrifugation (3000 tr / min pendant 12 minutes), un plasma riche en plaquettes a été obtenu. Environ 5 ml de plasma riche en plaquettes a été obtenu (diamètre centrifugeuse, 52,5 cm). Après la sédation et l'infiltration locale par la solution de Klein, la liposuccion a été réalisée à partir d'un pays donateur avec une canule de 3 mm et d'une seringue de 10 ml. Le lipoaspirate a été lavée avec une solution saline, décanté, et injectée par une aiguille de calibre 14 dans la zone endommagée (plage, 15 ml graisse). Enfin, 5 ml de plasma riche en plaquettes a été injecté dans les mêmes zones dans les compartiments intra-intradermique, sous-cutanés, et sous-muqueux. Avant l'injection, le plasma riche en plaquettes a été ajouté avec 0,5 ml de chlorure de calcium pour dégranulation des plaquettes. Tous les patients ont quitté l'hôpital quelques heures après la chirurgie. Aucun événement indésirable n'a été observé dans cette série de patients. Tous les patients avaient une douleur modérée dans les zones traitées pendant 10 jours après la chirurgie. Quinze jours après l'intervention, amélioration des symptômes: démangeaisons et des brûlures ont disparu en un mois. la peau de la vulve et la muqueuse apparaît plus élastique et souple, avec une couleur normale. Quatre mois après la chirurgie, tous les patients ont signalé la disparition totale de la douleur et les symptômes et les caractéristiques anatomiques de la vulve sont tout à fait normal. Tous les patients ont retrouvé une activité sexuelle. Les patients atteints de fibrose sévère et l'atrophie de la procédure a subi une ou deux fois plus, après 3 mois, avec des résultats satisfaisants et stables. Le suivi variait de 6 à 24 mois (Fig. 1). Fig. 1 Image Tools Une approche innovante pour les patients touchés par le lichen scléreux a été décrit, dans lequel le traitement a été destiné à réparer la dystrophie des tissus. Traditionnels chirurgie reconstructive (par exemple, les greffes, lambeaux) aurait dû avoir un risque élevé de complications. Par conséquent, une procédure de récupération a été effectuée. Des exemples de régénération de la peau après la radiothérapie par lipofilling dommages ont été reported.2 En outre, d'autres de "régénération" en utilisant des techniques plasma riche en plaquettes en dentisterie et en chirurgie maxillo-faciale et orthopédique sont décrits. Les facteurs de croissance libérée par les plaquettes ont un rôle important dans la réduction de l'inflammation, l'angiogenèse stimulation, et le collagène III synthesis.3, 4 La procédure peut être considéré comme efficace que la thérapie pour la maladie de lichen scléreux. Haut de la page | Aperçu article Écouter Lire phonétiquement Dictionnaire - Afficher le dictionnaire Google Traduction pour les :RecherchesVidéosE-mailsMobilesChatsEntreprises À propos de Google TraductionDésactiver la traduction instantanéeConfidentialitéAide |
| annabelle16 Jeudi 25 Novembre 2010 | Merci annie pour ton acceuil sur ce forum pour l'instant je n'ai pas de douleur , juste quelques démengeaisons discrètes la nuit. J' ai une décoloration blanche au niveau des grandes lèvres et des petites lèvres c'est ce qui m'a amené à consulter le gynéco . Les petites lèvres sont devenues plus fines et plus petites qu'auparavant et parfois des fissures apparaissent ... mais en ce moment je n'en ai pas . J'espère que la pommade va faire régresser cette couleur blanchâtre ... Et comme tu le dis nous avons quand même chance dans notre malheur c'est que cette maladie n'est pas mortelle . je suis veuve depuis l'âge de 38 ans et je suis seule donc là aussi c'est peut être une chance car pas de problème de rapports . je vais aller voir comme toi ce groupe yahoo . |
| annie Mercredi 24 Novembre 2010 | hello Annabelle nous avons presque le même cas! même age, même déception....même découverte étonnée : c'est quoi ce truc?? la gényco m'avait aussi donné nerrison..mais j'ai voulu aller voir une dermato et il m'a filé dermoval, trés, trop fort... bon, j'essais de positiver en pensant que notre "sale " maladie , on n'en meurt pas, et que ça ce gère...beaucoup lié au stress, énorme...ce soir je suis à bloc et tout est en feu... bises |
| ANNIE Mercredi 24 Novembre 2010 | ok, merci Sophie. je lis tous les jours le forum, dommage qu'il faille mettre chaque mail dans le trducteur..enfin.. mon dermato ne m' a pas proposé d'oestrogéne du tout.. je lui en parlerais la prochaine fois.. cependant il y a peut être des stades où ce n'est pas utile d'en mettre.. j'avais juste le clito encapuchonné..et c'est parti avec la diprosone. mon dermato est vraiment prudent, on à comméncé par tous les jours la dose, et en un an, on est arrivé à plus de traitement du tout..Je pense que la cortisone me brule et me détraque autant que leLS. là, ça fait mal et je met du dermocuivre 2 fois par jour pour refaire la peau.. mais cette maladie à l'air coriace, je ne cris pas victoire.. bises à vous et allez sur le forum, ça réconforte. |
| annabelle16 Mercredi 24 Novembre 2010 | bonjour j'étais venue sur le forum car j'avais des symptomes qui pouvaient faire penser au lichen . Le verdict vient tomber aujourd'hui avec le consultation chez le gynéco c'est bien un lichen qui débute... YOUPI !!!!!! J'ai 55 ans je suis ménopausée depuis deux ans, j'ai eu beaucoup de stress dans ma vie et de fatigue ayant traivaillé pendant dix ans en tant qu'infirmière de nuit . Le gynéco m'a prescrit Nérisone creme à appliquer deux fois par jour et des ovules de colpotrophine deux fois par semaine ceci pendant trois mois, je dois le revoir dans six mois. Par contre je suppose qu'il ne faut pas que j'arrete le traitement d'unseul coup il faut surement diminuer progressivement... je n'avais jamis entendu parler de cette maladie meme en etant dans le milieu médical... lire vos messages fait du bien on se sent moins seule face à ce lichen qui va accompagner le reste de notre vie? |
| Sophie33 Mercredi 24 Novembre 2010 | Ha, j'ai oublié : pas d'inquiétude Annie pour la plaque blanche : c'est un des symptomes courants de la maladie. Ma dermato m'a expliqué que le LS se reconnaît par des variations de couleur au niveau de la vulve. Saine, elle doit être rose. Malade ça peut être blanc nacré, marron ou violet. No stress, ! |
| Sophie33 Mercredi 24 Novembre 2010 | Annie, je suis bien contente que tu connaisses le yahoogroup sur le lichen. C'est là que tu trouveras 4500 personnes environ qui sont en route vers la stabilisation grâce au traitement que j'ai décrit ici. Long mais extrèmement efficace avec de la régularité, de la patience et en arrétant de se bousiller la peau avec des essais plus ou moins fantaisistes. Sur le site en question il utilise la lette E pour désigner l'oestragel, elles en mettent toutes, font du vélo, du cheval et celles qui suivent bien le traitement finissent par ne plus avoir de symptomes, la durée de celui-ci dépend des personnes. |
| annie Mardi 23 Novembre 2010 | oui, le sucre semble faire augmenter les symptômes, c'est en tout cas ce qu'on en dit sur le yahoogroups sur le lichen scléreux.. c'est un forum intéressant, déjà conseillé ici, mais en anglais.. toutes cherche une alternative aux corticoïdes..certaines semble avoir trouvé avec l'homéopathie des choses intéressantes..enfin, il faudrait tout lire et il y a énormément de messages. perso, je ne panique plus, j'ai vu le dermato vendredi et le LS est parti pour l'instant.et j'arrête tout traitement jusqu'en février ;.mais comme toutes les fois, c'est la cortisone qui m'a brulé..comme elles disent sur le forum, on ne sait plus parfois quels symptômes sont pour le LS et lesquels pour les brulures des corticoïdes... bon courage à toutes |
| eugénie Dimanche 21 Novembre 2010 | je viens de lire tous vos messages. je reconnais bien les symptomes dont je souffre depuis presque un an Bien que le médecin traitant n'ait pas su diagnostiquer un lichen en juin, j'ai consulté une dermatologue la semaine passée , qui a pratiqué deux prélèvements de peau sur les grandes lèvres. je retourne en consultation en décembre pour connaitre les résultats de la biopsie et avoir un traitement en fonction ce ces résulats. j'ai 60 ans , suis ménauposée depuis 9 ans environ. je souffre d'une sécheresse vaginale de plus en plus impôrtante depuis plusieurs années , mais lorsque je m'en plaignais au gynécologue, il se contentait de me prescire de la colpotrophine. Mieux même: j'ai changé de gynécologue , le nouveau m'a dit que cette sécheresse est normale et ne s'y est plus interessé. Comme dit l'une d'entre nous: on est bien soignées... j'ai remarqué que le sucre des desserts, biscuits, chocolat, bonbons, et même fruits fait empirer les démangeaisons . je souhaite à chacune d'aller au mieux. à bientôt |
| annie Lundi 15 Novembre 2010 | je panique, help! aprés un mois de brulures, de vulve rouge, je découvre une plaque blanche, en haut de la vulve, que je n'avais pas ; c'est nacré..j'ai peur!! est ce que c'est ça le lichen? Est ce que c'est un cancer? |
| annie Jeudi 11 Novembre 2010 | Encore moi! est ce que vous aussi vous faites mycoses sur mycoses et vulvo vaginites?? je n'en sors pas, et les divers traitements ne font rien; ça revient..ovules, crémes.... j'en ai marre.. |
| annie Jeudi 4 Novembre 2010 | c'est bien, je suis hyper contente pour toi, sincérement.. 2 ans sans marcher? mais c'est terrible.. j'ai regardé ton oestrogél, ça à l'air super fort quand même.. je n'ai pas encore eu le temps d'acheter le permanganate. j'ai dû foncer pendant mon temps de travail chez la gynéco qui à été fort désagréable, car ça me brule 10 fois plus fort depuis hier..j'avais un pantalon qui frottait un peu et ça à tout irrité trés fort.. elle m'a donné du dermocuivre, et des ovules contre les mycoses tout en me disant qu'elle ne voyait pas de mycoses!!!!!!!!!!! ah je vous dis, on est bien suivies::::::::::::: |
| Sophie33 Jeudi 4 Novembre 2010 | Oui, grâce à l'apport d'oestrogènes localement, au fur et à mesure des applications la peau reprend petit à petit son apparence antérieure à la maladie. Ca la renforce et les "attaques" deviennent moins longues et plus espacées. Pour l'instant j'en ai toujours mais il faut bien comprendre qu'en avril dernier la douleur était permanente, je ne pouvais pas marcher depuis deux ans et que maintenant je vis normalement. Je tiens à témoigner car quand je souffrais tant, je regrettais de ne pas trouver sur le net de témoignages de gens qui vont mieux durablement. Raconte-moi si le permanganate t'as soulagé. |
| annie Mercredi 3 Novembre 2010 | Merci beaucoup Sophie, j'essais. tu en as moins toi de crises? |
| Sophie33 Mercredi 3 Novembre 2010 | Quand ça brûle énormément essaye de prendre un bain de 5 mn avec un 1/2 sachet de permanganate de potassium pour une bassine. Personnellement, en cas de grosse crise, ça me soulageais de suite et pendant environ 3 heures. C'est toujours ça. Tente l'essai, c'est disponible sans ordonnance en pharmacie pour 10 cts le sachet. Attention, ça tache vraiment |
| annie Lundi 1 Novembre 2010 | je suis toujours en crise, rougeurs et brulures, et ne sait pas du tout si je dois mettre la cortisone tous les 2 jours ou continuer le traitement d'entretien soit 2 fois par semaines. Mon rdv avec le dermato à la clinique n'est que le 19 novembre, il est tout le temps surbooké. la gynéco vue il y a 15 jours m'a laissé au traitement d'entretien.. je trouve qu'on ne nous explique rien! si on m'avait dit il y a des crises et il faut prendre çi ou ça , j'aurais géré.. ça m'angoisse d'autant plus et j'ai d'autant plus mal. ma gynéco m'a dit " ce n'est pas catastrophique"..c'est tout.. pourquoi ne nous parlent ils pas? |
| annie Vendredi 29 Octobre 2010 | Dans la série bons tuyaux, et pour les femmes ménopausée comme moi, j'ai testé un truc génial, qui m'a restauré la flore vaginale trés perturbée , il y a un an.. là je vais en refaire une cure, la derniére fois j'en ai pris 2 mois et j'ai été tranquille 1 an, sans infections.. il s'agit de BION FLORE INTIME LABORATOIRE MERCK. |
| annie Jeudi 28 Octobre 2010 | ok, merci de vos réponses, car les médecins ne sont pas bavards! donc c'est bien une crise que j'ai eu. ça à commencé brutalement, des fourmillements, des brulures et la vulve rouge. j'ai pris pour contrer le stress un peu d'atarax le soir et ça à bien détendu le tout, le corps et l'esprit...comme beaucoup le disent ici, si on relativise, ça va mieux..encore faut t il y arriver. la gényco m'a dit que j'avais aussi une vulvo vaginite, je ne sais pas si c'est habituel dans les lichens..les ovules mis ont fait "chauffer" un peu plus la vulve!! mais pas le choix.. heureusement qu'on à les forums pour se renseigner et papoter, sinon... bon courage à vous bizzz |
| Sophie33 Mercredi 27 Octobre 2010 | J'avais essayé Protopic pendant 6 mois en 2009. Ca m'a été assez bénéfique car le Dermoval s'était mis à me faire des boutons. Cependant, j'ai eu d'énorme sensations de chaleur qui est un effet secondaire habituel de la crême, c'est différent des brûlures c'est plus comme si on était assise sur le chauffage ! C'était très fort la première semaine puis ça s'est estompé. Les boutons avaient disparu mais ils sont revenus au bout de 6 mois. J'ai donc remis Dermoval en évitant d'en mettre plus d'un jour sur deux mais ma dermato avait vraiment cru que j'y faisait une réaction. Je pense que c'est en fait comme une overdose à ces produits. Maintenant, comme je l'ai déjà expliqué, ma peau s'améliore depuis 6 mois et les crises sont de plus en plus courtes. Il faut tout de même être patiente et savoir que Trophicreme peut brûler au début si on est très irrité. On peut commencer par un jour sur deux au début jusqu'à ce que la peau s'habitue et surtout continuer à alterner avec Dermoval. L'oestrogel est à mettre autour sinon ça pique. Avec le temps j'arrive à aller de plus en plus près de la vulve. Même si ça ne touche pas directement la zone ça soulage vraiment, ça améliore et restructure la peau. |
| Edelweiss Mardi 26 Octobre 2010 | En ce qui me concerne j'ai régulièrement des crises où j'ai effectivement les muqueuses très rouges et surtout des brûlures et douleurs. Ces crises sont très pénibles, j'ai du mal à mettre des pantalons, à marcher, à m'asseoir ... et ont tendance à durer 3 à 4 semaines avant amélioration. J'en ai parlé dernièrement avec ma gynécologue a qui cela semble normal... J'ai cependant remarqué que si je mets dès les premiers symptômes de la crème à la cortisone (Betnovate dans mon cas) cela s'améliore plus vite et la gynécologue m'a même conseillé d'en mettre deux fois par jour pendant les crises. Il me semble que la crise passe plus vite comme ça. Et pour compenser la sécheresse de la peau due à la cortisone, je mets Bépantène crème tous les matins. Je viens de voir le message concernant l'Oestrogel et cela m'intéresse. Il faudrait que j'essaie. Ma gynécologue m'a également parlé de Protopic. Qui a essayé ? Qu'en pensez-vous ? |
| annie Lundi 25 Octobre 2010 | est ce que quelqu'un peut me dire si les crises reviennent souvent et si elles consistent en des douleurs et la vulve rouge? je n'ai plus de démangeaisons depuis 1 an, mais les symptomes décrits sont revenus comme en 2009. merci de votre aide. |
| annie Mercredi 20 Octobre 2010 | hello les filles Contente de lire que je ne suis pas seule à subir ce truc.. Aprés la découvert en septembre 2009 du lichen, et comme beaucoup de vous le chemin dermoval..une stabilisation pendant quelques mois, malgré les brulures de la cortisone..j'avais décidé que je le maitriserais, que ce n'était rien..ça à marché plusieurs mois où je ne ressentais qu'une légére sensation au clitoris..et puis là, rebelote, j'ai remal aux lévres, tiraillements partout, fourmillements...je suppose que c'est une nouvelle crise.. le stress , évidemment..on m'a changé de service alors que je ne le voulais pas. je déprime, car je vois que ça revient assez vite en fait..malgré le traitement d'entretien 2 fois par semaine à la diprosone.. en combien de temps voit on ses organes changer, partir? est ce irrémédiable? |
| sophie33 Mardi 19 Octobre 2010 | Après deux années de brûlures permanentes, ma dermato m'a prescrit un gel "oestrogel" contenant des oestrogènes à appliquer tout autour de la zone (pour ne pas que l'alcool pique) et Trophicrème à appliquer sur les muqueuses. Je met ces deux produits tous les soirs et dermoval tous les matins un jour sur deux et ce depuis six mois maintenant. Dès les premières applications Oestrogel m'a soulagé mais en plus avec le temps, toute la zone muqueuse qui était devenue violette est redevenue à 80 % comme avant. Les petites lèvres qui avaient disparues sont un peu revenues. Il faut savoir qu'avant ce traitement, je réagissait tellement mal au dermoval seul que je ne pouvais même pas marcher plus d'un quart d'heure. Aujourd'hui et j'espère que ça va encore s'améliorer, je vis presque normalement y compris pour les rapports. Voilà, je voulais faire partager mon expérience avec toutes celles qui ont un lichen schléreux et qui cherchent désespéremment une solution. |
| annie Lundi 11 Octobre 2010 | hello je viens emmener mon témoignage. Diagnostiquée pour un LSA il y a un an, il y a des hauts et des bas. je suis suivie par un dermato en clinique tous les 2 ou 3 mois. il m'a donné dermoval au début et ça m'a mis le feu! l'horreur. je suis allée à paris voir me pelisse qui n'a rien vu, mais à dit d'arrêter dermoval, que j'étais brulée. le dermato de ma ville (à qui je n'ai rien dit) à continué son train train...et m'a donné diprosone un soir sur 2, + un antimycosique. ça à été nettement mieux, je n'ai plus voulu que ce truc me perturbe et je l'ai oublié. je revois mon dermato : plus encapuchonnent clitoridien, plus de tache blanche. mais là, la rentrée et le stress, tout le rebrule de nouveau.. si je reviens le voir, il va me refiler la cortisone. quoi faire? |
| Leocadia Dimanche 12 Septembre 2010 | Bonjour je découvre le forum . Mon Medecin a diagnostique cette maladie libellule 75 peux tu me communiquer les coordonnée de ton dermato homéopathe? Merci |
| melissa Samedi 11 Septembre 2010 | Pour les algues,je n'en ai pas trouvé d'autres que celles de Résonnances (il n'y as pas beaucoup de magasins : un à Paris et un à Annecy, à ma connaissance , mais je crois qu'on peut commander par Internet. J'ai aussi essayé d'en ramasser au bord de l'océan, mais j'ai trouvé que ça sentait trop mauvais. |
| Edelweiss Mardi 7 Septembre 2010 | Bonjour, Cela fait aussi un petit moment que je ne suis pas revenue sur le forum ... il me semblait que mon lichen diminuait et j'ai passé quelques mois un peu moins pénibles mais cela revient toujours !!! et c'est déprimant ... pourtant il me semble que, comme pour Melissa, le fait d'essayer de destresser, de prendre du bon temps et de positiver m'aide. J'ai aussi remarqué que les bains d'algues me font du bien. Melissa, quelles algues utilises-tu ? Je trouve un bain aux algues en magasin bio mais il y a peut-être mieux ... J'ai aussi consulté une naturopathe - nutritionniste qui m'a prescrit des oligo-éléments et des oméga 3 qui sont censés être bons pour la peau. J'attends encore pour les résultats, c'est en principe long ... Et bien que depuis le début de mon lichen (2 ans) il y ait une amélioration générale, j'ai toujours des périodes très douloureuses avec brûlures et démangeaisons. Il me semble aussi que l'atrophie progresse malgré la crème à la cortisone dont je ne peux pas me passer !!! Pour celles qui sont atteintes depuis longtemps, qu'en est-il pour vous ? Et merci à toutes pour les tuyaux, tout amélioration est bonne à prendre avec cette f... maladie ! |
| melissa Samedi 4 Septembre 2010 | cela fait un bout de temps que je suis pas allée sur le forum car en fait bien que cette saleté de lichen soit toujours là je pense avoir réussi à trouver un mode de vie et de traitement qui parait l'avoir stabilisé et rendu supportable : éviter de stresser un maximum, profiter de toutes les opportunités de sorties (c'est facile, je suis à la retraite, 69 ans), beaucoup de relations sociales, envoyer balader mon mari quand je le trouve trop emm. , prendre un amant que je ne vois que lorsque ça me chante, bref faire passer mes priorités avant celles des autres, alors que pendant 60 je faisais le contraire. Sur le plan médicament c'est colpotrophine qui semble me réussir le mieux( après chaque passage aux toilettes mais en couche très fine), bains d'algues et gros sel 3 fois par semaine (ça pour moi c'est vraiment LE bon truc car dès que j'arrête c'est rebelote démangeaisons horribles) par ailleurs j'essaie de manger bio avec beaucoup d'épices et d'herbes, très peu de viande, du sport gentillet : vélo sur le plat en rigolant beaucoup avec les copines et yoga en alternance. Je pense surtout qu'il faut tester pleins de trucs jusqu'à trouver ce qui convient à chacune suivant sa nature . Bon courage à toutes |
| cathy Mercredi 11 Aout 2010 | je reponds a petite brune en luis conseillons d aller voir une dermato afin de diagnostiquer un lichen ou non pour ma part apres amelioration avec dermoval et dermagor je suis passe apres a efficort et dermagor mes demangeaisons sont revenues et il me semble avoir le bas ventre gonfle depuis efficort? l une d entre vous l a t elle deja constate? de plus l application en continu de pommade a base d hydrocortisone sur les muqueuses ne peut elle pas etre nocive? merci de me repondre bon courage a toutes a bientot |
| petite brune Lundi 9 Aout 2010 | j'ai des démongeaisons et des fissures j'ai consulté et ma gygy m'a prescrit mycoster et efficort comme traitement mais je souffre toujours des meme symptomes je voudrais savoir comment avez vous découvert votre lichen moi je suis brune et ma vulve est mes petite lèvre sont plus claire meme rose la peau à cet endroi je la trouve normal sauf qu'elle me parait trop blache et moi qui suis brune et puis mon clito et plutot normal est-ce une lichen?? aidez moi svp. merci |
| sophie Dimanche 8 Aout 2010 | C'est horrible moi je ne sais plus quoi faire. Champignons depuis 3 semaines, mal a l'uretre et surtout grosse démangeaison et pincement du clitoris. C'est invivable. a se taper la tete contre les murs. J'ai aussi fait une pyélonéphrite. Quelqu'un peut me dire au bout de combien de temps fait effet le traitement orale pour ça ? |
| Cocote Samedi 7 Aout 2010 | Bonjour En réponse à Madeleine:mon homéopathe me donne pour le foie et la peau: HEPAR STANNUM D8 - Une préparation de gouttes pour la peau -ANACARDIUM ORIANTALE D6 -ARSENICUM ALBUM D10 - 1fois / semaine NATRUM MURIATICUM D15 ...Mais tous ces dosages et traitements sont adaptés à mon cas. C'est pour aider et je débute ce traitement. Si vous avez eu les mêmes réactions que moi et traitement ( dans mon message précédent) merci de m'en parler. A bientôt. Cocote |
| Cocote Jeudi 5 Aout 2010 | Bonjour à toutes et tous. Voici mon histoire...j'arrive dans le club! J'écris au + simple car c'est très long. 58ans, début Juillet visite semestrielle chez la gynéco : "Vous avez 1 tâche rouge sur la petite lèvre, ça vous gratte, pique?" "Non, jamais." Dermoval 0,05% pour 3 mois. Pas d'autres précisions et sur le net : Dermoval= lichen scléreux....Panique... Brulures par le produit, difficile de marcher. Consultation en vacances: réaction violente au Dermoval, il faut appliquer 1 jour/ 2. Hasard ou pas, 2 jours après, descente de vessie.... Panique: plus de petite lèvre! Au téléphone la gynéco me dit qu'elle est accollée à la grande...Je pleure...Elle dit que c'est pas grave...Retour de vacances, vu gynéco qui ne comprend pas pourquoi je suis inquiéte...! Elle m'a dit qu'elle en voyait 2 à 3 par semaine!!! et d'ajouter:" C'est comme les rides, il faut les acceptées!" je lui ai fais remarquer que la comparaison était douteuse! J'ai maintenant Locoïde crème .....La plaque( rouge, violette avec des points) n'a pas grossie mais...n'est pas partie. Suis allée voir 1 urologue qui m'a dit de voir 1 dermato. Quand j'en parle, personne ne connait et "ça fout la trouille"! Il y a beaucoup de forums, mais pas de solutions définitives...Je ne pensai pas qu'une" chose pareille" existait! Gynéco et Urologue disent de se laver uniquement au savon de Marseilles. Je vaporise de l'eau d'Avène qui calme l'irritation. J'ai demandé si l'hopital Saint Louis c'était 1 bonne solution? " Pas assez intéressant, il y a des cas autrement + sérieux pour eux!" Bref c'est super cool d'avoir 1 li. sclé. atro.!!! Pas fatiguée, pas de démangeaisons.... Sans démangeaisons, le mal s'installe et fait des dégats...donc j'irai en consutation tous les 3 mois! ...et j'inspecterai mon intimité à la loupe!!!! Connaissez-vous une association? J'ai demandé si la recherche s'en occupait: non c'est pas d'actualité! Je crois qu'il y a 3% de la population qui en est atteinte et surement le double ou plus car, on pense toujours à des mycoses quand ça gratouille!. Les forums sont très utiles: on est moins seule. Merci . Lichennement votre!...il vaut mieux en rire: cela ne changera rien! Cocote |
| madeleine maurice Mercredi 4 Aout 2010 | Bonjour Existe-t-il des granules héméopathiques pour le lichen scléreux atrophique vulvaire. J'utilise de l'onguent à base de cortisone sans susces. Merci |
| ed Lundi 2 Aout 2010 | j'ai revu plusieurs gynéco après avoir bien réagi au dermoval. les tissus sont plus souples.Je dois subir fin août une chirurgie laser sous anesthésie générale, j'aimerai bien des témoignages ,j'apréhende la douleur au réveil merci... J'ai aussi fait des urticaires de pression très important, je ne sait pas si il y a un lien mais le côté stress était très intense... |
| marja Mercredi 28 Juillet 2010 | bonjour mon dermato vient de me diagnostiquer un lsa j'ai 36 ans 3 enfants, la maladie c'est déclenchée il y a 2 ans et demi à la naissance de ma fille qui a failli mourir et moi avec... elle a gardé des séquelles physiques. je suis depuis hier un traitement à base de dermoval j'attends avec impatience la suite car je n'en peux plus. je me gratte avec une fourchette... je vous laisse imaginer les dégats. j'ai depuis quelques semaines des douleurs dans le bas ventre. J'ai subi une hystérectomie il y a un an, j'ai mal à ce niveau. est ce que la douleur est liée au lsa ou est ce que c'est autre chose ? j'avoue que je suis perdue car tous les spécialistes que j'avais vu n'avaient rien su diagnostiquer j'ai beaucoup de crainte pour l'avenir car j'ai peur que la maladie dégénère plus ... merci pour celles qui auront des infos de les partager avec moi |
| libellule75013 Vendredi 23 Juillet 2010 | je peux vous communiquer l'adresse du médecin si vous m'écrivez sur ma boîte mail carolinedelfaux@hotmail.fr en espérant que ce message ne sera pas censuré!!! |
| Del Mardi 20 Juillet 2010 | Bonjour, Ma fille de 9ans a un lichen à la vulve et aux lobes des oreilles. Ils se soudent et je désespère, que ce soit les oreilles ou la vulve. Elle souffre en silence mais je vois bien que ça lui fait mal. Avez vous penser à vérifier que ça ne vienne pas d'une allergie. ma fille est intolérante au gluten et comme nous sommes partis en vacances nous avons pourtant vérifié mais à priori le gluten se cache partout. Chez ma fille avec d'autres symptômes le lichen est une des premières manifestations. Je refuse de lui mettre des corticoïdes dans la mesure où ça ne fait rien. Si vous avez des remèdes merci. |
| Manege13 Dimanche 18 Juillet 2010 | Libellule, Je suis dans l'impasse la plus complète. Je suis atteint depuis 10 ans et aujourd'hui, à l'âge de 25 ans, ma vie sexuelle est tout simplement inexistante à cause de cette maladie. Peux-tu nous venir en aide ? Merci. |
| Florence Vendredi 16 Juillet 2010 | Libelluel je veux bien le nom de ton médecin pour ma fille de 9 ans... MERCI |
| minousse Lundi 21 Juin 2010 | libellule, pourrais-tu donner le nom du traitement homéophatique, en effet j'ai un lichen vulvaire et jaimerais prendre ce traitement merci |
| clementine Dimanche 20 Juin 2010 | libellule : il serait intéressant de nous communiquer le traitement qui t'a été prescrit en homeopathie ainsi que le nom des granions. |
| libellule75013 Mercredi 16 Juin 2010 | j'ai un lichen vulvaire et depuis presque 2 mois je suis soignée avec succés par une spécialiste en dermato vénéréologie pratiquant l'homéopathie je n'ai plus ces horribles démangeaisons qui me bouffaient la vie outre des granules homéopathiques... je prends des oligosol ... 1 ampoule de granions de... et j'ai une préparation magistrale à appliquer le soir |
| Isabelle du Canada Mercredi 9 Juin 2010 | Bonjour, Je vais être diagnostiquée dans 2 jours avec un LSA. J'en suis pas mal convaincue avec toutes les lectures que j'ai faites. Sauf que je ne veux pas mettre de la cortisone. J'ai connu l'eczéma pendant 20 ans et la cortisone n'est qu'un diachylon. J'essaie donc un traitement donné par une naturopathe. Elle vient de guérir un eczéma enflammé au niveau des 2 mains. (j'avais l'air d'une brûlée. J'ai des photos à l'appui). Le médicament choisit dépend de chaque individu mais je prends de l'extrait de feuilles d'olivier. Je souhaite que ça marche. Ma naturopathe m'a expliqué que le lichen, tout comme l'eczéma, est une surcharge de toxines que le corps tente d'éliminer. Il y a congestion à un endroit, ce qui empêche l'élimination de se faire adéquatement. Nous avons 4 systèmes excrétoires : la vessie, le rectum, les poumons (on tousse quand on a le rhume, l'asthme, etc.) et finalement la peau (on transpire quand on fait de la fièvre, l'eczéma et le psoriasis, etc.). Donc, j'espère que ces notions sauront vous aider et vous guider dans votre traitement. Moi on plus, je n'ai plus de relations sexuelles avec mon partenaire. C'est extrêmement douloureux. Je vous tiens au courant. Isabelle du Canada |
| isa Samedi 29 Mai 2010 | oui effectivement ,les pantalons un peu serrés peuvent favoriser le prurit ,c à d les démangeaisons ;donc porter des vetements amples pour ce qui est de mon cas ,apres m'etre opérée en février à Aix en Provence ;je ne peux pas dire que c'est le "top"niveau relations ;les douleurs sont toujours là ;meme avec un orifice plus grand ;j'ai vraiment l'impression que les douleurs sont plus à l'intérieur ,à l'entrée du vagin ;quoi qu'il en soit ;ma libido en est ralentie et le moral également :surtout que je souffre également d'une neuropathie axonale et d'une maladie de Conn(disfonctionnement des glandes surrénales )depuis 12 ans alors je me demandais si ce lichen n'était pas une conséquence de tout cela |
| eugenie Dimanche 23 Mai 2010 | Je viens de parcourir vos messages mais il y en a beaucoup en une fois. J'ai aussi un LSA depuis deux ans traité par Dermoval (le soir) et Colpotrophine (le matin). Comme il a été pris au tout début (j'ai fait le diagnostic moi même avec internet lorsque je me suis aperçue que les petites lèvre étaient en partie accolées sur le grandes et que j'avais une dyspareunie), les dégâts ne sont pas trop marqués. La couleur de la peau est normale. Restent les fissures lors des rapports malgré le gel lubrifiant. J'ai 59 ans. Je sais que l'on ne guérit pas, que c'est une maladie auto immune que l'on ne peut que "ralentir", qu'il y a risque de cancer (donc surveillance ++ par le gynécologue et la dermatologue tous les 6 mois) En ce qui me concerne, le LSA paraît couplé avec une urticaire à la pression (grosses marques rouges laissées sur la peau après le séchage, les frottements des vêtements, des chaussures qui serrent un peu, etc..) Avez vous déjà remarqué une chose pareille ? |
| KAT Mercredi 19 Mai 2010 | REPONSE A sARAH ESSAIE LES BAINS DE SIEGE AU BICARBONATE DE SODIUM CA PEUT DEJA AIDER |
| sarah Mercredi 19 Mai 2010 | après avoir été renversée par une voiture voici 6 ans, on m'a diagnostiqué un LSA. Je ne peux plus avoir de rapports et je suis désespérée car je suis allergique au seul traitement qui existe pour cette maladie, la cortisone. Y aurait-il parmi vous quelqu'un(e) dans mon cas ? Merci de vos réponses |
| co Mercredi 12 Mai 2010 | Bonjour; je viens de comprendre pourquoi mon clitoris est encapuchonné ce doit être à cause de ce lichen que l'on m'a diagnostiqué voilà dix ans. j'ai 49 ans, une galère cette "cochonnerie" qui nous bouffe la vie, douleurs dans dl'aine et les lèvres, En ce qui me concerne je n'ai jamais eu de petites lèvres mais cette soudure que j'avriais au niveau du clitocris m'ammènent à penser que peut-être je traîne cette maladie depuis plus longtemps. c'est vrai que de toute petite j'ai toujours eu des démangeaisons. bon à plus et bon courage |
| Kriss Lundi 10 Mai 2010 | Bonjour à toutes Moi aussi j'ai un lichen, cela c'est déclenché à un moment de ma vie ou j'avais des gros problèmes (santé et travail) Je ne me suis pas tout de suite aperçu de cette maladie car moi aussi je fais très souvent des mycoses et les symptômes sont très semblables. C’est lors de ma visite chez la gynéco qu’elle s’est aperçue de la maladie ; elle m’a immédiatement fait un courrier chez un spécialiste en dermatologie vulvaire. Au début (depuis 3 ans maintenant) j’ai eu droit également au même protocole que vous « dermoval » (j’ai fait une énorme mycose avec) puis on m’a prescris « diprolène » le traitement est effectivement assez lourd au début la pommade à la cortisone tous les jours pendant 3/4 mois, puis, 6jrs /7, puis 4jrs par semaine, puis 1jr /2 enfin au bout d’un an la prescription est une fois par semaine mais à vie. J’ai 55 ans et la maladie à bouffée les petites lèvres et à encapuchonné le clitoris, effectivement ce n’ai pas simple, on ne peut pas parler de ce problème intime à tous le monde. De plus de nombreux médecins ne connaissent pas la maladie ? La spécialiste m’a expliquée que c’était une maladie inflammatoire, auto-immune (c'est-à-dire qu’on la fabrique) et effectivement c’est amplifié par le stress et une grosse fatigue, exactement comme la polyarthrite que j’ai également. . Je suis ce qu’on appelle une patiente immunodéprimée, c'est-à-dire que j’ai de nombreuses pathologies avec de lourds traitements et donc je chope tous se qui passe. Le lichen n’ai pas du tout contagieux Pour le problème de cancer dont certaines parlent, ce n’est pas le lichen par lui-même qui est dangereux mais les « carcinomes ». Ce sont les petits boutons (petites taches rouges foncées plates ou gonflées comme un grain de beauté) qui sont sur la vulve et que je n’avais pas avant la survenu du lichen qui sont a risque et à surveiller très régulièrement, c’est elles qui peuvent déclarer un cancer. C’est pourquoi le suivi est très très important, la spécialiste que je vois me donne rendez-vous tous les 6 mois et entre temps je dois aller chez la gynéco, également tous les 6 mois, ce qui fait que je suis suivie tous les 3 mois. Personnellement je n’ai pas été opérée et depuis le début du traitement, mon état ne s’est pas aggravé, la spécialiste m’a dit dernièrement que le lichen n’était plus actif actuellement, mais je dois continuer le traitement à vie de toute façon. J’ai appris également que même de très petites filles de 3 ou 4 ans peuvent être également touchées par cette maladie surtout dans les pays sous-développés ou la maladie n’ai pas connue, ces jeunes filles doivent être opérées à l’âge adulte car les dégâts chez elles sont très importants. Donc traitement actuel lavage deux fois par jour avec savon liquide « Saugella » Rose pour muqueuses fragiles ou asséchées (en pharmacie)« Diprolène » pommade à la cortisone une fois par semaine, quand il n’y a pas de crise, sinon 2 à 4 fois, puis les autres jours « Bepanthen » 5 %, plus des ovules de « Colpotrophine » pour le confort. Mais tous ces traitements sont à vie car l’on ne guéris pas du Lichen, le lichen est juste endormis Bon courage à toutes et à plus pour avoir des infos sur d’éventuels nouveaux traitements si certaines d’entrevous en ont. Cordialement Kriss |
| cathy Mardi 27 Avril 2010 | j ai 6O ans depuis 3ans j ai fissures vulvaires et demangeaisons les gynecos n en ont rien a faire je mettais bepanthene comme les bebes et aloplastine en cas de fissures devant mon insistance mon medecin m a envoye chez une dermato qui m a dit que j avais une lsa je ne suis pas tellement rassuree de lire tous vos messages je n ai pas d atrophie pur l instant j ai bien peur que ce soit la consequence de toutes nos pommades dermoval et compagnie:.....les rapports sont impossibles je plains de tout mon coeur celles qui l ont jeunes j ai constate une agravation avec stress ou baisse de moral chez je pense que cela s est declare apres le deces de mon pere ce que je trouve bizarre c est que comme certaines j urine souvent mais cela depuis bien longtemps avec ganglion a l aisne qui me faisait mal avant on a jamais touve ce que j avais je suis taitee seulement depuis une semaine je suis en colere apres ma gynecoqui ne regardait meme pas simplement frottis et dire que je me lavais trop colpotropine j ai arrete depuis longtemps par crainte avec muqueuses irriteesc est bien de pouvoir echanger avec vous alors courage a toutes |
| Feuille d'automne Lundi 19 Avril 2010 | Bonsoir, le résultat de la prise de sang a démontré sur plusieurs pages et en détail, la baisse d'immunité L'auto vaccin a été réalisé à la suite Bon courage |
| isa Dimanche 4 Avril 2010 | rappel:je souffrais d'une LSA depuis 2 ans et je me suis faite opérée à Aix en février 2010 ;apres presque 2 mois ,nous avons essayé d'avoir un rapport ;immaginez l'angoisse !mais nous y sommes arrivés ,ça n'a pas été le nirvana mais je pense qu'avec le temps ,ça reviendra une petite gene persiste et je vous ferai part de mes expériences futures ;par contre ,le lichen est toujours la et la cortisone est toujours nécéssaire ;à bientot |
| oups Samedi 27 Mars 2010 | Feuille d'automne, as-tu eu les résultats de ta prise de sang ? |
| cris Vendredi 26 Mars 2010 | bonjour à toutes !!!!!! On m'a découvert un licken dégénérent atrophique vulvaire à 30 ans et j'ai aujourd'hui 44 ans. Le Professeur Pagniel m'a opéré, il ma refait une vulve "toute neuve". Psycologiquement, j'en souffre énormément. Récemment, j'ai aprris qu'il fallait que je me refasse faire le clitoris, le licken est là. J'ai comme traitement le dermoval 2 a 3 fois, par semaine. Merci de me dire si vous êtes comme moi, si vous en souffrez aussi. Je me sent seule;avac cette maladie. A-t--on une épée d'Hamocles au dessus de la tête ? Merci de me réponse Cris |
| ed Vendredi 12 Mars 2010 | merci a toutes j'étais désespérée, je me croyais la seule atteinte de cette saleté qui m'empoisonnela vie depuis huit ans, j'ai 39 ans. Lorsque que je m'en suis rendu compte, j'ai appelé ma gynéco pour lui dire que ma vulve ressemblait à du carton, elle ma dit d'arrêter de me regarder. Résultat j'ai souffert plusieurs mois et lors de ma visite annuelle, je me suis faite engueuler pour ne pas être venue plus tôt.j'étais en pleurs. actuellement je n'ai pratiquement plus de clitoris et de petites lèvres et des coupures systématiques au moment des rapport. j'ai mis ma vie sexuelle sérieusement entre parenthèses et pourtant j'aimais ça. mon mari plane complètement et me dit qu'il n'y aqu'a moi qu'il arrive des trucs pareils.j'ai l'impression de payer pour quelque chose que j'aurai fait.tout ce que je sais c'est que ma gynéco m'a dit que c'était parce que j'étais trop stressée suite à un gros choc émotionnel et qu'il n'y avait rien à faire mais grâce à vous je viens de découvrir qu'une opération existe, je vais me renseigner même si j'ai toujours très honte de parler de ce lichen. |
| Feuille d'automne Mercredi 10 Mars 2010 | Je souffre d'un lichen, j'ai 60 ans, en forme par ailleurs Je suis soignée par un dermato dermoval que je mets 2 fois par semaine mélangé à une crème diprobase pour en mettre moins Cependant, le lichen est une maladie auto immune, j'ai donc consulté un homéopathe qui a voulu en savoir plus sur la maladie auto immune et a fait faire une analyse de sang très détaillée (labo spécialisé) Depuis, il me soigne avec un auto vaccin depuis 6 mois. La maladie est stabilisée mais les rapports sont toujours douloureux Je vous tiendrai au courant de la suite |
| grand-maman Mercredi 24 Fevrier 2010 | Bonjour à toutes. Pourquoi suis-je allée sur ce site? Je suis encore plus inquiète, pour ma fille qui a 40 ans et cette cochonnerie depuis l'àge de 7 ans.Y-en a t- il parmi vous qui ont ce problème depuis aussi longtemps? Elle voit sa dermato 2 ou 3 fois par an, la maladie ne semble pas avancer , heureusement, mais qu'en sera-t-il à l'approche de la ménopause? Elle a les traitements habituels, comme vous toutes.Que fait la recherche? |
| isa Mardi 23 Fevrier 2010 | souffrant d'un lichen vulvaire depuis >2 ans (j'ai 51 ans ,et suis ménopausée depuis 12 ans ,)je viens de me faire opérer cette semaine par le docteur Vaini Cowen à Aix en Provence qui a l'air compétente je vous ferai part des suites de l'opération ;pour l'instant ,c'est encore douloureux mais si ça peut changer ma vie ,pourquoi pas |
| Anne à Dominique Mercredi 17 Fevrier 2010 | le chirurgien l'avait donné une pommade à mettre lorsque j'avais des difficultés à m'asseoir : xylocaïne visqueuse 2%, un gel vendu sur ordonnance. je l'applique quelques minutes avant les relations sur les parties fragiles, surtout vers l'anus. C'est assez miraculeux. Evidemment il faut en remettre après les relations. A essayer. |
| Dominique Vendredi 5 Fevrier 2010 | Moi je suis suivie à l hopital St Louis, le must pour ce genre de maladie!!!!J ai ete opérée par le professeur Paniel qui n exerce plus a l heure actuelle... très bon résultat, mais opération pénible. J ai toujours ce fameux lichen, je crois que c est pour la vie , mais nous devons suivre les traitements d une façon très stricte, pour une réussitte maxi. Pour la vie conjugale c est pas le pieds;.;espèrons qu un jour on saura guerir cette maladie invalidante....si quelqu un connait un moyen d avoir des rapports sexuels épanouis, dites moi. Merci a toutes |
| oups Jeudi 4 Fevrier 2010 | Bonjour à toutes, Je réponds plus particulièrement à Edelweiss qui écrit ici comme moi depuis le début du lichen. Pour moi, fin février cela fera 2 ans de souffrances. Je ne sais pas si je peux appeller crise ce que je ressens, j'ai toujours mal en permanence avec parfois quelques heures de répit et à d'autres plus fréquents des brûlures ou irritations. Il faut dire que pour moi être bien ce serait être comme avant avec aucuns symptomes et porter des jeans sans sentir les coutures. Pour l'instant ce n'est pas le cas . Pourtant depuis 2 mois j'ai moins de symptomes et un peu d'espoir. En effet après avoir utilisé Protopic l'été dernier (traitement douloureux mais qui a stoppé pour moi toute détérioration suppléméntaire) j'avais au bout de 3 mois fait aussi des boutons. Je rappelle que la dermato m'avait trouvé allergique au dermoval à cause de ces mêmes boutons. J'en ai conclu que c'était plutôt ces pommades style vaseline qui m'irritaient. J'ai demandé à la pharmacienne de me donner dermoval en gel. Attention on ne peut pas en mettre directement sur les muqueuses car c'est alcoolisé, mais pour moi le produit fait effet en applicant quelques mini-gouttes sur les grosses lèvres. Cela pénettre sûrement à travers et j'ai de moins en moins d'irritation et si un bouton apparaît, il disparaît dans les 48 heures. Je le supporte aussi autour de l'anus mais j'utilise des doses infimes. Depuis deux mois je n'ai toujours pas fini le premier flacond. Je mets toujours dermoval crême 2 fois par semaine environ, mais à peine et que à l'intérieur, si ça va entre les jambes, ça m'irrite. Bref, il faut savoir que je ne supporte même pas la colpotrophine et même le cicalfate m'irrite au bout de 2 applications. Je crois que je ne supporte plus rien de gras. J'aimerais dire que bientôt, je pourrais remettre un jeans, ce serait le plus beau des cadeaux pour la saint valentin ! Avec mon mari, on espère. Ici, c'est un peu mon journal, je viendrais l'écrire, gardons espoir. |
| monster Lundi 1 Fevrier 2010 | Bonjour, Je souffre d'un lichen scléreux atrophique depuis l'âge de 20 ans... ça fait 5 ans que je suis sous traitement... Dermoval, monasens, ketoderm ,diprosone, bépanthen, on a tout essayé si je peux dire et la maladie ne cesse d'évoluer. Je n'ai plus de clitoris, plus de petites lèvres, et je ne vous raconte même pas les douleurs lors des rapports sexuelles. Mais bon faut garder le moral... c'est tout.... on n'adressait chez un médecin à Paris... à voir... |
| melissa Samedi 30 Janvier 2010 | Je suis obligée de vous dire à toutes ce qui m'arrive : en panne des crèmes habituelles et voulant à tout pris éviter les trucs à base de cortisone qui m'ont par le passé créé des lésions genre coupures, comme j'étais en vacance chez mes enfants, je me suis servi du lait de toilette bio pour bébé marque Cattier (en pharmacie). J'en tartine après chaque passage aux toilettes et vous ne pouvez imaginer le bien-être : même la peau très dure semble avoir retrouvé une belle souplesse , je crois rêver en retrouvant un confort que je n'avais pas ressenti depuis des années. Tout ce que je peux : pourvu que ça dure ! |
| cathy Vendredi 29 Janvier 2010 | bonjour Edelweis,en ce qui me concerne,j'essai de traiter mon "terrain",je suis allée consulter un aroma et phytothérapeuthe,c'est tout frais donc,il faut attendre,mais je suis très "bileuse",énervée pour un rien,du coup mon lechen ne me lâche pas,le stress ne nous est pas bon,alors pourquoi pas essayer d'être "mieux" pour atténuer ce lechen? |
| Iste Vendredi 22 Janvier 2010 | Je viens découvrir ce forum (à cause de thalasso), je me sens émue, et je veux juste partager, dire bonjour.. Je souffre de LS depuis l'age de 18 ans, j'en ai 65, c'est toute une vie! Et il faut vivre avec, meme si c'est souvent la source d'angoisse et déprime. La cause est inconnue, vous le savez. Je suis traité au Dermoval. J'ai essayé plein des choses en plus, mais rien concluant. Je dirai que les flambées de maladie sont lié au stress, c'est ironique, car le fait être malade est stressant en soi. Donc beacoup d'exercises de relaxation, massages, ca fait bien. J'envisage vacances thalasso (j'en ai jamais fait). En conclusion je dirais qu'il faut se souvenir des bons moments et de les provoquer, ciné avec les ami(e)s, repas avec rires. Et de se repeter qu'une bataille perdue n'est pas la guerre perdue!! Bon chance à nous tous pour 2010... |
| Edelweiss Vendredi 22 Janvier 2010 | Question à celles qui sont atteintes de LSV depuis plusieurs années : Quelle est la fréquence de vos crises ? Avez-vous constaté une amélioration avec le temps ? Je suis un peu découragée après 1 1/2 an de traitement avec de la crème à la cortisone. J'ai une une période de très grande amélioration après avoir enlevé mon stérilet Mirena et j'avais presque oublié mon lichen, tout en continuant à mettre de la crème à la cortisone 2-3 x par semaine plus une crème hydratante. Mais depuis un mois j'ai à nouveau une grande crise. Je fais des bains d'algues, je prends des oligo-éléments, je continue les crèmes mais l'amélioration se fait attendre ... Je n'ai plus pu porter de pantalons serrés depuis le début ... Merci de vos messages. |
| cathy Jeudi 21 Janvier 2010 | merci melissa,j'ai testé une fois les algues en effet ça a l'air de faire du bien mais je n'ai pas hydraté après le bain je vais essayer comme toi avec du cicalfate d'abord et je vais voir et toi,ça va?ça te dérange si je pose des questions sur le leachen?j'ai envie d'échanger avec toi et celles qui ont envie?à bientôt!! |
| nanou Vendredi 8 Janvier 2010 | j'ai 67ans et un licken vulraire depuis 19anspelissier a ete nul pour moi a peine polie mon sexe diminue mon clito a fondu ,c'est frustrant. si vous avez teste une cure je serai interesse bon courage a toutes |
| katy Dimanche 13 Décembre 2009 | bonjour J'ai 32 ans et des démangeaisons intenses ( soir et nuit)depuis qqes mois. Il y a 1 mois lors d'une visite de routine chez le gynéco i m'a dit que ma vulve était toute blanche et de voir un dermato. Le dermato m'a dit que mes petites levres et mon clitoris ne se voyaient plus... Il m'a dit que j'avais "une lichenification importante du au grattage et qu'il allai faire une biopsie pour confirmer son diagnostique avant de me mettre sous Dermoval" résultat de biopsie : lichen scléreux traitement : dermoval : matin et soir pendant 2 mois, le soir pendant 2 mois, et enfin 1 soir sur 2 pendant 2 mois. Apparement lié à une forte anxiété. Mais là je viens de decouvrir des petites taches un peu rouge/noire sur une de mes grandes levres.Est ce du au lichen?merci |
| annie Mercredi 9 Décembre 2009 | bon, y'a personne sur ce forum? j'aurais une autre question, pourtant : il faut combien de temps pour que le dermoval fasse pleinement effet? cela fait 15 jours que j'en met. au début, j'avais des envies d'uriner insupportables..on m'a traité, comme vous, pour des trucs de la vessie. en fait, c'est la lésion sous le clito qui faisait ça. là, c'est passé, mais la lésion est toujours là, et ça me chauffe dans l'aine de ce côté là. ce n'est pourtant qu'une toute petite lésion blanche. |
| annie Mercredi 9 Décembre 2009 | bonjour les filles je me jette dans la discussion car j'ai une angoisse ce matin. on m'a découvert une petite lésion sous le clito il y a 15 jours.Le dermato m'a donné du dermoval pendant 2 mois, me disant que c'est un truc fréquent et qui ne lui donne pas d'inquiétudes.Le dermoval m'a bien soulagé, mais j'ai mal à l'aine. est ce que c'est normal? |
| melissa Mardi 1 Décembre 2009 | pour Cathy, le gros sel j'en mets une grosse poignée et je ne sais si colpotrophine équivaut à Dermoval en tout cas c'est beaucoup utilisé dans les cas de sècheresse vaginale et pour moi ça a l'air de marcher, en tout cas il n'y a pas de danger à essayer . Bon courage |
| cathy Vendredi 20 Novembre 2009 | merci Melissa,je vais essayer avec les algues du Docteur Valnet,c'est tout ce que j'ai trouve en bio,tu en met beuacoup du gros sel??et la colpotrophine c'est comme le dermoval??merci de tes réponses bonne journée! |
| melissa Jeudi 19 Novembre 2009 | je réponds à Cathy pour les "bains de mer" à domicile : pour moi ça semble vraiment marcher, dès que j'arrête c'est à nouveau démangeaisons etc... Pour le sel je prends su sel de Guérande non purifié en sac de 5 kg (Carrefour en a) et pour les algues les meilleures que j'ai testées sont chez "Résonnances" (voir sur Internet, il y a peu de magasins mais ils vendent aussi par correspondance). En même temps je mets toujours la colpotrophine mais maintenant en couche très fine. Bonne chance je réponds à Juliette : une fissure a réaparu suite, je crois, à mon arrêt de bain aux algues; donc traitement éosine et cicalfate et disparition de la fissure, en 8 jours (je prends aussi pas mal de silice organique liquide qui est géniale pour réparer les tissus ).Les traces marbrées qui datent de longtemps par contre ne disparaissent pas, mais il n'y a plus ni douleurs ni démangeaisons et le vie sexuelle est au top ! Je ne sais pas s'il y a incidence, mais je surveille de très près mon PH urinaire afin de corriger tout excès d'acidité (voir les sites sur Internet) |
| cathy Dimanche 15 Novembre 2009 | bonjour, je ne retrouve plus le message de la personne qui parlait de faire un bain avec des algues et du gros sel,des algues en bouteilles que je ne trouve ni en pharmacie ni en lagasin bio,merci de me redire si jamais !! |
| lolo Lundi 9 Novembre 2009 | bonjour a toutes çà fait 10 ans que je vis avec cette maladie,j'ai eu pommade a base de cortisone et pommade pour apaisér les effets de la cortisone.Mais la maladie a évolué je n'ai plus de grande lèvre et mon clitoris s'efface.J'ai subi une chirurgie réparatrice du vagin une greffe de peau pour réparer le périné c'est douloureux mais ça vaut le cout.Et aujourd'hui je sors de chez mon gynéco là mauvaise nouvelle le lichen attaque mes petites lèvre dans peu de temps je n'aurai plus de vulve je continu le traitement mais le moral ni est plus. Bon courage a toutes |
| Juliette Mercredi 4 Novembre 2009 | Bonjour, je voulais poser une question à Melissa : Ton traitement pour refaire la peau abimée par la cortisone à base de cicalfate, colpotrophine ect... a t'il marché sur la durée ? Tu n'avais plus de fissures ? Ni de douleurs pendant les rapports sexuels ? Je vois que tu as à nouveau posté sur le forum il y a peu de temps, le lichen est revenu ?? |
| oups Vendredi 23 Octobre 2009 | Oui, personnellement, j'ai eu le ganglion quelques mois avant la découverte du lichen sans présence d'autres problèmes. La dermato a confirmé qu'il était là à cause de l'imfammation. Au début gros comme l'ongle du pouce et douloureux maintenant (18 mois après) comme un petit pois et indolore la plupart du temps. J'en profite pour dire que j'avais répondu à Liliane au sujet du Protopic et que mon message n'est jamais apparu. Si besoin, mon adresse mail est sur la page. |
| cathy Jeudi 22 Octobre 2009 | bonjour je suis moi aussi dans la même situation depuis 10 ans ,est ce que quelqu'un a eu des problèmes de ganglions à l'aine,??j'ai ce souci et mon généraliste dit que c'est peut-être du à l'inflamation que procure le lichen,merci d'avance et bon courage à toutes ! |
| melissa Mardi 13 Octobre 2009 | pendant plusieurs mois et jusqu'à fin août j'ai suivi scrupuleusement le traitement avec colpotrophine tous les jours et comme j'avais lu sur le forum que l'eau de mer semblait apporter une amélioration mais que j'habite les Alpes, j'ai pris tous les 3 jours environ un bain chaud avec du sel de Guérande et les algues en bouteille de chez Resonnance. Ca semblait être très efficace, plus aucun problème. Puis je suis tombée en panne d'algues et j'ai donc arrêté ces bains de mer à la maison et les démangeaisons ont recommencé. Il faut que je m'en procure au plus vite, ça semble vraiment marcher |
| Edelweiss Mardi 6 Octobre 2009 | Bonjour à toutes, Je lis vos messages depuis un an, dès le diagnostic de cette maladie. J'ai depuis le début été traitée comme toutes avec une crème à la cortisone, d'abord 2 x par jour (pendant environ 6 mois) puis une fois par jour et ensuite en essayant de rester quelques jours sans crème à la cortisone. J'utilise, sur conseil de ma dermato, la crème Avène cicalfate entre deux, qui me fait du bien en dehors des crises. Les médecins me disent que les crises devraient s'espacer. Et c'est vrai que depuis plus d'un an, la situation s'est améliorée, je peux mieux rester assise pendant quelques heures et n'ai plus des démangeaisons en permanence. Cependant, mettre des pantalons reste gênant et douloureux. J'ai également enlevé mon stérilet Mirena dans le doute, les hormones ayant peut-être une influence sur cette maladie. Et suite à ça j'ai eu un mois et demi de rêve ou j'ai presque oublié le lichen ... Malheureusement, après une période de stress (lien ??) j'ai une nouvelle crise avec aussi des boutons sur le pourtour des lèvres. J'en ai parlé à la gynéco et la dermato et il semblerait qu'il s'agisse de glandes, très présentes à cet endroit qui sur-réagissent ! Donc lors de chaque crise j'ai ces boutons - glandes qui grosissent et me font souffrir ... Après plus d'un an d'angoisse et de moral changeant, j'aimerais vraiment avoir l'impression qu'il y a une amélioration ... mais ces crises sont très pénibles. Je souhaiterais vos témoignages sur la fréquence de ces crises qui peut semble-t-il beaucoup varier d'une malade à l'autre ... et si vous avez d'autres moyens de soulager ces périodes difficiles ..... Merci de vos témoignages et courage à toutes. |
| Jane Mercredi 22 Juillet 2009 | Moi aussi j'avais ctc Dr Pelisse et faut une cure de Dermoval, qui n'a eu aucun succès. je me suis découragée et n'ai plus rien fait, sinon souffrir lors des rapports ou éviter les rapports, la plaie pour mon couple. Suite à insistance de mon gynéco, j'ai consulté à nouveau Pelissse, et elle a émis enfin un diagnostic la dyspareunnie . J'ai un autre traitement, deux crèmes et ovules .J'ai rv avec Paniel mais seulement en oct. |
| zoe Dimanche 19 Juillet 2009 | Le docteur Pelisse est a Paris 75014 53 rue de l'ouest , moi elle a trouvé que j'allais bien et que ce n'etait peu etre pas ca ; J'ai donc arreté dermoval et c'est reparti . Donc de moi meme j'ai repris et ca va mieux mais au moindre stress j'ai des brulures. J'ai pris RV avec un medecin homeopathe +++ , fin aout et j'espere qu'en agissant sur le fond ca s'ameliorera ; j'espere que ce message passera car j'enai envoyé un avec les coordonnees du Docteur qui n'a jamais ete publié. A bientot |
| liliane Vendredi 3 Juillet 2009 | merci de me donner les coordonnees du dct pelisse je suis prete a aller au bout du monde depuis 15 j je suis sous tropopic ne supportant plus la cortisone je suis inquiete quand au effets secondaires qui utilise cette pommade merci de me dire ce que vous en pensez . amities et courage a toutes . lilane |
| cindy Samedi 20 Juin 2009 | message pour mimi petit cvoucou pour te dire que je te comprend j'ai moi aussi passer par une periode ou je ne pouvais plus marcher tellement ça me brulai et ou uriner etait un calvaire je devais avoir quelque chose a porter de main pour serrer fort et me concentrer dessus plutot que sur la douleur et j'avai des cloques de sang assez importante par colere je les avaient perce avec une aiguille la douleur ne pouvait pas etre pire de toute façon .....depuis je n'ai pas eu d'autre crise aussi importante donc prend courage . et pour les gens qui ne comprenn pas t'occupe pas d'eux.... moi il y a 2jours g t a 1anniversaire et expliquer a une cousine ma visite a la dermato...une d emes tantes est arrivee et a dit.....HA C'EST DEGUELASSE ET CA S'ATTRAP CA EN PLUS!!!!!!!.....je lui ai repondu que non mais g pas insister c'est deja difficil de support la maladie donc si faut en plus supporter les mechanceter des ignorant sur la maladie non merci....lol je plaisante mais ces remarque m'on blesser. sinon pour bien couronner le tout j'ai aussi du psoriasis sur main pied jambes et coudes et les mains sont tres douloureuses............moi aussi j'ai pas trop moral mais je puisse mon courage dans le regard rempli d'amour de ma petite fille c'est elle qui me donne la force de tout supporter ......... courage a toi aussi et a vous toutes |
| titi Vendredi 19 Juin 2009 | Je tiens à remercier Zoe pour sa réponse. Tenez-moi au courant après votre RDV. A ce moment-là peut-être pourrez-vous me dire dans quel établissement médical se trouve ce dermato. Je n'ai pour l'instant consulté qu'une gynéco et jamais de dermato. J'ai moi aussi un animal, un chien. Et j'ai lu dans certains forums que certaines d'entre nous avaient pris comme pilule DIANE. Je l'ai effectivement pris quand j'étais jeune pendant qq années. Rapport ou pas???....Pour l'instant les crises sont un peu moins fortes sauf en fin de journée quand les pantalons me gênent. Pour les rapports sexuels c'est pas très évident... Bon courage à Zoé pour son RDV et à toutes. Avec la chaleur c'est encore plus désagréable! A bientôt |
| cindy Mardi 16 Juin 2009 | bonjour a toutes j'ai un lichen depuis 10ans maintenant, j'ai tout d'abord etait soignee pour un herpes genitale du au stress j'ai eu des prelevements mais les resultats revenai toujours negatif puis ma dermato m'a fait faire une biopsie et la apres 1ans elle a mis un nom sur la maladie. j'ai negliger mes soins (quelque part pour echapper a la maladie) je revien du dermato et le diagnostique est pas tres bon les lesion ne sont vraiment pas belles et certaine a vif cela me demange terriblement . on m'avait dit que cela pouvais partir apres un accouchement mais j'ai eu une petite fille il y a un an et ça n'as rien change. je me demande si ma fille ne risque pas de devellopper la maladie plus tard je souhaite bon courage a vous toutes cindy....bisous |
| zoe Samedi 6 Juin 2009 | Bonjour a toutes. Titi ,moi aussi je suis dans le sud mais vu que personne ne connait vraiment cette maladie j'ai pris RV a Paris avec Docteur Pelisse dermato specialisée dans les maladies de la vulve.Je la vois mercredi prochain et vous tiendrais au courant. Mais je pense que sur des cas si peu rependu il vaut mieux s'adresser a ceux qui ont l'habitude donc ne pas hesiter a aller a Paris. Parallelement j'essaye l'homeopathie . Je vous tiens au courant. Question idiote mais sait on jamais , avez vous un animal domestique? Moi j'ai un chat. Bises et courage a toutes |
| titi Mercredi 27 Mai 2009 | J'ai moi aussi un LSA déclenché à la suite d'un cancer du sein et de chimios (attention cela n'est pas lié au cancer, ne vous inquiétez pas, mais aux effets secondaires: ménopause, sécheresse, stress intense!) J'ai DERMOVAL qui me soulage mais les rapports sont trop douloureux car il ya a débu d'atrophie de l'entrée vaginale et ma gygy m'a parlé d'opération à terme. Je suis dans le Sus-Est de la France et je sais pas à qui m'adresser car apparemment ce professeur Paniel dont vous parlez est sur Paris. Qui peut me conseiller et me donner des idées qui soulagent! Merci à toutes et bon courage! Ralala les nanas on a une sacrée croix je trouve!!! |
| liliane Dimanche 24 Mai 2009 | apres une cure a avene amelioration 1er semaine desastres 2eme a la fin de la 3eme le bilan est : dermoval 4fois en 3semaines mais je me retrouve avec plein de boutons sur les pourtour des gds levres et de petits craterescomme brulure j ai mis pas mal de cold ceam avene et de cicalfate ...quelqu un a t il le smemes symptomes |
| OUPS Samedi 23 Mai 2009 | Je poste ici depuis le début de mon lichen. Ca fait maintenant plus d'un an que je souffre de brûlures permanentes malgré mon traitement au dermoval. J'ai vu la dermato, et je voudrais apporter une précision qui peut être utile à tout le monde. En effet, elle a constaté que j'étais allergique au dermoval. Cela me fait pleins de petits boutons très serrés sur la vulve et une irritaiton permanente. Elle m'a expliqué que le lichen consistait en un changement de couleur de la peau (blanc ou violet) qu'elle devenait sèche, collante et s'atrophiait. Il ne doit pas y avoir de boutons. Je commence donc un autre traitement avec Protopic tout en étant informée des risques et des effets secondaires, notamment d'intenses brûlures en début de traitement. Comme d'hab, je viendrais ici raconter ce que ça donne. En attendant si votre peau ne s'améliore pas avec dermoval, vérifier avec un miroir grossissant que vous n'avez pas des colonies de petits boutons. A bientôt à toutes. |
| mimi Mercredi 20 Mai 2009 | bonjours j'ai moi aussi un lichen plan depuis l' age de16 ans je me suis fait opere de la vulve il mon fait une pasti vulvaire aujourd'huit j 'ai 38 ans je penser etre tranquille mais depuis 3semaine mon lichen et revenue a la vulvemon mon medecin ma donner du dermoval a mettre car j'ai dendez vous fin juin a nancy chez mon dermathologue est chez mon gynecologue qui ma opere j'ai besoin de parler a quelqu'un j'ai personne a qui parler de cette maladie j'ai pas trop le morale en plus j'ai mon boulot qui me fait chier personne ne comprend pas pourquoi je suis en maladie j'ai du mal a marcher tellement j'ai mal a bientt j'esperer |
| zoe Jeudi 14 Mai 2009 | Merci a toutes car c'est grace a vous que j'ai diagnostiqué et mis un nom sur ce mal qui nous handicape et nous fait souffrir. Sachez que nous sommes de plus en plus nombreuses dixit ma generaliste. J'ai 55 ans et les premiers symptomes ont apparu il y a un an et demi . Maintenant je je suis sous dermoval , on va faire une biopsie pour confirmer, mais j'ai surtout un retrecissement important de l'entrée du vagin et j'ai l'impression que ca empire vite. Pour celle qui ont rencontrée le professeur Paniel , est ce que c'etait sous recommandation de gyneco ou suite au blog et prise de rendez vous direct.? Le resutat de l'operation est il globalement positif? Merci de vos nouvelles. |
| Denise Dimanche 3 Mai 2009 | bonjour à toutes, on a diagnostiqué chez moi ce lichen il y a 12 ans, à l'époque beaucoup de stress et une vie affective et sexuelle désastreuse. Au début j'appliquais Dermoval avec détermination et ça avait fini par déblanchir la peau. Je vis seule maintenant. Je n'applique Dermoval que lorsque j'ai des douleurs ou démangaisons. C'est devenu très rare. Je n'ai plus de stress et à mesure que j'oublie cette maladie, elle semble disparaitre. Alors, liée au stress ? pourquoi pas. J'ai une idée personelle à son sujet que je vous livre. A mesure qu’on donne de l’importance à la maladie, elle gagne du terrain. Avant, je me lavais sans cesse. Cela assèchait ma vulve. J’étais obsèdée par l’idée que cela n’altère ma sexualité. Je devenais frigide et les rapports étaient douloureux. J’ai eu un accident, je suis en fauteuil roulant maintenant, j’ai d’autres idées en tête, je ne m’obsède plus avec le lichen. Il ne me traumatise plus du coup. Je l’oublie, il me fiche la paix. Je comprends votre inquietude. J’etais inquiète aussi. Continuez les traitements qui vous soulagent. N’en faite pas trop. Un peu de Dermoval quand ça demange ou fissure, portez des dessous en coton, évitez les protèges slips qui assèchent la vulve, buvez beaucoup d’eau. Soyez Zen, laissez le disparaître. Dite lui adieu en toute conscience et détachez vous de lui. Il vous quittera aussi amicalement, amie calmant… t. |
| melissa Mercredi 8 Avril 2009 | Je reponds à oups : nettoyage vulvaire avec le lait de toilette sensifluid a-derma (laboratoires Ducray) et ensuite je mets une fine couche de la crème réparatrice cicalfate d'Avène ( en pharmacie). De temps à autre (4 fois par semaine) je mets une fine couche de colpotrophine et s'il arrive que je ressente une démangeaison(c'est devenu très rare) j'utilise nérisone crème avec beaucoup de parcimonie. Avec ce traitement, j'ai retrouvé un bien-être certain depuis quelques semaines |
| Claire Lundi 6 Avril 2009 | Bonjour, Je souffre aussi d'un lichen plan et lichen schléro-atrophique (biopsie en faveur des deux). Pour ma part, après les démangeaisons sont venues des envies très fréquentes d'uriner si bien que pendant de longs mois, j'ai subi de nombreux examens urologiques. Après deux mois de dermoval, mes envies d'uriner très fréquentes s'étaient améliorées; j'ai arr^té le dermoval il y a 10 jours et les envies reviennent; Pensez-vous que ces deux problèmes puissent être liés? Je vois sur ce forum que d'autres ont rencontré le même problème; Pouvez-vous me dire si ça s'est arrangé au niveau des envies fréquentes d'uriner; je suis désemparée. |
| monique Mardi 31 Mars 2009 | j'ai 75 ans cela fait 50 ans que je suis soignée avec dermoval. ca me soulage beaucoup mais ça ne m'a pas gueri . je vais essayer l'huile de foie de morue . bon courage a toutes. et gardé le moral .bzzz atoutes . |
| sonia30 Mardi 31 Mars 2009 | bonjour a toutes j ai eu un lichen plan en aout2008 j en ete clafie ses a dire dans la bouche sur la bouche au bras les jambes sous les pieds entre les fesses au dos le ventre j ai pri du soriatane et fait des seances de puva sa a secher mais le plus ses le moral si vs voulai en discuter en fait tout est dans la tete allez voir un psy soulager votre anxieter tout est dans la tete ses le corps qui parle ... |
| oups Jeudi 26 Mars 2009 | A Melissa, Si tu repasse par ici, peux tu me préciser quel produit A-derma tu achète exactement. Combien de fois par jour appliques tu cicalfate ? Tu n'es pas irrité par le gras des pommades ? |
| edelweiss Mardi 24 Mars 2009 | A Jacqueliner Peux-tu donner plus de détails quant à ta cure ? S'agit-il d'une eau additionnée d'un produit ? Utilises-tu un bain à remous ? Quelqu'un a-t-il eu une amélioration avec l'eau de mer ? ou des bains d'eau salée ? Merci de vos infos. |
| Edelweiss Mardi 24 Mars 2009 | A Ptitiou, J'ai aussi eu la sensation d'avoir besoin d'uriner souvent et avant de penser à un problème gynéco ou de peau, j'ai pensé à un problème urinaire ... Mon gynécologue n'a rien vu du tout à la consultation et me traitait pour des mycoses. Quand j'ai vu qu'il n'y avait pas d'amélioration, j'ai consulté un spécialiste qui a d'emblée diagnostiqué un lychen. Bon courage pour tes deux semaines d'attente, le dermatologue pourra donner un diagnostic. |
| ptitiou Mardi 17 Mars 2009 | Bonjour a toutes. Voila j'ai 22ans et depuis une petite année j'ai remarquer des lesions blanche sur la vulve cela m'a démangé pendant un ou deux mois. Je n'y ai pas préter attention car je n'avais jamais fait attention a la couleur. C'est un regardant il y a deux jour que je me suis poser reellement la question.Je suis aller voir mon medecin. Elle pense a un lichen plan ... Elle m'a fais aujourdhui frottis et prelevement de sang, demain ecographie abdominopelvienne et j'ai eu un rendez vous chez le dermathologue dans deux semainrs !! Dond je pense je cogite je me demande et deux semaine cest long.. J'ai donc des lesions blanches, ca ne me gratte pas et ne me brule pas, j'ai souvent envie d'uriner pour un rien . Svp dite en moi un peu plus sur ce lichen plan je n'en peut plus dy refechir d'y penser ! Merci a toute et surtout bon courage a vous ! |
| Edelweiss Lundi 16 Mars 2009 | Effectivement, après 5 mois de traitement à la cortisone crème 2 x / jour, l'amélioration arrive enfin ! La peau blanche a presque disparu, les démangeaisons et brûlures deviennent plus rares. Sur conseil de ma gynécologue, je n'applique la crème plus qu' une fois par jour, sauf en cas de démangeaisons. Dans ce cas, à nouveau 2 x / jour. Par contre, j'ai des "rechutes" dès que je porte un pantalon un peu plus serré, en cas de perte ou lors d'"essais" de rapports sexuels ! Qu'en est-il pour vous ? |
| souci Samedi 7 Mars 2009 | avez vous esseyer le bicarbonatede soude il faut elargir la gammes de soins et comparer entre vous pour voir les resultats parceque vous rester toujour avec les traitements vous n avencer pas |
| jacqueliner Lundi 2 Mars 2009 | atteinte de lychen vaginal j'ai effectué une cure thermale aux fumades dans le gard l'eau est sensationnelle , la première année j'ai constaté que la maladie n'évoluait plus et au contraire mes petites lèvres sont revenues - il faut faire la cure consciencieusement soi-même car personne ne vous donne de conseils - alors moi je vous conseille la façon suivante : dans la baignoire faire des jets avec la canule en bouchant un trou pour obtenir un jet assez fort pour enlever le blanc du lychen - c'est-à-dire je conserve la baignoire pour le bain à remous - je vous souhaite bon courage si vous faites la cure - surtout faites la bien car si non vous n'aurez pas de réultat - |
| melissa Dimanche 1 Mars 2009 | il semble que je sois "guérie" plus de démangeaisons, peau redevenue normale, activité sexuelle sans problème . Je continue le traitement à dose infime pour éviter la recidive |
| Anne Vendredi 27 Fevrier 2009 | réponse à Annie. Il s'agissait (et il s'agit toujours) d'un lychen schéro-athrophique, c'est-à-dire que si on n'intervient pas, tout rétrécit comme peau de chagrin. On a tiré sur la peu du vagin pour remplacer celle qui était malade car elle n'est paraît-il jamais touchée par le lychen. La cicatrisation est plus lente que ce que l'on dit (9 jours) en réalité les fils peuvent tomber après un mois d'intervention. Si l'intervention est proposée, il ne faut pas hésiter, ça n'est pas douloureux, mais sans oublier que le traitement est en principe à vie malgré tout. Je vois le docteur Louis-Sylvestre environ tous les deux mois. Elle suit les choses de façon très sérieuse. |
| melissa Mardi 24 Fevrier 2009 | un mois a passé depuis que j'ai envoyé sur les roses une gyneco incompétente et que j'ai suivi un protocole indiqué par mon médecin généraliste : éosine pour cicatriser les pustules irritatives suite à trop de nerisone ce qui avait rendu la muqueuse hyperfine et déchirée par endroit.,nettoyage avec A-derma après chaque passage aux toilettes plus crème Cicalfate d'Avène, le soir liniment oleo calcaire . Tous les symptômes semblent avoir disparu et même les parties dures et blanches. Maintenant j'utilise avec parcimonie ces crèmes à tour de rôle plus colpotrophine tous les 2 jours et nerisone à mini dose si je sens une petite démangeaison. En même temps un traitement homéopathique à base de Borax. |
| Annie Lundi 23 Fevrier 2009 | Bonjour anne comme toi j'ai également été opéré par le pr. mentionné dans ton précedent message mais seulement le 12 janvier dernier d'un lichen plan érosif, l'intervention s'est porté plus précisément au niveau du vcagin qui était trés rétréci et avec des points douloureux actuellement j'ai un petit retard de cicatrisation et je dois faire une rééducation avec des bougies vaginales et maintenir un tampon en place pour éviter que mon vagin ne se rétracte à nouveau, peu-tu me dire de quel forme de lichen tu as été opérée ? je précise que ma dermato m'avais détecté un LSA mais le pr Paniel m'a précisé que dans les LSA il n'y avait jamais d'atteinte vaginale, j'ai également des démangeaisons au niveau de l'interieur des chevilles et des poignets,et récemment j'ai des boutons rouges entre les cuisses mais ca ne resemble pas trop à un lichen si une personne qui voie ce message pouvait m'éclairer ? mais je vais consulter un dermato mais pas avant mars. J'ai 57 ans, ai eue une ménaupose précoce vers 39 ans, des traitements hormonaux jusqu'en octobre 2008, le lichen découvert septembre 2008 mais problèmes depuis + de 15 ans les divers gynéco prétendaient que le problème était certainement dans ma tête mais par contre n'arrivaient pas à me faire de frotti depuis plus de 6 ANS, pareil pour les rapports, ce qui m'avait sans savoir que j'avais un lichen poussé à consulter pour une éventuelle gynéco-plastie j'ai déjà eu une intervention au lazer par le même gynéco qui me disait que je n'avait rien mais seulement des petites poussées de chaire qui lui semblait être la structure normale de la peau à cet endroit (vulve et entrée du vagin) pourtant c'est à ces endroits que je sentait au toucher que j'avais mal, aprés le lazer c'était pire qu'avant. Je sais que beaucoup d'entre vous ont eue un parcourt aussi rocambolesque. Même après l'intervention il faut se faire suivre en dermato et gynéco pour l'instant dans ma région je n'ai pas trouvé de stécialiste si vous en connaissez en Finistère ou dans le 56 merci de me communiquer les adresses. Bon courrage à toute et à bientôt vous lire j'espère. |
| Anne Mercredi 18 Fevrier 2009 | A Bully Le professeur Paniel exerce l'hôpital intercommunal de Créteil (situé entre Créteil et St Maur près de Paris). J'ai été opérée il ly a trois ans par une de ses assistantes qui exerce maintenant à l'Institut mutualiste Montsouris, le Docteur Christine Louis-Sylvestre. Elle est très douce, ce qui est très important quand on souffre. Cette intervention permet de revivre presque normalement mais il faut continuer la cortisone de façon plus ou moins régulière, selon les poussées de lichen, et il y a encore des moments difficiles. Bon courage |
| sonia Mercredi 11 Fevrier 2009 | j ai oubliai penser a vous je vous promet cette maladie vien d un choc emotionnel vous ne pouvez pas vivre avec ca ne les regarder plus vos bouton ni penser pas apprener a vivre avec comme un grain de beaute sa peut etre cancerigene ses horribles surtout kil n y apas de traitement allez voir un psy parlez en au fait allez ds un magasin bio achetez le savon medimix des indes laissez le sechez tous les jour en vous douchant o moin dix mn sur votre peau vous verrez bizz |
| sonia Mercredi 11 Fevrier 2009 | bonjour a tous en mai 2008 j ai eu une garve dispute familiale qui ma enormement perturber ses a dire je ne dormai pas je penser a sa toute la journee j ai commencer a avoir des bouton entre les doigt de pied pui mes jambes ont commencai a me demanger enormement j uska me mettre en sang puis j ai etai voir un dermato qui ma mis sur cortisonne mais plaque commencai a partir mai mes demangaison s etait horrible surtout la nuit puisil am annoncait que j avai un lichen plan donc j ai changer de dermato qui ma dit la meme chose tout mon corp etai pri entre les fesse les bras les jambes le dos les mains puis j ai encore changer de dermato ki ma annoncer la meme chose donc il ma prescrit du soriatane qui me seche les boutons plus des seance uv tout les deux jour j en ai eu marre je suis parti voir un guerrisseur qui lui ma dit vous arretez tous les traitement et aujourd hui j ai plus rien quelque sekelle faut y croir tout est dans la tete j an avai ossi dans mon vagin si vous voulai me contacter je vous laisse mon msn jomilyse@hotmail.fr bizz a tous |
| oups Mercredi 11 Fevrier 2009 | Pour edelweis J'ai eu une amélioration avec le dermoval à partir du cinquième mois de traitement et bizarrement à partir de l'espacement des applications à 1 jour sur deux et non 2X par jour comme me disait la dermato (voir mon post de juin au dessus). Elles ne m'ont pas donné d'autre crème. Sinon, la dermato a l'air mieux placé pour suivre ce problème. Quand au conseil de ne pas y penser, je ne vois pas comment quand on ne peut ni marcher normalement, ni s'asseoir et encore moins faire du sport et qu'on est condamner à s'habiller en robe ou caleçon ample. Certes quand je parle d'amélioration je veux dire que si je ne bouge pas et allongée sur le canapé c'est supportable alors qu'au début j'avais l'impression d'être assise sur un fer à repasser ! seul un bain chaud me calmait. Par contre cela ne m'a jamais gratté et j'ai vu 4 médecins qui ont confirmé le dignostic (2 dermatos et 2 gynécos) |
| souci Mardi 10 Fevrier 2009 | essayer avec amaroli |
| bully Mardi 10 Fevrier 2009 | je recherche un chirurgien specialiste en chirurgie vulvaire et (de surcroit compétent ) sur Lyon ou sur Paris. Dans vos message j'entends parler du Dr Pagnel où exerce t'il et si cetaines personnes qui sont atteintes par le lichen scléro atrophique vulvaire ont subi ce genre d'intervention que sont les suites de cette intervention et la durée dans le temps . Les signes cliniques récidives- t'ils . Merci de me répondre |
| Marie-Françoise Vendredi 6 Fevrier 2009 | Bonjour à toutes, J'ai eu des problèmes au mois d'août dernier, puis une biopsie dans un centre anti-cancéreux, dont le résultat (négatif du point de vue du cancer) est assez obscur : "en faveur d'un lichen scléreux". Je n'ai eu aucun élément de mon dossier médical. Depuis je suis suivie par ma gynéco uniquement, qui m'a donné le traitement dont vous parlez toutes, crème à la cortisone, notamment. Mais je ne retrouve aucun des symptômes que vous décrivez : pas de démangeaison, la peau est intacte, je ne vois pas de modification notable ... à part les problèmes de sécheresse qui sont apparus avec la ménopause. J'ai besoin d'un conseil de la part de celles d'entre vous qui ont vu plusieurs spécialistes : vaut-il mieux se faire suivre en gynéco ou en dermato ? Le problème est qu'on ne sait pas trop lequel des deux est spécialiste de la question ... Et la gynéco me donne très peu de renseignements, j'habite en province, je me demande si elle voit beaucoup de cas, et si elle est vraiment compétente pour cette maladie. Est-ce qu'un dermato serait plus conseillé ? Merci de vos conseils ... |
| Edelweiss Lundi 2 Fevrier 2009 | Je reviens sur mes précédents messages pour témoigner de l'utilisation d'une crème à la cortisone additionnée de testostérone. Après environ 2 mois de traitement, j'ai dû consulter en urgence et revoir ce traitement qui apparemment ne me convient pas. La testostérone a des effets secondaires (en tous cas sur moi) avec apparition de boutons style acné sur toute la vulve !, sans compter une augmentation de la pilosité et de la libido ... Mon gynéco m'a donc conseillé de revenir au traitement à la cortisone seule. Cependant, après plus de trois mois de traitement, bien qu'il y ait amélioration, la gêne due au frottement est toujours là et les rapports sexuels toujours très difficiles ... Après combien de temps avez-vous eu une réelle amélioration et pouvez-vous me décrire quel type de crème vous mettez à côté de la cortisone pour éviter le déssèchement de la peau ? |
| popo Dimanche 1 Fevrier 2009 | j'ai arréter dermoval depuis 1 mois et je n'ai pa de grosse récidive la maladie est encore un pe présente mais j'ai des séquelles! je ne mets plus du tout de cortisone et la je commence trophicréme pendant 3 semaine. Je suis tout ce que dit mon gynéco c tout. Il m'envoi voir une dermato, car mon lichen est resté un peu. Il a réussi a soigner des femme pourquoi pas moi et d'autre personne. Il faut rester confient et pas trop penser à ce problème. |
| oups Samedi 31 Janvier 2009 | bonjour Popo, Tu peux retrouver mon histoire en haut de cette page, j'avais posté ici dès le début. Ca fait environ deux mois que je suis à dermoval 2 fois par semaine mais là c'est reparti, j'ai du mal à marcher car je souffre surtout au niveau du périnée maintenant. Tu dis que tu es presque guérie après si peu de temps de dermoval ? tu mets trophicrème, mais est ce que tu dois continuer dermoval et a quelle fréquence ? Pour toutes les personnes concernées qui écrivent ou qui ne font que lire, sachez que quand les brûlures sont très vives et qu'il ne faut pas remettre de dermoval, je me fait une compresse d'eau chaude à 37 ou 38°avec un gant. ca ne coûte rien, ça soulage et donne quelques minutes de répit. L'eau doit être bien chaude sinon ça ne fait rien du tout. |
| popo Samedi 31 Janvier 2009 | MESSAGE ENCOURAGENT!!! Bonjour à toute J’ai 23 ans. Je souffre de cette maladie depuis plus d'un 1 an! Mes symptômes sont brulures, démangaisons en permanence. Je dors très mal, rapports sexuelle impossible."Si non ma peau éclate et les douleur sont insoutenable". Malheureusement cela à des répercutions sur ma vie professionnel et ma vie de couple."Mon copain di tout le temps que je m'écoute et que j'ai rien «Mais jusqu'a maintenant il avait été plutôt patient. Je pense peut être le quitter, mais je l'aime. En tou les cas mon gynéco ma diagnostiqué cette maladie que depuis deux mois! Les autres étés des incapables!!!! J’ai vu mon gynéco aujourd’hui il m'a dit que mon lichen été presque partie à 75% c déjà énorme, mais ce salo à laissé des séquelles, ainsi que la cortisone c mauvais pour la peau (mais il faut passer par la pour vaincre cette butin de maladie. Fissures, peau très fragile et toujours les même symptômes! Mon traitement pendant un moi j'ai mi dermoval 15jours touts les soirs puis tout les deux jours. NE JAMAIS ARRETER D UN COU SI NON LE LICHEN VA SE FAIRE UN PLAISIR DE REVENIR! IL FAUT ARRETER PROGRESSIVEMENT! Aujourd’hui mon gynéco ma di d'arrêter la cortisone et il ma prescri trophicréme pendant 3 semaines ces pour re faire la muqueuse vulvaire et vaginal. après je vrais mettre de l'huile de bourache pour hydrater et de l'huile de pépim de pamplemousse dilué avec de l'eau pour soigner le lichen qui reste, il tu beaucoup de maladie de peau. Grace à lui j'ai tué mycoses vaginal à répétition, infections, aphtes, Otite et autres il est temps de passer à la médecine douce. L’eau de mer aussi à des effets miracle sur le lichen. Il ne faut pas baisser les bras même si parfois on a plus de courage! Petit conseils éviter surtout de faire des choses qui vous fon mal, ce changer les idées o max pour le moral, faire des activités qui vous font plaisir. Eviter le stresse et surtout manger presque pas de sucre et surtout pas boire de l'alcool. Voila bon courage à toute, il faut garder espoir. PS: mon Gynéco est chirurgien et il pense réellement qu'on peut guérir cette maladie. Il à déjà u l'expérience avec des patientes! |
| melissa Jeudi 29 Janvier 2009 | en fait, peu de temps après mon message du 14 janvier, je m'aperçois que la peau est devenus tellement fine(à cause du nérisone, j'ai dû trop en mettre pour éviter les démangeaisons), qu'elle se fissure, s'infecte, aller aux toilettes est un vrai calvaire (sensations atroces de brûlures) ; j'appelle la gynéco, je la trouve tellement nulle que je la laisse tomber pour toujours .Je vais voir mon médecin traitant qui me donne un traitement à base d'éosine et de calcicate d'Avène et lavage au lait A-derma et une bonne couche de liniment pour la nuit : tout semble rentrer dans l'ordre pour l'instant. Mais je ne sait pas comment gérer sur le long terme |
| christine Jeudi 29 Janvier 2009 | Bonjour a toutes Je viens seulementn de voir tous vos dires et vos remarques ! Je vais avoir 43 ans et on m'a découvert un licken dégénérant atrophique à l'aube de mes 31 ans. Aussi, il etait a priori urgent de faire "quelque chose".Le docteur Pagniel m'a refait totalement une vulve, j'étais toute neuve ! C'est le Docteur VILMER de l'HOPITAL St Louis qiu me l'a conseillé. Oui, depuis 12 ans maintenant, je vais sur paris 2 fois par ans puyr me fiare bien suivre et surtout controler. Biopsie, dermoval, traitement a vie. Toujours est-il que je vais bien. On peux e parler si vou voulez. Après mon opération, j'ai eu mon troisième enfant. (j'ai accouché par voies naturelles) Mais j'avoue que, dès que je sais que je dois voir le medecin sur paris, un mois avant, j'en suis malade Mais il ,faut vivre avec et surtout ne pas deconner et bien se faire suivre. |
| souci Samedi 17 Janvier 2009 | la propolis existeen creme et c est formidable pour la penetration |
| linette Jeudi 15 Janvier 2009 | il s'agit bien sur d'une question sur le crème à la testostèrone. Quels sont les effets secondaires connus ? Mélissa,tu sembles avoir trouvé un compromis entre la crème à base de cortisone et la ....JE NE SAIS PLUS LE NOM ! En plus j'ai Alzeimer !!! au moins j'oublierai mes soucis !!!....mais constate tu une atrophie des muqueuses et un rétrécissement de l'orifice vaginal et de la profondeur du vagin ? |
| linette Jeudi 15 Janvier 2009 | bonsoir lisa et mélissa lisa, tu parles d'une crème à la progestérone, as tu les références ? pour l'instant je déprime (un peu) je ne fais plus aucun traitement et je me sens très triste à 50 ans de ne plus pouvoir avoir de rapports sexuels avec l'homme que j'aime ! |
| melissa Mercredi 14 Janvier 2009 | Je dois faire partie des plus agées, 68 ans, ménopausée depuis 10 ans. Tout a commencé il y a environ 5 ans, avec une sécheresse vaginale pas possible que ma gynéco m'a fait traiter avec une crème Colpotrophine. Ca a marché super et puis comme je me sentais bien, j'ai arrêté et alors les démangeaisons sont devenues intolérables. J'ai reconsulté en urgence, la gynéco m'a reproché d'avoir arrêté le traitement. J'ai donc recommencé avec en plus une crème à base de cortisone pour arrêter les démangeaisons épouvantables. Après 6 mois, je me sens beaucoup mieux, la couleur blanche a en grande partie disparu, mais j'ai un traitement à vie avec la Colpotrophine et la cortisone une semaine par mois. C'est gérable . J'ai aussi essayé l'huile de vison , ça soulage énormément, ainsi que le Bepanthen (pommade pour les fesses de bébés). J'ai aussi recommencé à avoir des relations sexuelles et- cela parait même avoir des conséquences extrêmement bénéfiques. |
| lisa Mercredi 14 Janvier 2009 | le lichen peut etre soigné maintenant avec des cremes a base de testotérone Que les gynécos et auttres dermatos, insensibles à la souffrance que nous ressentons, se tiennent à l'avant garde des nouvelles découvertes. La cortisone desseche et affine peau et muqueuses et en aucun cas ne soigne juste calme les démangeaisons |
| linette Dimanche 11 Janvier 2009 | Bonjour, je viens de lire tous vos messages et je reconnais les syptomes décrits. un LSA a été diagnostiquée en 2006, j'ai également des lésions dans la bouche et j'ai aussi une sclérodermie(celà depuis mes 10ans)...à part celà je suis en pleine santé, j'ai 50 ans et le problème le plus diificile est celui des rapports sexuels qui deviennent de plus en plus douloureux et mon compagnon a de plus en plus de difficultés à me pénétrer...ma vulve se rétrécit, j'ai utilisé toutes sortes de crème à base de corticoïdes mais dès que j'arrête l'irritation est douloureuse. Je voudrais essayer des traitements plus doux mais efficaces. Peut être à base de miel, de propolis...Mais la cortisone j'arrête ! Courage à toutes et essayons de nous aider. |
| souci Dimanche 11 Janvier 2009 | essayer un produit a base demiel qui s appelle la propolis c est cicatrisant et en plus c est bon pour tous c est naturel aucen effet secondaire stop les brulure |
| sonia Mardi 23 Décembre 2008 | bonjour dominique, je suis ravie que ton traitement au mixa te convienne ! je vais d'ailleurs essayer ! depuis combien de temps as tu cette maladie ? tu as quel age ? moi en ce moment je dois être en période de rémission car c'est le calme plat ! pourvu que ça dur ! je suis actuellement à 2 aplications par semaine de dermoval et tous les jours j'applique une crème de chez Avène "cicalfate", elle est super cette crème pour celle qui veulent essayer ! elle coute je crois 5 ou 6 euros en magasins et elle me fait beaucoup de bien ! j'en met matin après la douche et soir après la douche.. Mais je vais quand meme tester le mixa, ça ne peut pas faire de mal de toute façon ! je vous tiendrais au courant ! dominique, es tu suivie par le docteur pelisse ? si oui, est t'elle au courant de ton traitement au mixa ? j'attend de tes nouvelles et de vos nouvelles les filles ! faut qu'on garde moral et qu'on lutte contre cette saloperie de maladie qui nous bouffe physiquement et psychologiquement ! courage et à bientot. |
| Dominique Samedi 20 Décembre 2008 | Je lis les messages et je reconnais ce dont je souffre aussi; mais je dois vous dire que je ne prends aucune cortisone, je metraite depuis un mois au Mixa bébé change à base de zinc et de lanoline en couche bien épaisse. J'en avais oublié mon lichen! Ma dermato me propose de me revoir dans 6 mois de ce traitement empirique qui au moins est très agréable et confortable. J'ai eu cette intuition seule en passant devant les rayons BB/....Jen suis pas sponsorisée par Mixa mais vraiment jetrouve que c'est formidable. Il faut également éviter les sress et les contrariétés mais je ne me gratte plus avec une brosse!!!!Et de toutes les façons la cortisone non merci! Je me traite aussi à l'homéopathie. |
| sonia Vendredi 28 Novembre 2008 | Bonjour, Voilà j'ai 25 ans et je suis atteinte du lichen depuis février 2008. J'ai donc rencontré le docteur pelisse et elle m'a donné le meme traitement que pour toutes, le dermoval ! puis ça s'est un peu calmés et là récemment après un rapport, de nouveau fissure ! donc rv chez pelisse cette semaine! verdict : il faut que je vois le professeur paniel sur paris à l'hopital tarnier pour peut être envisager une opération qui consiste à remplacer la peau abîmée par de la peau du vagin. ça fait vraiment flipper mais bon je pense que je n'aurais pas le choix ! apparement après une telle opération, la maladie n'attaque pas l'endroit qui a été opéré car la maladie ne touche pas à la peau du vagin! donc j'ai pris ça comme une bonne nouvelle ! en tout cas je suis assez rassurée de voir que je ne suis pas la seule dans ce cas et de voir que je ne suis pas une bête étrange avec une maladie étrange ! on peut pas dire que c'est une maladie reconnue ! personne à part mon mari et mes parents connaissent mon problème ! je ne sais pas comment je pourrait parler de ça à quelqu'un, j'ai peur de choquer les gens ! enfin bon, je souhaite bon courage à toutes les femmes dans mon cas et espérons guérir un jour, que ce lichen nous fiche la paix une bonne fois pour toute ! un conseil que dr pelisse m'a donné : il faut pas penser à ce lichen et il faut vivre avec et surtout relativiser. voilà les filles. au plaisir de parler avec l'une de vous, afin de partager nos tracas. Bon courage. Sonia . |
| Edelweiss Mardi 25 Novembre 2008 | Bonjour à toutes, J'habite en Suisse, j'ai 42 ans, et on m'a diagnostiqué un lichen vulvaire atrophique il y a 5 semaines, chez un gynécologue spécialiste que j'ai consulté après avoir réalisé que mon gynécologue me proposait des traitements pour soigner des mycoses, sans succès ! Le traitement que je suis depuis ce rendez-vous est également une crème à la cortisone (Betnovate) que j'applique 2x par jour. Les démangeaisons ont disparu mais les brûlures et la gêne avec des vêtements serrés sont toujours là ! Comme il y a tout de même amélioration, mon gynécologue m'a prescrit maintenant une crème à la cortisone additionnée de testostérone qui est censée faire réapparaître les tissus atrophiés !!! Je n'en mets que depuis quelques jours, je vous redonnerai donc des nouvelles dans quelques temps. Bon courage et merci pour vos messages. |
| Tulipe Vendredi 14 Novembre 2008 | Bonjour à toutes Je suis atteinte comme vous d'un lichen vulvaire. Par"chance" je suis beaucoup plus agée que vous (57 ans) .Ma vie sexuelle fut bien remplie et mon mari (depuis 40ans) est très compréhensif. Effectivement tout s'est attrofié et le clitoris s'est rétracté . Ma gynéco veut faire une biopsie pour confirmer le diagnostic et ma dermato pense que ce n'est pas nécessaire. Qu'avez-vous fait? Je suis sous corticoïde et c'est efficace. J'avais diminué progressivement puis stop mais au bout d'une semaine les démangeaisons sont revenues Re traitement. Ma gynéco dit que c'est à vie ...La dermato n'est pas d'accord. Je suis prise entre deux feux. Bon courage à toutes |
| Isa Vendredi 14 Novembre 2008 | Bonjour à toute, Je reviens du gényco et du dermato et Oh surprise je viens de découvrir à 31 ans un lichen scléroatrophique, super mais moi je ne sais pas ce que c'est ! Ma gynéco n'ont plus alors on est 2 super Michel. La dermato très au courant m'a donné le même traitemant que vous je commence ce soir on verra bien , c'est vrai que cela me grattait depuis environ 3/4 mois, le temps d'avoir un RDV chez un gynécologue et puis là il y a une semaine une crise sevère impossible de marcher, et donc impossible d'avoir une vie intime. Je viens de lire votre blog avec mon homme et on va affronter ce fichu truc qui nous arrive et en plus on ne sait pas pourquoi. Enfin si moi je suis super stréssée car j'ai perdu mon emplois. Bon courage à toutes |
| Elsa Lundi 3 Novembre 2008 | Bonjour a toutes jai 25 ans et j'ai un lichen depuis toute petite il a était diagnostiqué a 8ans pour toutes celle qui on des doutes, je suis suivit depuis par le dr pelisse qui est une specialiste ( specialiste des troubles vulvaires) elle fait des seminaires pour informer les gynecos, les 3/4 ni connaissent rien concernant ce champignon! Jai beaucoup souffert petite car aucun ne savaient ce que c'etait, ca fonctionne par poussées tres violentes effectivement c benin une fois que l'on est suivit par la bonne personne, aujourd'hui jai un rdv tous les ans pour voir son evolution. Il est stable A toutes celles qui ne savent pas ce qu'elle ont et qui n'obtiennent aucunes reponses, Allez la voir |
| nadia Jeudi 30 Octobre 2008 | en réponse à la question j'ai été opérée il y a 4 ans pour désencapuchonner le clitoris ; c'est comme opérer un phymosis chez un garçon mais en fait ça ne sert pas à grand chose car comme me l'a dit le gynéco qui m'a opérée ça revient toujours et c'est vrai. Le clitoris est de nouvau encapuchonné mais j'arrête. Ras le bol ! de temps en temps un peu de cortisone et tous les matins VEA OLIO. bon courage à toutes |
| cricri Vendredi 24 Octobre 2008 | Bonjour à toutes, Moi aussi j'ai des périodes où ça va mieux. Quand ça revient je ne suis pas étonnée, mon dermato m'a bien dit que c'était une maladie à vie. Je ne pense pas que la cortisone soit la cause de la déterioration des tissus. La mala die porte bien son nom lichen SCLEROATROPHIQUE. Par contre moi aussi je me demande jusqu'où peut aller la deterioration des tissus, je n'ose même pas demander à mon dermato tellement j'ai peur de la réponse. A part un traitement à la cortisone personne n'a pas d'autre traitement à proposer. Pas facile d'aller travailler avec cette saloperie en tête à longueur de journée. J'essaie de relativiser en me disant qu'il y a des gens bien plus malade que moi et bien plus en souffrance. Courage à toutes. |
| liliane Mercredi 22 Octobre 2008 | je suis atteinte depuis 6ans de jichen atrophique sous cortisone d abord ts les jours pendant 1mois puis 2 fois par semaine je me croyais sortie d affaire et hop tout repart fissures et demangeaisons .moi c est une gd levre qui a disparue.je ne sais pas les consequences que celà peut avoir ni jusqu ou peut aller la deterioration des tissus et si celà est du a la cortisone. j ai 62 ans il n y pas d age pour etre enquinniner par cette maladie .que je trouve trop invalidante .je suis suivit uniquement par un dermato |
| cricri Dimanche 19 Octobre 2008 | Bonjour à toutes, Finalement on tourne en rond, nous avons toutes les mêmes symptômes et le même traitement, corticoîde. Je suis à un stade avancé de LSA. Plus de petites lèvres et clitoris encapuchonné. Qui a subit une opération pour désencapuchonner le clitoris. Quels sont les résultats? Cette maladie commence vraiment à me saper le moral, en ce moment pas de répit malgre la cortisone. Merci de me repondre au sujet d'une intervention chirurgicale et d'une eventuelle cure thermale pour diminuer les crises de LSA et l'application de cortisone. |
| SMAIHAIN30 Mercredi 15 Octobre 2008 | Bonsoir à toutes, Je souffre depuis prés de 3 ans et demi de démangeaisons vulvaire, j'ai la peau trés sèche et surtout je n'arrive plus a supporter ces symptomes qui me pourissent la vie. J'ai 24 ans et je suis mariée depuis 2 ans et demi.De plus, je suis enceinte de prés de 6 mois et hier j'ai vu une dermato qui m'a reffillé du dermoval et du diprosne pour soigner un lichen vulvaire,mais cela n'a aucun effet sur moi. Mais vue ma gossesse elle ne peut pas me donner de traitement trop lourd. Elle m'a dit qu'il fallait attendre aprés la naissance de ma fille pour effectuer une biopsie et des tests allergologique. Mais sincèrement je doute de pouvoir attendre jusque la car c horrible quand une crise me prend je gratte a sang mais le pire c'est que cela me donne l'effet d'avoir des aiguilles au niveau des grosses lèvres. sincèrement ca fait mal. Depuis que je fais des recherches sur mes symptomes c la première fois que je peut espérer mettre un vrai nom sur ma maladie et ca fais du bien meme si cela m'effrai. MERCI A TOUTES J'ESPERE QU'ON VA SEN SORTIR |
| elisah08 Mardi 7 Octobre 2008 | Bonjour à tous , Moi je viens de très loin en afrique et chez nous les gyneco ne savent même pas ce que c'est il m'acceuille toujours avec des façons et me considère comme atteinte d'un virus inconnu , n'ayant pas les moyens d'aller à l'etranger, je me cache et je n'ai même plus de relation depuis que j'ai eu cette maladie, il faut le dire que je l'ai eu depuis mon enfance vers 12 ans et maintenant j'ai 32 ans . Les gens ne connaissent pas ce que c'est vraiment . Je suis désemparée et ayant circulé sur le net et regarder quelques images , j'ai pu comprendre ce que j'avais depuis toute ces années, ma vulve , le capuchon de mon clitoris ainsi que mes petite slèvres sont de couleur blanchatre , alors que j'ai la peau mate, franchement c 'est pas très agréable à voir et ça s'etend sur mon anus. Je n'ai pas trop de démangeaison mais c'ets la couleur qui me dérange vraiement , j'ai lu quelque part que ça se soigne avec du dermoval ( 1 fois / Soir pendant 4 semaine, 1 sur soir pendant 4 semaine , 1 soir par semaine pendant 4 semaine ) , ma question est est ce que ce traietement au dermoval peut faire revenir la couleur d'origine d ema vulve c'est à dire faire disparaître la couleur blanche qui n'est pas très agréable. 5 on m'a disgnostiqué sur tous les MST et mycoses je n'ai rien mais juste cette maladie que les gyneco ici ne savent même pas. Merci pour votre réponse. |
| nadia Jeudi 2 Octobre 2008 | Bonjjour à toutes, Moi aussi j'ai cette saleté découverte il y a maintenant 11 ans. J'avais 41 ans. Plus de petites lèvres, clitoris encapuchonné... bien sûr anti-dépresseurs, plus de relations sexuelles (merci à mon gentil mari compréhensif). J'aimerais moi aussi pouvoir rencontrer un spécialiste car les gynéco ne sont pas très au courant et surtout je voudrais des précisions sur les risques de cancer. |
| doudoune Mercredi 1 Octobre 2008 | J'ai moi aussi cette saloperie depuis ma ménopause. (9 ans) de galère. Sans aucune amélioration même après application de pommade a la cortisone. Par contre après avoir testé de nombreux traitements j' ai fini par trouver toute seule un crème super efficace pour arrêter les démangeaisons. Il s'agit de la crème pour le change bébé de Weleda |
| francinet Mardi 30 Septembre 2008 | j'ai un lichen atrophiant purulent depuis 12 ans et c'est un cauchemar pour moi j'ai 60 ans et ma grande peur est que cette maladie ne parte jamais j'ai eu des biopsis ça ne s'empire pas, mais ça ne part pas non plus je suis traitée par crème à la cortisone mais j'ai pu constater que c'est chaque fois qu'un évènement important de ma vie et ou quand je suis stressée ou déprimée que cela empire bon courage les filles |
| cricri Mardi 26 Aout 2008 | Bonjour à toutes, Qui a fait une cure thermale pour soigner le lichen sléroatrophique? J'aimerai savoir si la cure donne des résultats. En soin parallèle je pense prendre un complèment naturel pour réduire le stress et par conséquent les crises de LS. Merci dpour vos avis et vos conseils. |
| juliette Samedi 26 Juillet 2008 | SUITE POUR REPONDRE A NINI d'ou vient cette maladie? aucune idée et aucune réponse du coté de la médecine.Je sais juste que cela n'est pas contégieux donc cela ne m'a pas été transmit par un rapport séxuel. Le stress? comme beaucoup de maladie de peau, le srtess est facteur de récidive. Quand je suis stréssée, contrarié , cela peut déclancher une crise, qui va durer quelques jours. Le facteur stress est observé aussi par les médecins. Biopsie? person je n'en ai pas eut, j'ai juste eut une double consultation, conjoointement par une dermato et une gyneco, elles ont confirmes le diagnostic posé par ma gynéco. Quand au Dr Pellissier dont beaucoup parlent, je ne sais pas, car je ne suis pas fe la région parisienne, mais il semble que ce soit une réference. Voila, en éspérant avoir pu t'aider Juliette |
| remoi Samedi 26 Juillet 2008 | bonjour à toutes j'ai eut ma consultation par gynéco, ma peau est normale, mon état stable, mais elle me dit que c'est parceque j'ai una application de dermoval une fois par semaine, et ce toutes les semaines, à continuer à vie. 2 fois par jour en cas de crise jusqu'a l'arret des démangeaisons. Conclusion, je ne dois jamais stopper le dermoval, juste reduire la dose et il semble que c'est grace à çà que je ne suis pas en souffrance.Me dit'elle , la peau ne va pas s'habituer au dermoval, visiblement j'ai pas le choix et il est vrai que çà fonctionne et à des éffets positifs. Bon courage à toutes Juliette |
| juliette Mardi 15 Juillet 2008 | Oui Chantal, j'ai l'impréssion d'etre une chanceuse. Ceci étant, tu as découvert cette maladie il 'y a peut de temps. Il m'a fallu un mois pour que les démangésons cessent et un autre moi pour etre "stabilisé" et ainsi retrouver une séxualité normale la pluspart du temps. Quand a ma peau, savoir si elle devient de plus en plus blanche, j'avoue que je n'y prete attention que depuis que je lis les témoignages!! mais la peau me parait normale, un peu plus fine peut etre, j'en aurai le coeur net à la fin du mois. bon courage contre cette fouttu maladie |
| Chantal Lundi 14 Juillet 2008 | Et bien Juliette, je te trouve très chanceuse j'espère que m'a maladie ne se développerai pas plus que ça, tu es très chanceuse malgré tout. Moi je l'ai su à mon RV le 7 juillet que j'avais un lichen sléreux. On a beaucoup de peine moi et mon conjoint. Peut-être que c'est suite à mes médicaments que j'ai pris à Cuba au mois d'avril pour diharée...mes démangeaisons selon ma mémoire date d'après mon voyage. Moi je prend les médicaments comme tout l'monde sur ce site, prescrit pour 3 mois le soir avant de me coucher, mais je prend aussi de l'huile de bourrache le jour 2 à 3 fois par jour, on dit que ça regénère la peau, mais j'ai aucune idée si ça aidera?? Ma vulve devient de plus en plus blanchâtre, et j'ai presque plus de démangeaisons avec la prise des médicaments, sauf après une relation sexuelle. On le fait moins souvent. Je nous souhaite bonne chance à tous |
| juliette Dimanche 13 Juillet 2008 | Bonjour à toutes, oups c'est difficile de lire tous ces témoignages car nous ne sommes pas toutes au meme au meme stade de la maladie. J'ai 39 ans, j'ai eut une consultation conjointe d'une gynéco et dermato à l'hotel dieu à lyon, et elles ont été très douces, meme si j'ai été prise en photo!!! ok avec mon acord et pour la sience? il y'a de çà 5 ans. Depuis, plus de demangaisons et de brulures. En fait, ma gynéco me voit tous les 6 mois, un frottis par an . Au début, dermoval tous les jours sur 1 mois, puis de nouveau rendez vous chez ma gynéco. Depuis, une application par semaine suffit, j'ai l'impréssion que j'ai de la chance. Bien sur en cas de stress, mon corps se rappelle à moi, et je dois en appliquer pendant 2 jours de suite et stop. Mais surtout je n'ai plus de brulures, ni de demangésons, et rien à dire lors des rapports, j'ai une séxualité normale. Par contre, j'ai lu que le clitoris pouvait disparaitre!!! Est ce du au dermoval? car moi je n'en applique pas sur le clitoris, seulement autour du vagin jusqu'a l'anus.Et je n'ai pas l'impréssion que ma peau soit plus fine, peut etre car je ne l'applique pas tous les jours?? J'ai rendz vous fin juillet chez ma gynéco et je vais lui poser la question des conséquences de l'utilisation du dermoval, mais a t'on le choix?? J'ai eut un petit ami il y a quelque temps, il ne l'a jamais su et visiblement ne s'est douté de rien. Il ne faut pas désésperer, tout depend à quel stade de la maladie on en est, mais moi cela fait quand meme 5 ans. Bon courage à toutes Mais je ne dirai jamais que je vais vers une gurérison, vres une stabilisation, oui, mais jusqu'a quand??? |
| nini Mardi 8 Juillet 2008 | bonjour à toutes, J'ai 52 ans. Ce que je lis de vous toutes ne me rassure pas. Suite à un problème de santé l'année dernière j'ai pris un anti-inflammatoire le bi-profénid pendant 4 mois, ça m' a détraqué et c'est là que j'ai commencé à avoir des démangeaisons au niveau vulvaire je me grattais beaucoup alors j'ai vu un dermato qui m'a dit de mettre betneval crême c'est un corticoïde pendant une semaine et c'est parti, j'ai aussi arrêté le bi-profénid. Tout était normal jusqu'à ce que je reprenne ce médicament, rebelotte démangeaison, donc re betnéval crême, arrêt bi-profénid et tout rentrait dans l'ordre. Le dermato m'avait dit que c'était un ezéma du à l'anti-inflammatoire, donc effet secondaire. Mais là, il y a problème car ça a recommencé à me démanger alors que je n'avais pas pris ce médicament. Donc j'ai vu une autre dermatologue qui m'a dit que j'avais un lichen vulvaire car c'était blanchâtre, bon, elle m'a dit de mettre dermoval 1fois par jour pendant 6 semaines et de la revoir. Elle m'a dit aussi que c'est une maladie qui ne guérit pas, ça part ça revient, on ne connait pas les causes ? et en plus qu'il y a un risque de cancer. Bref, je suis sortie de chez elle avec un moral aux ras des paquerettes. Pouvez vous m'aider à répondre à mes questions : quels sont les facteurs qui déclenchent cette maladie ? le stress y est il pour quelque chose ? Pour celles qui connaissent bien le Docteur pelissier qui semble compétente quelles sont ses coordonnées ? obtiens t on un rendez vous rapidement ? Faut il faire une biopsie pour confirmation ? car pour l'instant ma dermatologue ne m'en a pas parlé... J'attends vos conseils et merci à toutes et surtout bon courage |
| mimi Lundi 30 Juin 2008 | bonjour les filles desole pour la dernier fois j'étais deprimée je cherche une personne qui à le meme probleme que moi une hyperpigmentation du corp sa me gratte plus mais je sais pas quoi faire pour les cicatrices et la hyperpigmentation pour mais petite levre je gratte mais ces supportable toujour dermovette ces devenu une creme indispensable merci pour les personne qui vont me repondre et bonne chance pour les autre bis |
| sonson Lundi 30 Juin 2008 | Bonjour les filles !! Désolée oups pour mon silence ! je ne vais pas très bien. depuis ma visite chez la dermato je me sens mal, je suis déprimée, je suis meme sous anti depresseur. j'aip ar contre de la chance d'avoir un ami qui me comprenne et qui me soutien ! mais ma hantise est toujours là, j'ai peur de ne plus pouvoir avoir d'intimité avec lui. je n'ai que 25 ans et je suis déjà bien abimée par cette maladie physiquement et psychologiquement. de + j'ai de fortes chances de me faire opérer et ça m'angoisse tellement ! en gros je ne traverse pas une période très facile à cause de cette saleté ! oups je vais te répondre sur ton adresse mail ! bon courage à toutes car il faut un moral d'acier pour affronter tout ça. |
| oups Dimanche 29 Juin 2008 | Bonjour tout le monde, Pour répondre à Claire, La gynéco puis la dermato m'ont diagnostiqué un lichen vulvaire en février dernier dès les premiers symptomes qui ont été pour moi une traces violet gris sur le périné. Le temps que j'ai le premier RDV (1semaine), la vulve était devenue rouge bordeaux avec des brûlures comme si j'avais une mycose mais jamais de démangaisons. On m'a dit de mettre dermoval tous les jours pendant 6 mois, ça me soulagait tant que je n'allais pas faire pipi, puis ça reprenait. Le premier mois, sous dermoval j'ai pu avoir un rapport normal sans douleur. Pourtant, dès le deuxième mois d'application, j'avais de plus en plus de brûlures et je voyais que les chairs diminuaient et là, c'est la panique mais on ne sens rien de plus que la douleur habituelle. Tu peux lire plus haut le RDV avec la dermato que j'ai repris et ses conclusions. Je vois que pour toi, le traitement est décroissant. Comme ça fait 3 mois que je mets dermoval non-stop et que même l'application de la pommade me brûle, je vais essayer de passer à 1 jour sur 2. Je raconterai si ça va mieux ainsi. Si des personnes se reconnaissent dans mon témoignage, je cherche toutes précisions quant à l'action de ce dermoval quand on n'a pas de démangaisons à calmer. Bon courage à toutes et bon week-end. |
| claire Vendredi 27 Juin 2008 | bonjour oups, La dermatologue m'a prescrit le dermoval 1 fois par jour pendant 2 mois puis 1 jour sur 2 pendant un mois. cette maladie ne me fait pas souffrir pour l'instant,j'ai juste cette decoloration blanchatre au niveau des grandes levres et elle s'attenue deja.J'ai d'ailleurs un peu tardee a consulter justement parce que je ne sentais pas grand chose. la disparition des petites levres pour toi est elle douloureuse?pour l'instant je ne suis pas gener au cours des rapports avec mon mari mais j'apprehende a cause de l'evolution?Jusqu'a quel point un homme peut il etre comprehensif??? je travaille tres tot demain alors une pensee pour chacune de nous!!!! claire |
| oups Vendredi 27 Juin 2008 | Bonjour Claire Peux-tu me dire combien de fois par jour on t'a prescrit le dermoval. Perso, j'en ai mis une fois par jour depuis 3 mois et je n'ai eu aucune amélioration au niveau des brûlures mais ma peau s'est atrophiée avec disparition progressive des petites lèvres. La dermato m'a dit de passer à 2 fois par jour mais ça me brûle dès l'application. En fait, j'ai fait un test et je me suis aperçue que mes douleurs s'estompent quand je ne mets pas de dermoval et ça revient au bout de 48 h sans pommade. Je note tout ce que je mets sur ma peau sur une feuille sur les conseils de ma dermato. Par contre, moi je n'ai pas de traces blanchâtres mais violettes, ça ne gratte pas ça brûle ou ça pique et ça me pourrit la vie. J'air peur s'il y a des grosses chaleurs cet été. Bon courage et bon week-end à toutes. |
| claire Vendredi 27 Juin 2008 | bonjour a toute, J'ai vu la dermatologue hier et le diagnostique est tombe/lichen sclero atrophique.je croyais etre une" martienne" avec cette maladie et je me rend compte que nous sommes finallement un petit nombre a etre touchee. J'ai de la chance je ne souffre pas de veritable demangeaison,c'est la decoloration blanchatre de mes grandes levres qui m'a alerter et de petites sensations desagreables a type de legere brulure qui m'ont alertes.je commence aujourd'hui le traitement corticoides pour 3 mois avec dermoval; Ma dermatologue m'a conseille un suivi gynecologique seulement tout les ans.... Mon apprehension est surtout par rapport a une eventuelle evolution vers un cancer vulvaire?? bon courage a toute,il faut toujours garder espoir,cette maladie peut disparaite et si elle revient en connaissant mieux les symptomes chacune de nous pourra mieux la combattre. Claire |
| MIMI Jeudi 26 Juin 2008 | bonjour les fille moi je viens d'avoir 26 ans je soufre de cette maladie depuis 5ANS J'ai commencer par me gratter partout et personne ne savez de quoi il sagissée on ma traiter avec de la cortison table et dermovete bref 1ans apres un ralbole je lache tous je suis partie a londre pour oublier mais toujour traite avec dermovete so 1ans apres je me grate plus le corp mais beaucoup de cicatrice et une hyperpigmentation sur tout le corp plus de jupe plus de debardeur meme si il fait tres beau rien bref maintenant le me grate le vagin alle rebelote pour 5 ANS |
| OUPS Jeudi 26 Juin 2008 | Hé ! ben ! Sonson, je ne comprends pas comment la maladie a pu te détériorer si vite, tu n'avais vraiment rien avant le mois de février ? est-ce que tu peux me raconter comment ça a commencé, les traitements que tu as fait dès le diagnostic...Et maintenant, par quels signes ton médecin a pu dire que le lichen avait disparu ? Je ne sais même plus à quoi ça ressemble quand la peau n'est pas malade. Mon mail est fralaj@neuf.fr. J'ouvre aussi mon adresse aux personnes qui ont encore de l'espoir de vaincre le lichen ou qui l'ont déjà eu . |
| sonson Jeudi 26 Juin 2008 | Bonjour OUPS, Bonjour a toutes. je suis désolée de ne répondre que maintenant à ton message mais je n'avait plus d'ordinateur ! pas de virus pour moi, juste que j'étais en travaux dans mon bureau et que l'ordi était débranché ! alors... pour moi les nouvelles sont un peu hautes et un peu basses. j'ai été revoir le docteur pelisse à l'hopital tarnier hier, et au moment de l'oscultation, comme tout médecin elle écarte mes grandes lèvres et là je fais un bond de 3 mètres et me met à pleurer de douleur mais aussi de ras le bol ! elle ma à peine touché que j'ai eu une grosse fissure à côté du clitoris ! ça m'a fait tellement mal et j'ai le moral tellement bas que je me suis mise à pleurer en sanglos ! le docteur pelisse a été adorable, elle a tout de suite fait très attention et m'a tout de suite parlé avec un ton plus doux ! elle trouve que je suis très tendue, très braquée et que ma peau est extrèmement fragile à cause de cette maladie ! par contre, bonne nouvelle, le liquen a disparu pour le moment mais il a laissé pas mal de dégats ! mais attention, un lichen peut revenir ! donc méfiance!!! du coup, elle m'a dit qu'elle va bien s'occuper de moi et que d'office elle va appeler la secrétaire du Professeur Paniel pour prendre rv afin d'envisager une opération, d'une part pour retirer la peau trop fine et trop atteinte par la maladie et d'autre part libérer mon clitoris. Elle m'a également prescrit une ordonnance pour faire de la kiné du périné et de la relaxation car je suis vraiment très tendue et c'est pour ça que les rapports sont impossible. donc voilà les nouvelles, je suis un peu déprimée, je n'ai plus d'intimité avec mon ami et je n'ai que 25 ans ! quel gachi ! c'est mon premier amour et je ne peux meme pas en profiter ! heureusement qu'il est patient et qu'il me comprend sinon je ne sais pas comment je ferais ! donc je vois le professeur paniel le 24 septembre, encore 3 mois d'attente, je revois doctteur pelisse le 4 septembre et ma gynéco le 22 juillet ! ça en fait des rv ! c'est fatiguant ! le docteur pelisse parait très froide et très bizarre au premier abord, mais une fois qu'on craque devant elle ou qu'on lui exprime notre souffrance, elle change complètement de visage et sa façon d'être ! voilà ! pour le moment, toujours pas de rapports de mon côté ! cela fait plusieurs mois que je ne fais plus rien avec mon chéri ! au final je prend des anti depresseur que je ne supporte meme pas, de l'effexor, horrible les effets secondaires que j'ai ! j'ai commencé aujourdhui et je me sens pas bien du tout ! le but n'était pas celui là ! (rire) ! cette maladie me pourrit la vie ! j'attend de tes nouvelles oups et j'espère que tu vas bien ! je te souhaite aussi beaucoup de courage ! on se tient au courant et si tu veux un jour qu'on se donne nos adresse mail perso, il n'y a pas de problèmes. A bientot et bon courage à toutes celles qui sont dans la meme situation que nous. |
| coraline Jeudi 26 Juin 2008 | Bonjour à toutes.J'ai 52 ans et ma gynéco vient de m'apprendre que j'ai un lichensclero atrophique vulvaire. Aussitôt, j'ai , sur ses conseils pris un RdV chez un dermato qui m'a confirmé le diagnostic, mais n'a pu me dire si c'est récent ou pas. Mon traitement consiste à appliquer Dermoval 2 fois par jour et je revois la dermato dans 1 mois. Je suis également suivie pour un cancer du sein (opération et radiothérapie). J'avoue que mon moral n'est pas très haut. Je vous souhaite à toutes du courage et vous donnerai des nouvelles au fur et à mesure. |
| oups Vendredi 20 Juin 2008 | Ma dernière phrases porte à confusion, je veux dire qu'avec 2 fois par jour ça me brûle davantage. Sonson, j'attends des nouvelles de ton RDV avec impatience. A bientôt. |
| oups Vendredi 20 Juin 2008 | Bonjour, Désolée pour l'absence, j'avais un virus...dans l'ordinateur. Lui au moins, il est parti. Sonson, par rapport à toi je suis "vieille", j'ai 43 ans, mais je ne les fais pas ! Tout comme toi, je n'ai jamais ressenti aucune démangeaison et ça ne me manque pas d'ailleurs. Ca me brûle en quasi permanence. Après de nombreuses recherches, j'ai trouvé cet article, attention il y a d'horribles photos http://www.performances-medicales.com/gyneco/Encours/119/04.pdf, le site dermaptene.com en recherchant "lichen" dessus est bien aussi. Comme avec le dermoval, ça me brûlait de plus en plus, en attendant mon RDV chez la dermato, j'ai essayé de n'en mettre qu'un jour sur deux car j'en mettais tous les jours depuis février. Or pendant quelques jours j'ai pu marcher sans ressentir les brûlures. RDV chez la dermato : elle me dit qu'effectivement ma peau s'est atrophiée et qu'il faut mettre dermoval matin et soir pendant 1 semaine et tous les jours pendant 6 mois. Elle m'a parlait aussi d'aller voir la gynéco pour qu'elle me fasse un bilan hormonal car normalement ça n'aurait pas du s'atrophier si vite. J'ai demandé si ce n'était pas la pommade, elle est sûre que non. Pour l'instant avec 2 fois par jour, ça me brûle plus. Je ne sais plus trop comment faire. J'écoute la douleur ou la dermato ? |
| sonson Vendredi 20 Juin 2008 | au fait OUPS, quel age as tu ? |
| sonson Vendredi 20 Juin 2008 | COUCOU A TOUTES ! petit message à OUPS: PAS DE PROBLEME POUR QU'ON DISCUTE TOUTES LES DEUX DE NOTRE PROBLEME AVEC GRAND PLAISIR. EFFECTIVEMENT NOTRE MALADIE A ETE DETECTEE EN MEME TEMPS ! POUR MOI C'EST TOUJOURS LA GALERE, SURTOUT AU NIVEAU DES RAPPORTS SEXUELS AVEC MON CHERI. CA DEVIENT FRUSTRANT A FORCE ! JE REVOIS LA DERMATO DR PELISSE MERCREDI 25, JE VOUS TIENDRAIS TOUTES AU COURANT DE CE QU'ELLE M'AURA DIT ! SINON MOI JE SUIS UN PEU DIFFERENTE DANS CETTE MALADIE, EN FAIT JE NE ME GRATTE PAS ET JE N'AI PAS DU TOUT ENVIE DE ME GRATTER ! EST CE NORMAL ? POUR CELLES QUI VONT ESSAYER L'HUILE DE FOIE DE MORUE, JE SERAIS CONTENTE D'AVOIR DES NOUVELLES POUR SAVOIR SI CA MARCHE VRAIMENT ! ALORS LES FILLES, ON SE TIENT AU COURANT ET SURTOUT BON COURAGE A TOUTES !!! PLUS ON SERA FORTE, MIEUX ON S'EN SORTIRA ! COURAGE ! |
| isa34500 Lundi 16 Juin 2008 | salut a toutes moi aussi j'ai été diagnostiqué par le dr Pelisse a paris il y a de ca 15 ans aujou'dhui j'ai 33 ans et je galère tuojours avec la cortisone (dermoval) que je prend quand j'ai envie ( oui c'est clair je ne suis pas trés sérieuse ) mais en meme temps au cours de ces années je me suis aperçue que cette pommade faisait mincir la couche de peau... je m'apercois également que mon clitoris diminue ... ca c'est vraiment pas joli!!!! je n'ai donc jamais connu de vie sexuelle sans cette fichue maladie. je vais essayé d'acheter de l'huile de foie de morue peut etre qui sais ca peut marcher . C'est vrai que j'ai pris l'habitude pendant les rapports de mettre de l'huile ménagé lol ca fait un peu recette de cuisine lol mais ca me permet de ne pas souffrir d'aurtant plus que je souffre de secheresse. je reviendrais et vous dirais ce que l'huile de foie de morue m'a procuré. bises a toutes et surtout IL NE FAUT PAS SE GRATTER lol c'est ce que je me dis tous les soirs en me couchant!!! a bientot |
| oups Samedi 14 Juin 2008 | Bonjour sonson, On m'a diagnosniqué un lichen vulvaire en février aussi. Je mets du dermoval mais c'est la catha quand même. J'ai repris RDV avec la dermato mardi 17/06/08 mais je crains ses remarques car elle m'avait dit qu'elle ne pouvait pas me guérir et ne souhaitait me revoir que dans un an. Comme notre lichen a la même durée on pourrais en parler. Je reviendrais voir ici. En attendant bon week end aux malheuses du lichen. |
| sonson Lundi 9 Juin 2008 | Bonjour MAYA ! Je viens de lire ton commentaire et j'ai été très interessée par ta méthode de soin. est ce que je peux savoir qui t'as conseillé celà ? je pense que je vais tester car je suis vraiment désespérée ! mon cas ne s'arrange pas beaucoup et je n'ai meme plus de rapport avec mon ami. je suis au bord du gouffre ! est ce que en + de l'huile de foi de morue, tu continu ton traitement de base à la cortisone ? (dermoval) ? j'attend ta réponse avec impatience ! a très bientot jespère et je souhaite que toutes les femmes atteintes de cette fichu maladie guérissent et aient enfin une vie normale ! sonson. |
| maya Dimanche 1 Juin 2008 | je suis dans le même cas que vous, je souffre depuis 9 ans de cette fichue maladie et ni gynéco, ni dermato n'ont pu me trouver un remède approprié, toujours les mêmes traitements "dermoval - diprosone". Alors, j'ai décidé de me prendre en main toute seule. Savez-vous que la vitamine A est très recommandée pour les petits bobos de la peau et bien elle peut l'être aussi pour les gros bobos. Car, depuis 1 mois maintenant, j'utilise de l'huile de foie de morue que je badigeonne 2 fois par jour après ma toilette intime et tout va pour le mieux, plus aucune démangeaison et une progressive disparition des zones blanchâtres, en tout cas, j'en ai moins qu'avant. J'espère en tout cas avoir trouver "le truc" pour remédier et pouvoir atténuer les inconvénients de cette fichue maladie. Tenez-moi au courant si vous aussi avez testé ce remède. Merci beaucoup et à bientôt !! |
| Sylviane Lundi 19 Mai 2008 | Je suis allée voir mon médecin il y a vingt ans quand je ne pouvais plus faire de vélo car après quelques minutes appuyées sur ma vulve, la douleur était tellement forte avec une énorme démangeaison que je devais m'arrêter. Le dermatologue a diagnostiqué un lichen scléreux atrophique, j'ai comme traitement l'onguent Diprosone que j'applique seulement si c'est vraiment nécessaire. Ce qui me calme dans les minutes qui suivent, j'évite autant que possible parce que c'est un onguent à la cortisone. Pour m'aider, à chaque fois que je fais ma toilette, j'applique de la crème Aveeno pour éviter le plus souvent possible les grandes démangeaisons. J'essaie d'analyser ce que je mange car un rash peut arriver d'une minute à l'autre. Je crois que manger très sucré n'aide pas comme du chocolat et les desserts avec beaucoup de sucre. Ça fait vingt ans que je vis avec cette maladie, je ne crois pas qu'elle se guérit, j'ai renoncé aux relations sexuelles parce que je suis plus agée que les plus jeunes qui écrivent. Ce qui n'est certainement pas évident pour les plus jeunes. Quand un rash commence et que l'envie de me gratter au vif me prend, je refais ma toilette et j'applique aussitôt un soupçon d'onguent Diprosone, sinon, je peux me gratter jusqu'au sang pendant plusieurs minutes, ce qui est important d'éviter car notre peau devient de plus en plus mince et fragile Je sais que cette maladie est très désagréable avec les désagréments qu'elle apporte. Bon courage! |
| sonson Mercredi 14 Mai 2008 | Bonjour à toutes. J'ai 25 ans et je suis atteinte également d'un lichen scléreux vulvaire depuis peu. Ma gynécologue a suspecté cette maladie dans le courant du mois de février et le Docteur PELISSE de l'hôpital TARNIER à confirmé que c'est celà. Je suis complètement débousolée. Je lis des choses sur internet qui me traumatisent et en meme que je ne comprend pas tout de cette maladie. Est ce que quelqu'un saurait me dire quelle est la différence entre un "lichen scléreux vulvaire et un lichen scléro-atrophique" ? Merci d'avance à toutes celles qui sauront me répondre. Par ailleurs, je suis à un stade en pleine évolution de la maladie. C'est à dire qu'actuellement, j'ai des lésions et mon clitoris est encapuchoné. J'aimerais savoir (pour celles qui sauraient me répondre) si on peut guérir de cette maladie et bien sûr que les lésions disparaissent et le clitoris reprenne une forme normale ? et si on ne guérit pas, qu'est ce qu'il nous arrive ? est ce que notre sexe disparait vraiment ? est ce qu'on peut faire une intervention chirurgicale ? (si oui laquelle) J'aimerais tellement que quelqu'un m'explique avec des mots simple ! Depuis que je sais que j'ai cette maladie, j'ai un blocage psychologique au niveau sexuelle avec mon mari. Il sait la situation et il comprend mais celà fait 4 mois que nous n'avons pas eu de rapports, celà me dérange et en meme temps, j'ai peur, j'ai peur de me faire mal, peur d'aggraver la maladie. Je suis en detresse, je ne sais plus quoi faire ! Je ne peux meme plus satisfaire mon homme. Je me pose tout pleins de questions et j'ai peur de l'avenir. En tout cas, sachez que je vous soutien toutes dans cette dure épreuve et je vous souhaite à toutes de guérir de cette fichu maladie qui nous empoisonne notre vie intime. Merci de tout coeur à toutes celles qui prendront le temps de répondre à mon message. AIDEZ MOI !!! JE NE SAIS PLUS QUOI FAIRE !!! MERCI !!! |
| AZERTYUIO Jeudi 24 Avril 2008 | Bonjour on m'a aussi diagnostiqué un lichen scléro atrophique depuis 1 an. Je souffre. j'ai un copain mais les rapports sexuels sont presque impossible, je met 2 ou 3 semaines à m'en remettre. Ma peau se fissure, j'ai des sensations de dechirure, je ne supporte plus les vêtements moulants (plus du tout), je ne peux plus mettre de strings, je galère pour m'habiller car je suis jeune (25-30), et j'ai l'impression que cette maladie est bien decidée à me gacher la vie. Psychologiquement j'essaie de tenir mais j'ai dernièrement perdu beaucoup de poids. Je lis beaucoup de témoignages sur ce site, il faut que l'on s'aide a guerir, ou si la guerison est impossible, à mieux vivre cette maladie. y a t il quelqu'un qui connaitrait plutôt des médecins connaissant le LSA sur marseille SVP ? Je vous remercie, bon courage, vous n'êtes pas seules ! |
| petitenanaatopique Mardi 22 Avril 2008 | Bonjour, je dois d'abord vous dire que je suis très heureuse de trouver un site sur cette maladie et des témoignages de femmes. J'ai 48ans et je suis atteinte depuis belle lurette de lichen simplex qui s'est transformé, oh joie surpème!! en lichen sclereux. Malgré le traitement journalier sous Dermoval, je souffre de fissures à l'entrée du vagin lors des rapports sexuels. Je suis traitée par le Doc Pelisse (un peu brusque mais il suffit de lui dire de faire doucement pour qu'elle soit à l'ecoute) et j'ai un rdv à l'hopital tarnier pour voir un specialiste, le doc Pamel. Y a-t-il des femmes qui ont eu une intervention pour elargir l'entrée du vagin ou pour oter la plaque de peau sclerosée?? merci pour vos conseils et avis |
| samia Lundi 14 Avril 2008 | j'ai 51 ans, et c'est depuis l'âge de 35 que je souffre d'un licken, j'ai été suivi par les dermatologues, on m'a donné des corticoïdes comme diprolène avec des comprimés claritines ca m'a soulagé,et depuis l'âge de 45 jusqu'à 50 j'ai plus rien eu je croyais que j'étais guéri, mais ca a recommencé de plus belle depuis déja 1an, maintenant les médicaments ne me font plus autant d'effet. que me conseillez vous?? |
| eve Jeudi 10 Avril 2008 | j'ai 54 ans et semble souffrir de LSA depuis 1 an. Au début je pensais que cela avait un rapport avec ma ménopause; devant la douleur grandissante lors de mes rapports devenus impossibles j'ai changé de Gynéco qui elle a suspecté ce LSA et m'envoie chez un dermatologue competant Suite à mon prochain rendez vous je vous tiendrai au courrant |
| Maïté Samedi 1 Mars 2008 | Je suis très surprise d'entendre que cette maladie se soigne. En ce qui me concerne, je suis atteinte depuis toute petite. C'est une maladie chronique, très invalidante, avec des périodes de rémission, et des périodes où elle revient de plus belle, notamment dans des périodes difficiles comme c'est mon cas actuellement. C'est une maladie sournoise qui saisit la moindre opportunité pour se réveiller. Je conseille une vie calme, car le stress est un facteur agravant. Et pour les cures, pourquoi pas, s'il en existe , je veux bien aussi connaitre les lieux. Bon courage à toutes. |
| sofia Mardi 26 Fevrier 2008 | Re bonjour, J'ai oublié de préciser que mon traitement est du Dermoval et du Ketoderme. Merci à toutes. Sofia. |
| sofia Mardi 26 Fevrier 2008 | Bonjour à toutes ! Voilà j'ai 25 ans dans une semaine et j'ai appris depuis samedi par ma gynécologue que je suis atteinte du LSV (super cadeau d'anniversaire) et je vous avoue franchement que je suis complètement éffondrée. Je ne comprend pas pourquoi j'ai attrapé cette maladie, ni comment d'ailleurs ! Le diagnostic de ma gynécologue révèle une quasi disparition des petites lèvres, un encapuchonnement du clitoris et des petites fissures à divers endroits! Elle a donc pensé au LSV mais je dois le faire confirmer par le Docteur Pelisse à l'Hopital TARNIER. J'ai entendu dire que ce médecin n'est pas très sympathique et qu'elle ne prennait pas le temps de répondre aux questions! Pour celles qui l'ont rencontré, est ce que cela est vrai ? Est ce que lors de l'accouchement, sommes nous obligés de passer par la césarienne? Est ce que cette maladie peut être due à un choc psychologique ou par le stress? Je suis rassurée de lire certaines femmes qui disent être guérris, j'espère que je réussirais à guérrir aussi ! Savez-vous si on guérit totalement de cette maladie ? c'est à dire si on récupère totalement ce que l'on a perdu ? (encapuchonnement du clitoris, disparition des petites lèvres, etc.etc) Je suis vraiment perdue, je ne sais pas à qui en parler à part à mon fiancé, et personne n'arrive à répondre à mes questions ! J'ai si peur ! Pour celles qui voudront bien m'aider !!! merci infiniment ! Sofia. |
| MYRIAM Dimanche 24 Fevrier 2008 | qui porrai me dire quel cure ou traitement à suivre pour le lichen vulvaire |
| sandrine Dimanche 20 Janvier 2008 | salut je te conseille de consulter le docteur catherine prost à l hopital avicennes bon courage |
| CLAIRETTE Dimanche 25 Novembre 2007 | Salut à toutes, vos messages me redonnent courage. j'ai ce LSA depuis plus de 2 ans, et je dois faire 2 biopsies que je redoutais, mais en voyant que plusieurs d'entre vous y sont passées...je vais prendre RDV. Merci. |
| LYNDA Mercredi 21 Novembre 2007 | bonjour à toutes, J'ai 29 ans et je suis guéri depuis un an de lichen vulvaire après avoir eu cette maladie pendant un an alors que les médecins et gynéco ont pensé à des mycoses et un professeur de l'hopital qui m'a envoyé voir une dermato qui m'a fait une biopsie pour enfin me donner un nom "lichen vulvaire atrophite" alors que j'ai souffert pendant un an, démangeaison, fissure. il a fallu un an de traitement à la cortisone. Au début "dermovale" puis "diprosone" en diminuant peu à peu les doses. depuis je n'ai plus jamais rien eu. |
| anne-marie Mercredi 21 Novembre 2007 | Ma mère est atteinte depuis plusieurs années de ce lichen. Elles est suivie à Paris par le docteur PELISSE (une femme) à l'hôpital annexe de TARNIER COCHIN de Paris, rue d'assas (à côté du boulevard Montparnasse). Ce docteur est à la pointe du progrès.Elle travaille en coordination avec le Professeur PAGNEL (très réputé). Bon courage. |
| noémie Vendredi 16 Novembre 2007 | Bonjour à toutes, Moi aussi j'ai un lichen scléro atrophique mais j'habite outre - mer. Connaissez - vous un hôpital spécialisé à Paris ? JE SUIS DESEMPAREE; Merci à toutes celles qui voudront m'aider. Vous pouvez m'écrire à crmob@orange.fr |
| coraline Jeudi 15 Novembre 2007 | bonjour, j'ai 18ans et cela fait 4ans que j'ai un lichen plan qui se localise dans ma bouche, sur mes lévres, sur la vulve et biensur sur la peau. Au début les medecins ne savaient pas se que j'avais mais suite a une biopsye ils ont decelé un lichen plan érosif. L'hopitale hotel dieu a clermont ferrand a su me donner un traitement efficace. J'ai suivie un traitement par corticoide (qui c'est enfin terminé a se jour) et (au debut toutes les semaines, maintenant tous les 2mois) une photochimiothérapie. Ce traitement est pour moi ce qui met arrivé de mieu, trés lourd a suporter mais au moins je peux revivre normalement, mangé, rire, me montrer sans avoir peur du regard des autres face a ma maladie. Ne baissez pas les bras, garder de la volonté. Si vous lisez ce message tenter votre chance a la guérison. Rien n'est gagné mais ne perdez pas courage. Merci |
| coutou Jeudi 15 Novembre 2007 | Bonjour.. j ai 23 ans et j ai un lichen vulvaire et en plus un lichen plan sur tout le corps. ca a commence il ya un mois et mon medicin traitant etait incapable de me dire ce que j avais. J ai commence a avoir des petits bouttons sur le ventre et dans le dos, puis sur le bras les mais et les pieds. J ai fait une biopsie mais mon gyneco et le dermato m ont dit que c etait un lichen plan. pour moi c est vraiment une maladie terrible, j ai peur pour mon couple. C est vrai que ce n est pas tres joli joli et puis avec les brulures ce n est pas evident d avoir des rapports sexuels. Jme demande pourquoi j ai ca, pourquoi maintenant, pourquoi sur tout le corps. pourquoi ca ce calme pas? enfin bcp trop de questions et pas trop de reponses. bon courage a vous et a bientot |
| Véro Samedi 16 Juin 2007 | Bonjour isabelle, Cette maladie est bénigne tant qu'elle n'évolue pas. Cependant aie un bon suivi gynécologique et pourquoi pas un suivi égalemnt avec un dermato connaissant bien cette maladie. Pour ma part, j'ai eu une bioptie il y a 5 ans après une intervention de chirurgie que j'avais réclamé pour un capuchonage.J'ai donc apris cette maladie par hasard.Puis j'ai voulu un suivi avec un dermato qui a estimé que je devais avoir cette maladie depuis plus de 15 ans vu mon état....!Pourtant isabelle, aucun gynéco n'avaient pensés à cette maladie et pourtant je me rends chez le gynéco depuis l'âge de 15 ans.A chaque fois que je parlais de démangeaisons on me refilait des Ovules....! J'ai pour ma part trouvé des cures sur internet ou le LSA est bien répertorié. Tu me sembles sûre de toi quand tu parles de cette maladie et pour ma part j'entends tellement de femmes désemparés sur le net vu leurs états physiques que je ne peux pas te laisser dire que cette maladie ce n'est rien et que hop avec un peu de dermovale on oublie tout! Pour ta part tu as peut être été prise à temps , et je suis heureuse pour toi, mais pour celles tout comme moi pour qui la maladie est vraiment dans un stade avancé, non , cette maladie ce n'est pas rien!!! Bonne chance à toi aussi |
| Isabelle Vendredi 15 Juin 2007 | Bonjour, je suis aussi atteinte de lichen scléro-atrophique, je reviens de mon gynécho la semaine dernière, il n'y a pas de cure à cette maladie. C'est Bénin alors on l'aura toute notre vie. Sauf que une crème à base de cortisone peut nous soulager. Ca fait 5 jours que j'en met chaque soir avant d'aller au lit et je ne sens plus de démengaison. Je suis bien heureuse. Alors aucune cure pour cette maladie ..... Bonne chance Isabelle |
| pascale Samedi 9 Juin 2007 | je viens de trouver les thermes de Fumade les bains , dept 30, Gard. |
| Pascale Samedi 9 Juin 2007 | Bonjour , Je suis atteinte de cette maladie et je recherche égalemnt une cure . Merci |
| cri cri Vendredi 25 Mai 2007 | Bonjour à tous . Je souffre d'un lichen scléroatrophique, je suis sous cortisone. Qui peux me dire ou je pourrai faire une cure thermale pour soigner cette maladie? Merci de vos renseignements. |